Rett Spain
@asociacionrett
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT (AESR). Entidad declarada de Utilidad Pública con afectados, familias y amigos de toda España. “CUIDAR e INVESTIGAR”.
ID: 2623647281
http://www.rett.es 19-06-2014 18:37:16
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Público
@publico_es
🔴 Periodismo crítico para un público exigente 📢 Juntas somos la República de Público ➡ @tremending @PublicoUwu @Memoria_Publica
FEDER | Enfermedades Raras
@feder_ong
👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 422 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
INESE
@inese_seguros
La mayor comunidad de profesionales del sector asegurador Te contamos toda la actualidad aseguradora #Información | #Formación | #Estudios | #Eventos
Fundación 5P-
@syndrom5p
Organización sin ánimo de lucro que trata de mejorar la calidad de vida de sus afectados y prestar apoyo a los familiares.
Arturo Pérez-Reverte
@perezreverte
No tengo ideología, lo que tengo es biblioteca. Cofundador de @zendalibros. perezreverte.com
🍀 Plena inclusión
@plenainclusion
Por la #inclusión de las personas con #discapacidadintelectual, #autismo #TEA, #sindromedeDown, #parálisiscerebral y sus familias.
Plena inclusión Extremadura
@plenaextremadur
🍀 Con las personas con discapacidad intelectual de Extremadura y sus familias: 29 asociaciones, +4.600 usuarios, +1.800 profesionales, +4.700 familias.
Federación ASEM
@federacion_asem
Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Creer Imserso
@centrocreer
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso
Javier Rubio Donzé
@sr_donze
Arquitecto en @rubio_arq. Fundador de @academiaplay y de @corporatiaplay. Escribo en @TheObjective_es. Autor de 'España contra su Leyenda Negra'.
Alison Díaz
@alidiazc
DNA lover | ATGnista | Genomic Biotechnologist in process, trying to learn Bioinformatics | Genomic basis of rare diseases at LIIGH UNAM| she/her | EA hispanic
Gaceta Sanitaria
@gacetasanitaria
Revista Oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS). sciencedirect.com/journal/gaceta…
Pedro Soriano
@enfermeroenred
❤️ Yo CON los pacientes | Enfermero comprometido con la divulgación científica, IA y la salud digital 🌐 #ComunicarCuida 😃 Feliz comunicando.
Lluis Montoliu
@lluismontoliu
Biotechnologist, interested in mammalian genomes and generation & use of genetically modified animals as models of human rare diseases, such as albinism #CRISPR
Ictiosis España, ASIC
@asociacionasic
Asociación de Utilidad Pública que une a todas las personas afectadas de Ictiosis con el objetivo de visibilizar la enfermedad y encontrar la cura
Gonzalo Velasco
@gonzalovelasc
Responsable de Comunicación @fedfutnavarra / Ex @NavarraTV, @marca, @PopularTV, @radiounav y @cope / @fcomunav / 🎙¿Qué quieres que te retransmita?
Uliana sin J
@ulianamuso
PhD student. Synaptic Metabolism and Personalized Therapies Lab. Mitochondrial dysfunction and Rett syndrome.
🏃🏼♀️DrinkingRunners 🏃🏻♂️💎
@drinkingrunners
Born To Run, Desde 2012 sumamos #kmsXalimentos y #KMSxELA siempre atletismo y running solidario #Run4Fun
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles
@pelendinez
#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
Ozren Bogdanovic
@bogdanoviclab
Principal Investigator at cabd.es | developmental epigenomics | Coordinator of the DANIO-ReCODE MSCA DN | danio-recode.eu | bogdanoviclab.org
migranodearena.org
@migranodearena
Market place de la solidaridad que conecta personas y empresas comprometidas, con causas sociales ❤️. ¡Crea tu reto solidario!
