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Hoy, 17 de enero, nos unimos a la celebración del Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes de la mano de ASFAPE enfermedades-raras.org/index.php/actu…

Hoy, en su Día Internacional, desde FEDER | Enfermedades Raras nos unimos a las familias que conviven con Hemiplejia Alternante de la Infancia enfermedades-raras.org/index.php/actu…

Formamos al profesorado junto a Educación de Murcia para mejorar la atención educativa y la inclusión de los menores con #EnfermedadesRaras enfermedades-raras.org/index.php/actu…

Desde la familia FEDER queremos felicitar a Eva Bermejo-Sánchez, PhD por su nombramiento como directora del Instituto de Investigación de #EnfermedadesRaras así como reconocer a Manuel Posada que deja el cargo tras más de una década dedicado a la causa. GRACIAS 🍀 bit.ly/3rG1JNF

Desde FEDER | Enfermedades Raras, comprometidos con las familias que conviven con PACS1 en el Día para la concienciación de este síndrome enfermedades-raras.org/index.php/actu…

Hoy también nos unimos desde FEDER | Enfermedades Raras al Día para la concienciación sobre el Síndrome de Mèniére enfermedades-raras.org/index.php/actu…

En FEDER | Enfermedades Raras lanzamos nuestra campaña por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, que presentaremos el martes en Madrid y está dirigida a lograr la #EQUIDAD en el acceso a la atención social y sanitaria. Y tú, ¿Cómo te ves en 2030? 🌐 #SomosFEDER bit.ly/3H3pntu

El Ministerio de Sanidad muestra su apoyo a un Plan de Acción Europeo para #EnfermedadesRaras en París. Gracias 𝔽𝕚𝕕𝕖 𝕄𝕚𝕣𝕠́𝕟 y Alba Ancochea por representar a toda la familia FEDER | Enfermedades Raras. enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Compartimos algunos de los compromisos que desde FEDER | Enfermedades Raras hemos recopilado en las CC.AA: Cataluña: bit.ly/3HrSExT Comunidad Valenciana: bit.ly/3C2Rc3U Extremadura: bit.ly/3vu0zsu Madrid: bit.ly/3K5CHzo País Vasco: bit.ly/3MaeycF

Desde FEDER | Enfermedades Raras, respondemos a la emergencia humanitaria en Ucrania en coordinación con el tejido asociativo español e internacional enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Entérate Cali - Noticias Cali x.com/sgdambrauskas/…

Hoy, desde FEDER | Enfermedades Raras nos unimos al Día Mundial del #Lupus, a todas las personas y familias que conviven con esta enfermedad y reconocer a la asociaciones que trabajan para darles respuesta

Asociaciones de pacientes de Reino Unido Italia y España unidos para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con Lipodistrofias en el mundo. #fuerza movimiento asociativo 👏🍀

Éxito de participación en el@ECLIP 2023 , que ha reunido durante dos dias en Pisa ,Italia, a los principales investigadores, representantes del movimiento asociativo, afectados y familiares . Unidos para mejorar el futuro de las personas que convivimos con Lipodistrofias.

RARE DISEASES INTERNATIONAL RDI , celebrará su asamblea en la jornada previa a la inauguración del Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos que acoge la ciudad de Barcelona

Dgenes felicita y agradece a los SHANNY’S , Miguel Jiménez, Andrés Andreo, José Valenzuela y Francisco Bedia, por su regreso a los escenarios y quiero agradecer de forma especial que hayan querido que este regreso tenga un componente solidario a beneficio DGENES.

*FEDER evidencia que la prevención en enfermedades raras es posible a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamiento*

🦋Princesita Celia , te nombramos los que en tus ochos años de vida te quisimos y adoramos, desde el 31 de marzo de 2012 te añoramos y ahora en la eternidad siempre te recordamos 🦋te quiero más infinito 🦋

El amor de una madre no entiende de imposibles.Te Quiero, mamá❤️

Jugamos en equipo a favor de las perdonas con enfermedades raras. Además de lo que se recaude en los #PartidosSolidariosMovistar, por cada RT a esta publicación donaremos 1€ hasta un máximo de 3000€, a favor de FEDER. 👉 bit.ly/4gEk2e8 ¡Pon tu granito de arena