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Die internationale von Betroffenen Marco Wetzel (is fighting LongCovid) organisierte online Konferenz am 15./16.5. ist jetzt bereits die bislang größte zu  #MECFS und #PCS . Mit einer Videobotschaft von Prof. Karl Lauterbach

sn.at/panorama/oeste…

Hier findet ihr eine wichtige Umfrage der Universität #Erlangen im Zuge des #disCOVer 2.0 Projektes zu eurer #LongCovid Erkrankung.

Gefragt wird z.B nach Symptomen, Unterstützung eurer Ärzte, Behandlungen, Reha (Verschlechterungen)

Alles zum Ankreuzen

redcap.uk-erlangen.de/surveys/?s=LN3…

Die zitierte australische Studie zeigt erneut, dass postvirale Syndrome genauso nach anderen Infektionen auftreten. Deswegen macht die Beschränkung auf LC auch wenig Sinn. Wer daraus jedoch schlussfolgert, es gibt kein LC, hat die Studie nicht verstanden.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

Habe mit mit #Nichtgenesenen #LongCovid und #MECFS Opfern getroffen und über ihre Lage gesprochen. Meine Zusage war: mehr Forschung, bessere Koordinierung der Behandlung durch Zentren, Prüfung der Rentenfragen, Aufklärung bei Ärzten. Wir laden bald wieder ein ⁦Bundesgesundheitsministerium⁩

Grundlegende Forschung erhöht die Chancen, Medikamente für Hunderttausende Betroffene von Long Covid zu finden. Doch das Forschungsministerium zögert – was auf Unmut stößt, nicht nur in der Opposition. spiegel.de/wissenschaft/m…

#LongCovidAwarenessDay .
Seit über 3 Jahren bin ich an #Longcovid erkrankt. Es gibt keine Therapien. Die Versorgung ist schlecht. Die Forschungsgelder für Grundlagen & Therapieforschung viel zu wenig. Wir brauchen Hilfe.
BMBF Bettina Stark-Watzinger Bundesgesundheitsministerium Prof. Karl Lauterbach

#Longcovid AwarenessDay

Kinder & Jugendliche Betroffene.
#MECFS
#Longcovid
#PostVac

Wir brauchen Versorgung und Forschung, nicht erst wenn die Kindheit vorbei ist!

Bitte teilt, liked & kommentiert, damit wir Aufmerksamkeit bekommen.

NichtGenesenKids
&
Der Horizontale
08.03.2024

Morgen, 15.3:
#LongCovidAwarenessDay
#Longcovid
Weiterhin gibt es keine offiziellen Therapien. Viele Erkrankte sind arbeitsunfähig. Die Versorgung ist weiterhin schlecht. Die Gelder für Grundlagen/Therapieforschung seitens des BMBF viel zu wenig. Bettina Stark-Watzinger

Lets do it, pls join.
#LongCovid AwarenessDay
#LongCovid

Artikel heute im The Guardian: Die veraltete Behandlung von #MECFS ist ein nationaler Skandal.

Noch immer gibt es keine offiziellen Therapien für #Longcovid / #MECFS Erkrankte. Schuld daran ist die Politik, die viel zu wenig in Grundlagen/Therapieforschung investiert. Viele vorher gesunde Menschen sind nun arbeitsunfähig.
Prof. Karl Lauterbach Bundesgesundheitsministerium Bettina Stark-Watzinger BMBF

Wichtiger Beitrag vom RBB zu #MECFS mit Juli Maëlle. MECFS ist jedoch eine schwere Erkrankung, kein Symptom von Long COVID. Und es gibt auch Therapiestudien für MECFS nur immer noch viel zu wenige.
rbb-online.de/abendschau/vid…

'Ich habe Tage erlebt, da konnte ich vor Schmerzen kaum aus dem Bett'

Gelungener Bericht des MDR über die LiegendDemo, Demo im Liegen vorm Bundestag, ME/CFS in #Dresden .

Es freut mich sehr, dass so viele Teilnehmer anwesend waren. Es muss endlich Hilfe bei den Patienten ankommen.

mdr.de/nachrichten/sa…

Hallo Prof. Karl Lauterbach ich bin’s, die mit #LongCovid … war gerade in der Apotheke meine Medikamente abholen. Gestern 100 € , heute nochmal 509 €! Aus eigener Tasche, die Kasse zahlt meine Off-Label Medikamente nämlich nicht.
Krank sein, muss man sich leisten können.

Wo stehen wir aktuell mit der Versorgung und Forschung zu #LC und #MECFS ? Dazu gab es gestern eine Pressekonferenz an der Charité.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

#PostFürHabeck
#Longcovid
#MECFS
Bitte mitmachen.

Aus einer schlecht gemachten Studie zu schlussfolgern, dass die Suche nach Medikamenten für LC erfolglos ist, hat nichts mit Wissenschaft zu tun. Die Essener Studie steht dazu noch im Widerspruch zur aktuellen Evidenz.

Zum Beschluss des G-BA über die Long-COVID-Richtlinie (einschließlich #MECFS und #PostVac ) von 21.12.2023 liegen nun die Tragenden Gründe vor.

Hier der Beschluss, um den es geht:

g-ba.de/downloads/39-2…

Anstatt Mio. mit Versorgungsforschung zu verschwenden, sollten wir in die biomedizinische Forschung investieren.

Es gibt z.B. kein einziges Forschungszentrum für postinfektiöse Syndrome in 🇩🇪 und das bei über 1 Mio. Betroffenen.

Judith Gerlach

br.de/nachrichten/ba…