Elena Nfono Obama nos ha recitado un poema lleno de amor y esperanza dedicado a la asociación, así como a pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y comunidad científica

Foto grupal para cerrar esta 2ª Jornada de #ASAFE. Muchas gracias a Pfizer España,Novo Nordisk España y Vertex Pharmaceuticals;a OncoHematología Infantil. H. Gregorio Marañón,organizadores, ponentes y asistentes. Salimos empoderados y + fuertes,para aliviar y curar a #TODAS las personas con #EnfermedadDeCélulasFalciformes

¡Así de ilusionados estamos porque solo falta 1 mes para las primeras colonias de ASAFE! 🎉🚴‍♂️ 28 niños con enfermedad de células falciformes, de 21 ciudades y 7 comunidades autónomas, se harán amigos, aprenderán sobre su enfermedad y saldrán mejores. ¡Y totalmente gratis!

Ya puedes participar en la encuesta anónima de ERN EuroBloodNet para conocer tu opinión sobre qué aspectos de la enfermedad han de priorizarse en investigación, educación y política sanitaria. Hay traducción al español en la web.

🌍📊Lanzamos la segunda versión de la encuesta anónima ERN EuroBloodNet, The Lancet Haematology y ASCAT para personas con anemia de células falciformes. ¡Participa para mejorar la educación, la investigación y las políticas globales sobre ECS!🩸 📝​bit.ly/3xfohvQ

¡Desde Sevilla, Lleida, Zaragoza, Valencia y Barcelona! En estos mismos momentos, varios trenes trasladan hasta Madrid a chicos y chicas de muchas ciudades diferentes, que participarán en las primeras colonias de #ASAFE, que empiezan hoy. ¡Una experiencia que no olvidarán!

Agradecemos a la Dra. Nuria González (Nuria González Álvarez), hematóloga de Hematología SantPau Sant Pau - Campus Salut Barcelona, su labor hoy como acompañante de los participantes de Barcelona hasta Madrid. ¡Gracias, Nuria, por ayudar a hacerlo posible #ColoniasASAFE2024! 👏🏽👏🏼👏🏿

Un placer haber acompañado a los peques a estas súper colonias, iban muy contentos! Gracias a ASAFE por contar conmigo☺️ Espero que os vaya muy bien y sea la primera de muchas!!🥳❤️‍🩹

ASAFE Feliz estancia en #cercedilla a los participantes de las colonias de ASAFE , estupendo equipo de pacientes, monitores y médicos 🫶🏾⛰🚞🎈EritroEspaña Rare Anemias REHem Spanish Registry

Hoy en las #ColoniasAsafe2024 los participantes han hecho un examen, un test que sirve para saber cuánto saben de su enfermedad, y que repetiremos al final, una vez que hayan realizado un taller sobre la #EnfermedadDeCélulasFalciformes #Drepanocitosis

Para que a los 25 participantes de #ColoniasASAFE2024 no les falte ni el agua, les hemos regalado estas botellas con nuestro logo.

He aquí el superequipo de apoyo de #ASAFE en las #ColoniasASAFE2024: Anamika y los doctores Cruz Vecilla, Áurea Cervera,y Salvador Payán-Pernía 🇵🇸.Junto a los monitores, vigilan que nada pase. Gracias por todo el trabajo para organizar y hacer posible este hito para nuestra asociación 👏🏽👏🏼

Samarth Kulkarni Patients and redcelldiseases entities waiting for the advent of new transforming therapies in Spain 🇪🇸ASAFE Mehmet Alp SARIDAYI.spain #talasemia #anemiafalciforme AEMPS

NHS England Inglaterra acuerda acceso a #terapiagenica para #talasemia. Los pacientes con #anemiafalciforme también se espera que tengan su oportunidad. Y en España? AEMPS Salud Madrid ASAFE Mehmet Alp SARIDAYI.Spain

La financiación de #Casgevy en Reino Unido para #talasemia nos llena de esperanza e ilusión. Esperamos que ocurra lo mismo para enfermedad de células falciformes y también en España. Queremos curarnos y llevar una vida plena. AEMPS Ministerio de Sanidad Mónica García @sehh_es

ASAFE AEMPS Ministerio de Sanidad Mónica García @sehh_es Alheta.spain Luchara junto a ASAFE, Porque es justo que se conceda a todos los que nos podamos beneficiar del tratamiento de #Casgevy y su financiación en España, lo que es justo es justo💪

Entre lágrimas, ponemos fin a las #ColoniasASAFE2024. 👇🏾Estas opiniones representan el sentir general de los participantes, que hoy se marchan con más recursos para afrontar su enfermedad. Gracias en especial a Fundación Inocente (🥇) y Somni dels Nens (🥉) por la financiación. 👏🏾👏🏽

Enhorabuena Cristina GarcíaLucio, #PremioHematoAvanza2024 por el fantástico reportaje para el que quiso contar con nuestro testimonio. Gracias a @sehh_es por reconocer la presencia en prensa de las enfermedades hematológicas que no son cáncer, pero también terribles elmundo.es/ciencia-y-salu…