Mutualidad
@mutualidad_es
Acompañamos a los profesionales del derecho con soluciones aseguradoras de #previsiónsocial y #ahorro. #Mutualismo #UnFuturoProspero #AbanderandoloMutuo
Share4Rare_es
@share4rare_es
💻🌍 Plataforma que promueve la #investigación colaborativa en #EnfermedadesRaras 🚀 | Coordinación @IRSJD_info | English: @share4rare
RarasNoInvisibles
@noinvisibles
Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Fundación Síndrome de Dravet
@fundaciondravet
A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. @RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
Juan Ausio
@jausio1
SEAGen
@seagen_esp
Sociedad Española de Asesoramiento Genético
María Lorenzo Ruiz
@dralorenzo_
Neuropediatra Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda @quironsalud Valdebebas #neuropediatra
Comunica Biotec
@acbiotecnologia
Asociación Comunicadores de Biotecnología-ComunicaBiotec. Desde 2014. La biotecnología debe conocerse mejor. ¿Te sumas? Contacto: [email protected]
ANGEL-LISOSOMAL
@angelisosomal
ANGEL es la Asociación Nacional Guatemalteca para las enfermedades lisosomales. Apoyamos a la comunidad de pacientes que sufren de estas condiciones genéticas.
Margaret Brimble
@brimblem
Medicinal chemistry molecule maker! Mother of Trofinetide/NNZ2566 FDA approved drug for Rett Syndrome tradename Daybue - Neuren/Acadia Pharmaceuticals
Asociación Española de Genética Humana (AEGH)
@aeghgenetica
La AEGH está formada por más de 1.300 profesionales que se dedican a la Genética Humana. 🧬 Luchamos por el reconocimiento de la #EspecialidadGenéticaYA
Iván Martínez Duncker MD ScD
@dunckeruaem
Glycobiology and Molecular Diagnosis. #enfermedadesraras. SNI 2. Universitario 👨🏼🏫👨🏼🔬 por una sociedad empoderada💪. Grill &🍺 Opiniones personales.
diariofarma
@diariofarma
La información clave del sector del #medicamento. Política farmacéutica y sanitaria, gestión de oficinas de #farmacia y mucho más.
Dra A. García-Cazorla
@agarciacazorla
Child Neurologist and Researcher Neurometabolism-Synaptic Metabolism Lab. Director of Research in #Neuropediatrics @SJDbarcelona_es Prof at UB. Tweets my own
Raras pero Reales
@rarasreales
Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. pro.campus.sanofi/es/legal/polit…
Soraya MM
@sorayamym
Madre de @elmundodePatriRett en Instagram. Damos visibilidad al Síndrome de Rett y la discapacidad infantil a través de las redes.
Mundo Villoria
@volveracorrer
Corro por buenas causas @KMSxELA @DrinkingRunners @Gnao1Espana @RetoDravet - 44 x MM (Palencia 2020 / 1h39m45s) - 13 x M (Valencia 2019 / 3h44m25s) SALUD Y KMS!
Pacientes que cuentan
@pacienteqcuenta
Xavi Jiménez
@xavi_bioethics
PhDC at @UniBarcelona #Bioethics #AppliedEthics (@Filosofia_UB) || #Nurse @vallhebron #NeonatalCriticalCare🚼 @SEEN_Neonatal #GTÉticaSEEN @SCBioetica
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
@saludisciii
Organismo Público de Investigación que promueve, financia y gestiona investigación biomédica y sanitaria en España. Ciencia para mejorar la salud pública.
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER)
@asociacion_aler
Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo. Conócenos y síguenos!!! asociacionaler.org
Slava Bobrov
@slava__bobrov
We should be ashamed to die until we've made a major contribution to humankind
Alberto Diaz Garcia
@albertodiazga10
Pharmacist working in rare diseases
Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade
@andradebaleares
ABEA es una organización sin ánimo de lucro que lucha por los derechos y por una mejor calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Andrade.
Real Academia de Medicina y Cirugía de Valladolid
@realcirugia
Real Academia de Valladolid. Conferencias e Historia. Todo el mundo es bienvenido, siempre con cortesia y buena educación. Stop insultos y borderias.
