Ich schreibe hier nicht sehr viel. Ich möchte mich hier auf Twitter bei 3 Menschen besonders bedanken. 👻- Angst vor der neuen Politik Smartino 📯 @WolfStoffel Ihr habt mir wieder ins Leben geholfen bzw gezeigt wie es sein sollte!🩷

Dieser Post stammt von einer Freundin mit ME, weiß hier jemand weiter? Ich durfte es mit ihrer Erlaubnis hier posten für größere Reichweite, ggf könnt ihr es auch teilen. 🙏🏻🍀

Twitter, do your magic 🙏🏻 Ich suche für 7- 14 Tage eine Ferienwohnung/Haus in + um Hamburg mit einem Swimmingpool. Mein K1 ist an PAIS/MECFS erkrankt und kann keine weiten Strecken fahren und wünscht sich sehnlichst wieder einmal ins Wasser zu kommen.

Eltern haben nun einen Instagram Account für ME CFS Kinder erstellt. Es ist total verrückt, weil wir jetzt zusätzlich zur Erkrankung auch noch die Öffentlichkeitsarbeit machen, damit irgendwann einmal genug Geld in die Forschung gesteckt wird. Die Betroffenen werden ohne diese

Und wer jetzt meint, dass ihm Sarahs Situation egal ist: Sarah steht auch für dich. Oder dein Kind. Denn vor drei Jahren war Sarah gesund – jung, voller Leben, mitten im Beruf. Dann kam eine Corona-Infektion. Heute ist sie tot. Seit 2020 hat sich die Zahl der

Aus aktuellem Anlass: Wie steht es um den Fortschritt, die Bemühungen und die Perspektiven, um Menschen die an #MECFS erkrankt sind, adäquate Behandlungsmethoden anzubieten, deren Leid zu lindern und so das Leben der Betroffenen wieder lebenswert zu machen? 1/16

Warnung! Content Note! Dieser Thread ist bewusst in Abschnitte (einzelne Posts) gegliedert, denn er wird sensible Themen behandeln: -Den Wunsch nicht mehr Leben zu wollen -Assistierter Suizid -Suizid Ich werde auch über den aktuellen Fall von Sarah Buckel schreiben 2/16

Wenn euch diese Thematik belastet und/oder die Gefahr der retraumatisierung besteht, überspringt bitte folgende Posts: - Post 10/16 - 13/16 Bitte geht auch in den Antworten respektvoll miteinander um Das Thema ist ernst und bietet keinen Platz für "Blödsinn" Danke❤️ 3/16

Gut, fangen wir an Auf Seite 112, Zeile 3564 des Koalitionsvertrages steht: "An myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, Long- und PostCOVID erkrankte Menschen brauchen weiter unsere Unterstützung. Wir stärken hierzu Versorgung und Forschung" 4/16

Klingt erstmal gut, aber es gibt immer noch keine verlässlichen und offiziellen Zahlen, was das Forschungs Budget betrifft! Bei meiner Recherche für diesen Thread fand ich stets die 15 Mio Euro, die im September 2023 auf 3 Jahre verteilt (Bis 2026) beschlossen wurden 5/16

Dieser Betrag ist, um ehrlich zu sein, ein Tropfen auf den heißen Stein und das sage nicht nur ich, sondern auch vielen Wissenschaftler, Menschen die mit der Materie vertraut sind und natürlich auch die Betroffenen! 15 Millionen auf 3 Jahre verteilt, ist "homöopathisch" 6/16

So hatte Dorothee Bär, Vorsitzende des BMFTR am 14.Mai angekündigt, dass sie die Forschung und Behandlungsmethoden an MECFS "mit Hochdruck" voran treiben wird Und was genau gibt es bis heute (Stand jetzt 10.07.2025) für Ergebnisse? Richtig! Warme Worte 🤝 7/16

Die neue Gesundheitsministerin Nina Warken hatte sich ebenfalls für eine Erhöhung des Forschungsetats an MECFS ausgesprochen und was denkt ihr wohl hat sich bisher getan? Na? Richtig! Ebenfalls warme Worte🤝 Fazit: Es herrscht Stillstand! Zumindest nach außen hin 8/16

Was intern läuft und ob überhaupt etwas läuft, dazu gibt es keine Infos! Wie so oft werden den Betroffenen und deren Angehörigen Versprechungen gemacht, wenn das Thema wieder hochkocht und dann sind "andere" Dinge wieder wichtiger, z.B. Jens Spahn den Hintern zu retten 9/16

(Content Note - ab jetzt Sensibler Inhalt) Wie fühlen sich die Betroffenen damit? Sie fühlen sich vor den Kopf gestoßen, allein gelassen, mutlos, verzweifelt und hoffnungslos Dieser letzte Strohhalm den sie in Form von Versprechungen bekommen haben, knickt weg 10/16

Stellt euch folgendes vor: -Ihr könnt nicht laufen, nicht gehen, teilweise noch nicht mal aufstehen -Euer Körper besteht aus Schmerzen -Licht ist unerträglich -Geräusche bohren sich in euren ohnehin schon schmerzenden Kopf -Ihr könnt keinen klaren Gedanken fassen 11/16

-Ihr könnt nicht mehr -Ihr wollt nicht mehr -Ihr seht keine Perspektive mehr -Ihr seid euch selbst zuviel -Ihr benötigt für die einfachsten Dinge Hilfe -Ihr fühlt euch wie eine Last für eure Angehörigen Und das schlimmste: -Ihr könnt es noch nicht einmal selbst beenden 12/16

Und genau daran MÜSSEN die Menschen die die Möglichkeit haben etwas an der Situation der Betroffenen zu ändern, nun ansetzen! Das Thema MECFS darf NICHT wieder in der Versenkung verschwinden! Es muss gerade JETZT die notwendige Aufmerksamkeit bekommen! 14/16

Mein dringender Appell an Dorothee Bär Nina Warken BMFTR Legt bitte endlich konkrete Pläne, Perspektiven und Zahlen vor, wie ihr MECFS Betroffenen helfen wollt! Lasst die Menschen nicht mehr alleine mit ihrem Leid und bietet ihnen faktische Ansätze und Hoffnungen! 15/16

Ich bitte ebenfalls darum, dass jeder der diesen Thread bis hierher gelesen hat, ihn bitte per Repost zu teilen und so zu verbreiten Denn nur so können wir gemeinsam dem Thema die notwendige Aufmerksamkeit geben und etwas bewegen❤️ Danke fürs Lesen Euer Maxi🔧 16/16