
AERyOH
@asociaaeryoh
Asociación sin ánimo de lucro nacional que representa a familiares y afectados por Raquitismos y Osteomalacia Heredados.
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http://www.aeryoh.org 22-01-2018 19:00:23
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Sabrina
@sabri_mfc
🇻🇪
Corresponsables
@corresponsables
El medio, Fundación y Observatorio (@ObservaRSE_) de #comunicación iberoamericano líder en #RSE #Sostenibilidad y #ESG. Fundada en 2005 por @MarcosGonzalezM.
DELTA SOTO
@deltass
Cada cosa que amas es probable que la pierdas, pero al final el amor volverá de forma diferente 😉
angel jose pereira
@angelpereira450

DavidFromTheRose
@da_dedo
Me podéis encontrar preferiblemente en mastodon.social/@da_dedo aunque también bsky.app/profile/dadedo… (escasa interacción en X)
Foro Español de Pacientes
@fep_pacientes
🇪🇸🇪🇺💬 La voz de la ciudadanía en materia de salud. 81 #organizacionesdepacientes 🗣 #DefensadelPacienteFEP 💚 #ConocetuAsociacion
Marcos González
@marcosgonzalezm
Periodista, Fundador @Corresponsables. Sueño y Trabajo por una mirada del #Periodismo más #RSE #Sostenibilidad donde lo que se hace bien sea también #Noticia
Pedro Soriano
@enfermeroenred
❤️ Yo CON los pacientes | Enfermero comprometido con la divulgación científica, IA y la salud digital 🌐 #ComunicarCuida 😃 Feliz comunicando.
María Elena Almendáriz Veiga
@malmendarizv
#EnfermedadesRaras - Gestión Social - Salud Pública - Voluntariado. Opiniones personales.
Angie Gómez
@angie61191
Genética Clínica (INGEMM)
EnfermedadesRaras.es
@eerr_es
Web dedicada a la información sobre enfermedades raras.
AEAPS
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Asociación Española de Agencias de Publicidad y comunicación de Salud #salud #comunicación #ciencia #creatividad e #innovación
RMarin
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Alberto Bueno Ruiz
@albertogoody

Diana
@dianagongar3105
Bicheando
David Trigos Try
@dtrigos
Pasión por la investigación y ayudar a las personas. Coordinando @Eupati_esp y Vicepresidente de @Europso_org. @Accionpsoriasis
Almudena Román
@arp_ped
Reumatóloga del Hospital General de Villalba. Unidad de Reumatología Pediátrica Hospital General de Villalba y Hospital Rey Juan Carlos. Miembro SER y SERPE.
Asociacion Procrece
@procreceguatema
Somos una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es lograr calidad de vida y salud para la niñez Guatemalteca a través de la incidencia política y social
MC
@mariaconsu17
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EUPATI España
@eupati_esp
Representación en España de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI). Información, formación y divulgación. A vuestra disposición en [email protected]
DrManuel Díaz Curiel
@manueldcuriel
Doctor en Medicina Interna. Experto en enfermedades metobolico oseas. Conferenciante internacional, investigador y apasionado de la vida y de los viajes.
Dr Bernardo Garcia 🇧🇷 🇵🇹 🇪🇸
@bfgbota
Married. Family Father. Catholic. residencies clinic and endocrinology. Master's degree. Doctorate in progress. Osteomalacia. Osteoporosis. Statins for dyslip.
Encarna Guillén
@encarna_guillen
Pediatra, Genetista Clínica @SJDbarcelona_es @UMU @IMIB @CIBERER @AEGHgenetica #RareDiseases
Jorge Herrera
@jorgeadjherrera
“Cuando hay salud todo es más fácil”
Frank Hernández García, M.D.
@drfrankhg
⚕️ Médico | PhD Student en @uniovi_info 🧬| 🇨🇺 🇪🇦
Somosdisc@
@somosdisca
Encuentra información sobre #discapacidad, lugares adaptados, #accesibilidad, logros, decepciones... síguenos en somosdisca.es
Asociación ASMD España
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Asociación española de pacientes de ASMD. Deficit de Esfingomielinasa Acida (Niemann-Pick B, A, A/B). #ASMD #NiemannPick #EnfermedadesRaras #lisosomales
IsaFollen
@follenisa

Agisdem
@agisdem
ASOCIACIÓN PARA LA INTEGRACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD PSÍQUICA
CG.Congen
@cgcongen
Asesoramiento Genético SL Te ayudamos a comprender la repercusión de la información contenida en el ADN sobre tu salud Privacidad: onx.la/66574
SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes
@singulares_eerr
Un espacio de consulta sobre las enfermedades raras o poco frecuentes
XLH & Otros Raquitismos México
@xlhmexico
Asociación mexicana sin fines de lucro, para pacientes de XLH y otros raquitismos.
Gabriel
@gabriel214gr
Chef, apasionado 🧑🏽🍳🧑🏽🍳
Laura Gutiérrez Nicuesa
@lgutierrezni
Sempre endavant
arinicoolxd
@arinicoolxd
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Eva Lara Grande
@evalaragrande1

Loli Garcia
@loligar86592618

Comunidad de Investigación
@c_investigacion
Somos una comunidad de pacientes voluntarios cuyo objetivo es promover la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos para una variedad de enfermedades
CLM Inclusiva COCEMFE
@clm_inclusiva
🧑🏻🦽Confederación de Entidades de Personas con #Discapacidad Física y Orgánica 💼Inclusión Laboral 📚Formación 🤝🏼Participación Asociativa #SomosONG
Sandy Bevc
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XLH patient and patient advocate of XLH Australia
EERR Investigación
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Research group on Rare Diseases of the University of Granada.
Hypophosphatemia Q&A
@hypophosphabot
Q&A about chronic hypophosphatemia (x-linked, autosomal, or #TIO) from a decidedly patient-focused POV. #XLH patient, not a doctor, not giving medical advice.
Maria Aparecida Pedroso
@mariaap93344175

CIBEOPOF2023
@congresoibrh23
Construyendo lazos y abriendo fronteras en Iberoamérica en favor de las Enfermedades Óseas Poco Frecuentes. ➡️ 6 y 7 de Octubre de 2023
Tompot
@tompot442365
Treat yourself well
Charles Marques Lourenço
@charleslourenco
Clinical Geneticist Neurogenetics and Hereditary Metabolic Disorders Specialist
Raras, no Olvidadas
@raranoolvidada

News RARE
@revistanewsrare
Revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras
CuidadosLaFe
@cuidadoslafe
Compartiendo Cuidados Basados en la Evidencia e Investigación #CuidadosLaFe #ExcelenciaEnCuidados
Sanofi España
@sanofies
Perseguimos el poder de la ciencia para mejorar la vida de las personas. Las interacciones con nuestra cuenta deben cumplir con bit.ly/3T0QmPv.