Fantastisch nieuws! 🙌 De Tweede Kamer stemt zojuist voor het openhouden van de long-COVID klinieken! Voor al die honderdduizenden mensen die ernstig ziek zijn en soms letterlijk alleen in het donker liggen is dit eindelijk een lichtpuntje en blijft er hoop op een behandeling.

🔷Dit had ik moeten weten toen mijn kind ziek werd Blog van Nienke Oostra Wat begon als zorg voor een ziek kind, wordt langzaam een veiligheidsverhaal. Niet omdat er thuis iets mis is. Maar ouders worden wel gezien als verdacht 🧵👉 & lees de blog👇 mecentraal.wordpress.com/2026/02/05/dit…

1) The Dutch NMCB research consortium held its General Assembly. Researchers of multiple ME/CFS studies reported their current status and findings. Here are a couple of things that caught our attention...

Now published in the journal PLOS One: Ryback et al. Indistinguishable mitochondrial phenotypes after exposure of healthy myoblasts to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome or control serum. journals.plos.org/plosone/articl…

Toon (31) verliest tegemoetkoming voor beperking na zwaar arbeidsongeval, overheid gaat wet aanpassen: "Mensen met een beperking die gaan werken, mogen daar op geen enkele manier financieel voor gestraft worden" Rob Beenders #handicap vrtnws.be/p.YbGmJ44mN

.Vooruit wil mantelzorgers tijdelijk vrijstellen van beperking werkloosheidsuitkeringen in de tijd "Wie ziek is, een beperking heeft of zorgt voor een familielid, verdient ondersteuning" Ministers Frank Vandenbroucke en Rob Beenders vrtnws.be/p.939qadxYR

New Survey now out: experiences of people with ME and Long Covid with hyperbaric oxygen / oxygen therapy. Please share widely. For all the info and survey link, head on over to physiosforme.com/o2survey

MRI-studie toont veranderde microstructuur van de hersenen en neurochemische profielen aan bij mensen met #LongCovid Studie Sonya Marshall-Gradisnik Bespreking ME Research UK me-gids.net/nieuwsartikel/…

𝗣𝗔𝗜𝗦 -𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻𝘂𝘂𝗿𝘁𝗷𝗲 𝘁𝗲𝗿𝘂𝗴𝗸𝗶𝗷𝗸𝗲𝗻 Huisarts Jojanneke Kant en ervaringsdeskundige Laure Wiggers hebben online vragen beantwoord over PAIS. Woensdag 4 februari voor zorgverleners en vrijdag 6 februari voor patiënten en mantelzorgers. Je kunt nu terugkijken:

Velen van ons vroegen zich af hoe het Sanne verging nadat de rechter had bepaald dat Totale Parentale Voeding niet kon worden afgedwongen. Gisteren kwam er een update. Facebook: facebook.com/MECentraal/pos… Wordpress: mecentraal.wordpress.com/2026/02/09/upd…

𝗘-𝗹𝗲𝗮𝗿𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗣𝗔𝗜𝗦, nu met extra info over kinderen Huisarts Jojanneke Kant, ook bekend als de vragendokter, heeft een ABAN geaccrediteerde online cursus ontwikkeld over PAIS zoals ME/cvs. Zowel voor zorgverleners als patiënten: devragendokter.nl/scholingen

Darmaandoeningen, #dysautonomie en #MEcvs #POTS #gastroparese #PDS #POTS Bespreking ME Research UK me-gids.net/nieuwsartikel/…

🔹 De ontrafeling van de genetische architectuur van ME facebook.com/MECentraal/pos… Het vermoeden bestaat dat er 3 factoren nodig zijn om ME uit te lokken: genetische & omgevingsfactoren en een trigger (bv. EBV). In deze studie werden daarom 31 patiënten uit 25 families onderzocht.

Post-exertional malaise and the myth of cardiac deconditioning: rethinking the pathophysiology of long covid ‼️Important and HIGH TIME this got addressed! ➡️This excellent international paper scientifically argues that heart-related issues seen in long COVID (like problems with

1) "Incorporating PEM into a new conceptual model of long covid cardiac rehabilitation programmes is essential to clinically distinguish it from cardiovascular deconditioning and to safeguard patients from unintended harm"

"Terwijl Duitsland #MEcvs en #LongCovid erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs." Mijn opiniestuk Knack⬇️ Nieuwsblad.be VRT NWS knack.be/opinie/me-cvs-…

🔹 Een Vlaamse lotgenote stelde een anonieme vragenlijst op: ‘Onzichtbaar Ziek na Infectie in Vlaanderen’. Ook wij mochten de resultaten delen. Site (uitgebreid): mecentraal.wordpress.com/2026/02/12/vra… Facebook (korte versie): facebook.com/MECentraal/pos… Hieruit volgden nuttige aanbevelingen.

Lisette’s dochter (28) kreeg het norovirus: “Ze ligt al jaren in een donkere kamer, kan niet tegen prikkels en eet vrijwel alleen vloeibaar” libelle.nl/persoonlijk/li… #PAIS #longcovid #MEcvs Libelle

Er werd POTS vermoed bij Willeke en een oplettende internist vroeg gelukkig een kanteltafeltest aan. Maar het medische traject was te veel voor Willeke én blijkbaar ook het ziekenhuis, want er werd totaal geen rekening gehouden met haar beperkingen... facebook.com/MECentraal/pos…

🕯️ “Het is een rouwproces dat nog steeds loopt.” Daniël (25) dacht eerst aan een burn-out. Pas twee jaar later kreeg hij de diagnose long covid. Sindsdien staat zijn leven stil. Studeren en sporten maakten plaats voor leven van dag tot dag, met wisselende energie en slapeloze