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¡Hoy celebramos el #DíaMundialEnfermedadCélulasFalciformes! #WorldSickleCellDay Nuestra tesorera, Nuria Machío, luchadora innata contra la enfermedad, nos dedica unas palabras. FEDER | Enfermedades Raras RarasNoInvisibles @sehh_es SETS 👉🏾asafefalciforme.org

La #drepanocitosis o ECF es la enfermedad minoritaria más frecuente en España, única enfermedad hematológica incluida en el cribado neonatal.Aún así, es poco conocida y quienes la sufrimos a menudo somos víctimas del estigma. ¡En el #WorldSickleCellDay reclamamos + visibilidad!

With high quality care, women with #SickleCell disease can have safe and healthy pregnancies and births. They need: 👨🏿‍⚕️ Access to skilled health workers to help them manage their condition 🩺 Additional health checks 🤰🏾 Individualized and respectful care 🔬 More research to

Coincidiendo con el Día Mundial de las Células Falciformes (19 de junio), Rosalía Segura, secretaria de la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), nos habla sobre la enfermedad aelmhu.es/vivir-con-la-e…

El 21 de junio de 2025 se celebrarán las terceras jornadas de ASAFE dirigido a Socios de Asafe, profesionales y público en general interesado en Enfermedad Falciforme asafefalciforme.org/tercera-jornad…

Que mejor manera de celebrar #worldsicklecellday2025 #SCDisease que hablando de #transición 📍3er congreso iberico Fundación SEHOP #TrabajoEnEquipo Todos los progresos en edad pediatrica pueden empeorar en adultos jóvenes Vall d'Hebron Hematologia - Hospital Universitari Vall d'Hebron ERN EuroBloodNet

David Beneitez, MD Fundación SEHOP Vall d'Hebron Hematologia - Hospital Universitari Vall d'Hebron ERN EuroBloodNet Y seguimos con ASAFE en su 3a jornada, familias y profesionales reunidos en OncoHematología Infantil. H. Gregorio Marañón EritroEspaña Rare Anemias REHem Spanish Registry

ASAFE 3a reunión anual conmemorando el día mundial de la #drepanocitosis o #anemiafalciforme en #Madrid con Salvador Payán-Pernía 🇵🇸 y las familias y pacientes

WHO issues first global guideline to improve pregnancy care for women with sickle cell disease. This was on 19 June 2025, which is World Sickle Cell Day.  who.int/news/item/19-0… World Health Organization (WHO) WHO African Region

🩸 28-year-old Tim Chronis became the 1st UK patient with β-#Thalassaemia to receive #Casgevy—a #CRISPR therapy that may eliminate the need for lifelong #BloodTransfusions. Delivered at Manchester Royal Infirmary via the #NHS. A new era begins. 👇 bbc.com/news/articles/…

👩‍⚕️ The new edition of “A Guide for the Haemoglobinopathy Nurse” by #TIF is out now—updated, practical, and built to support #nurses delivering expert care in #Thalassaemia & #SCD! 📥 Download now: thalassaemia.org.cy/news/empowerin… #Nurses #NursingCare #Haemoglobinopathies

🥼​#Hematología| Las sociedades científicas advierten de inequidad terapéutica en pediatría al no financiar rivaroxabán y dabigatrán, ya disponibles para adultos en España y niños en Europa SETH Trombosis y Hemostasia SEHOP Europa Press #Sociedades isanidad.com/338655/seth-y-…

Ahora mismo,29 chicos con una enfermedad rara,#drepanocitosis, y glóbulos rojos con forma de 🌜,viajan desde Almería,Barcelona,Bilbao,Lleida, Madrid,Mallorca,Valencia y Sevilla,aunque proceden de muchas otras ciudades,para encontrarse en las #ColoniasASAFE2025. ¡Empieza la magia!

Hoy en #ColoniasASAFE2025, taller teórico-práctico de reanimación cardiopulmonar y atragantamiento, impartido por la Dra. Áurea Cervera, gracias a la financiación de Vertex Pharmaceuticals

Y hoy en #ColoniasASAFE2025, el Dr. Salvador Payán-Pernía 🇵🇸, de Hematología HUVRocío, ha impartido a los chicos una charla sobre su enfermedad. Conocerla bien les ayuda a ganar la partida 😉 ¡Gracias a Vertex Pharmaceuticals por financiar esta formación!

Ayer, en #ColoniasASAFE2025, nuestros chicos recibieron una visita muy especial, la de Antonio Arenas, nuestro presidente, que les habló de ASAFE pero también como persona con #drepanocitosis que es mucho mayor que ellos, transmitiéndoles muchos consejos y resolviendo sus dudas.

Con muchas lágrimas en el♥️, ponemos fin a #ColoniasASAFE2025. 28 niños y adolescentes con #drepanocitosis vuelven a casa con la mochila llena de conocimientos sobre su enfermedad rara,experiencias y amigos para toda la vida,que comprenden cuánto duele una crisis. 📍El Colladito