With high quality care, women with #SickleCell disease can have safe and healthy pregnancies and births. They need: 👨🏿‍⚕️ Access to skilled health workers to help them manage their condition 🩺 Additional health checks 🤰🏾 Individualized and respectful care 🔬 More research to

Mujeres 🩸unidas resolviendo dudas sobre #drepanocitosis #anemiafalciforme ASAFE

🩸 28-year-old Tim Chronis became the 1st UK patient with β-#Thalassaemia to receive #Casgevy—a #CRISPR therapy that may eliminate the need for lifelong #BloodTransfusions. Delivered at Manchester Royal Infirmary via the #NHS. A new era begins. 👇 bbc.com/news/articles/…

Ahora mismo,29 chicos con una enfermedad rara,#drepanocitosis, y glóbulos rojos con forma de 🌜,viajan desde Almería,Barcelona,Bilbao,Lleida, Madrid,Mallorca,Valencia y Sevilla,aunque proceden de muchas otras ciudades,para encontrarse en las #ColoniasASAFE2025. ¡Empieza la magia!

Al inicio de #ColoniasASAFE2025, los participantes hacen un examen sobre su enfermedad, que repetiremos al final una vez hayan completado los talleres de formación. ¿Os parece que la hemoglobina Z produce la #drepanocitosis o enfermedad de células falciformes?

Hoy en #ColoniasASAFE2025, taller teórico-práctico de reanimación cardiopulmonar y atragantamiento, impartido por la Dra. Áurea Cervera, gracias a la financiación de Vertex Pharmaceuticals

Y hoy en #ColoniasASAFE2025, el Dr. Salvador Payán-Pernía 🇵🇸, de Hematología HUVRocío, ha impartido a los chicos una charla sobre su enfermedad. Conocerla bien les ayuda a ganar la partida 😉 ¡Gracias a Vertex Pharmaceuticals por financiar esta formación!

Ayer, en #ColoniasASAFE2025, nuestros chicos recibieron una visita muy especial, la de Antonio Arenas, nuestro presidente, que les habló de ASAFE pero también como persona con #drepanocitosis que es mucho mayor que ellos, transmitiéndoles muchos consejos y resolviendo sus dudas.

Nuestra superenfermera María, explica en #ColoniasASAFE2025 qué deben hacer nuestros chicos si se queman, si sangran por la nariz, si se hacen una herida... Un taller de primeros auxilios financiado por Vertex Pharmaceuticals

Gozando, gozando empiezan cada mañana las #ColoniasASAFE2025, donde los talleres formativos son solo una pequeña parte entre las muchas actividades de ocio. Los participantes se lo están pasando genial al mismo tiempo que aprenden de su enfermedad.

Con muchas lágrimas en el♥️, ponemos fin a #ColoniasASAFE2025. 28 niños y adolescentes con #drepanocitosis vuelven a casa con la mochila llena de conocimientos sobre su enfermedad rara,experiencias y amigos para toda la vida,que comprenden cuánto duele una crisis. 📍El Colladito

Hace unos días, Italia aprobó la financiación de #TerapiaGénica #Casgevy. En España, confiamos y pedimos que compañía y Ministerio de Sanidad lleguen a un acuerdo que mejore nuestras vidas, también en España iSanidad @sehh_es isanidad.com/346061/de-prom…