Marta
@martasriera
AECOM&Sociedad
@aecomysociedad
Grupo de trabajo 📚 de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo aecom.com.es 🧬🩺#ErroresInnatosdelMetabolismo
Clau Itzel Cruz
@itzel_genetica
Méd Genetista por 🫶& vocación🧬😉Cordinadora del Área Médica del Programa Nacional de Profesionalización y Excelencia en el SNTISSSTE 🇲🇽
Corazón Púrpura
@c_purpuraperu
Programa Social de la Colectiva Yo Cuido Perú, entidad sin fines de lucro, madres a cargo del cuidado de hijos con epilepsia y discapacidad.
AEPOD Asoc. Española de POTS y otras Disautonomías
@aepod_es
Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida
ACIMET | Asociación Acidemia Metilmalónica
@acimet_mma
Asociación de afectados y familiares con acidemia metilmalonica. #Enfermedadrara #metabólica #genética 🧬. 1/60.000 nacidos 👶 48 casos. 🗺️worldmmap.com
KikoSolé_lab
@kikusolelab
Grup de l'Institut de Recerca contra la leucèmia Josep Carreras dedicat a les sindromes mielodisplàstiques i altres neoplasies hematològiques.
FAME PERÚ Familias con Atrofia Muscular Espinal
@fameperu1
Asociación de pacientes con ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (Enfermedad Neurodegenerativa) Brindamos soporte y contención a familias que padecen esta condición.
Fundación Caja Rural de Baena
@fundacrbaena
Fundación Caja Rural de Baena creada por la Caja Rural de Baena para desarrollar su obra social en Baena, Albendín y Castro Del Río.
Asociación DDX3X España
@ddx3x_es
🧬Asociación creada por familias cuy@s hij@s presentan una mutación en el gen DDX3X. Entidad registrada en el Registro Nacional de Asociaciones en mayo de 2022.
Dr Ricardo Gil
@dricardogil
🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
Comunidad de Investigación
@c_investigacion
Somos una comunidad de pacientes voluntarios cuyo objetivo es promover la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos para una variedad de enfermedades
Síndrome KBG ESPAÑA
@kbgespana
Somos padres que luchamos con una enfermedad rara "Síndrome KBG". Únete a nuestra familia, luchemos juntos para investigar y darles un futuro a nuestros niños.
Acerca Cultura Madrid
@acercamadrid
Unimos a teatros, auditorios, museos y festivales con entidades del sector social para hacer la cultura accesible a todo el mundo. #SomosAcercaCulturaMadrid
@s_autoinflamatorio
@s_autoinflamat
AESHA AHC Spain
@aesha_ahcspain
Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Enfermedad ultrarara. Somos 1 entre 1 millón
Marie-Pierre Caire Y.
@pierrecaire
Impulsora y Activista de Parques Inclusivos. Defensora dlos derechos dlos niños con pluridiscapacidad y su Inclusión Universal #SoyCuidadora #OcioInclusivo
RECLIP
@reclipspain
Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos & Spanish National Hub of @c4c_network
Arreglando Barreras
@alejan97gm
Arreglando Barreras es una campaña iniciada para promover un mundo más accesible y seguro para todos #accesoreal YA
asGLUTdiece 🧬
@asglutdiece
Asociación de familias que pretende promover y divulgar entre hospitales, centros de investigación, terapeutas, afectados y familiares la enfermedad de #GLUT1
IPBLN-CSIC
@ipbln_csic
Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra Centro de #investigación en #Ciencias #Biomédicas Consejo Superior de Investigaciones Científicas
MujeryMadreHoy
@mujerymadrehoy
Información práctica y actual para las familias. Por Marta Rubio, periodista . Finalista en los #Premios20Blogs 2021. Estoy en #madresfera.
Fundación AstraZeneca
@fundacionaz
Impulsamos la ciencia y la investigación en España. ➡️ contactazmedical.astrazeneca.com ➡️ astrazeneca.es/contacta.html
Servicio de Hematología. Hosp. U. Morales Meseguer
@crh_moralesimib
Unidad multidisciplinaria de Hematologia. Hospital G. U. Morales Meseguer/Centro Regional Hemodonación. Murcia #investigación #hematología #universidad #CIBERER