#LightUpTheNight4ME - unsere Hoffnung trägt blau

Mit der #LightUpTheNight4ME machen wir auf die schwere Erkrankung #MECFS aufmerksam.

Zum #MEAwarenessDay am 12. Mai strahlen öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten & die Fenster von Betroffenen & ihren Unterstützern blau.

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Wichtiges Interview des RND mit dem Patientenbeauftragen Stefan Schwartze:

'Bei welchen Krankheiten suchen die Menschen Rat?

In der Mehrzahl der Fälle geht es um #LongCovid und #MECFS [...]. Die Zahl der Betroffenen ist inzwischen sehr, sehr hoch.'
rnd.de/politik/interv…

Diese Recherche hat mich die vergangenen Monate beschäftigt - und ist mir auch nahe gegangen. Nicht nur weil zwei der betroffenen Frauen, die sich bis heute nicht von ihrem Reha-Aufenthalt erholt haben, in meinem Alter sind. (1/5)

DOSSIER hat mit Post-Covid- und ME/CFS-Betroffenen über ihren Reha-Aufenthalt gesprochen. Vielen geht es danach schlechter als zuvor. Trotzdem werden diese Patient·innen von Kranken- und Pensionsversicherungsträgern zu Reha gedrängt.

dossier.at/dossiers/gesun…

🎬 Sehenswert: #MECFS -Betroffene werden weiterhin vernachlässigt, während die Politik den Medikamentenzugang für Post-COVID-ME/CFS-PatientInnen ermöglichen will. Langjährige Betroffene sind zurecht entsetzt und kämpfen für Gleichbehandlung. #LongCovid

br.de/br-fernsehen/s…

#LightUpTheNight4ME 2024 - Offener Brief an den Bundeskanzler Olaf Scholz Olaf Scholz

Weil die #LightUpTheNight4ME nicht nur eine erfolgreiche wie eindrucksvolle Awarenessaktion sein soll, um die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit für die Erkrankung #MECFS

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Carolin, die 2006 durch EBV an #MECFS erkrankte, betont, dass die Gesellschaft Betroffene, die in Dunkelheit liegen und unsichtbar werden, permanent vergisst. Ein rbb|24-Beitrag über Stigmatisierung, unzureichende Forschung und fehlende Versorgung.
inforadio.de/rubriken/wisse…

1/2 Nichts ist so wunderbar, wie Menschen zu helfen, die keine oder nur noch wenig Hoffnung haben. Das sagt Robert-Martin Montag , gesundheitspolitischer Sprecher der FDP.
Auf seine Initiative hin hat der Thüringer Landtag mit breiter Mehrheit eine Initiative zu ME/CFS beschlossen.