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Das ist mein Thread zum #SevereMEDay 2023. Ich poste das nochmal, weil sich nichts geändert hat. Menschen mit ME/CFS sind weiterhin unversorgt - ganz besonders jene mit der schwersten Form, die komplett durch alle Netze fallen.

"Gerade Schwerstkranke sind oft von jeder medizinischen Versorgung ausgeschlossen, weil sie nicht in eine Klinik kommen können." "Dialogues for ME/CFS" ist eine Möglichkeit, sich am #severeMEday zu informieren, was schweres/schwerstes #MECFS bedeutet. dialogues-mecfs.co.uk/films/severeme/

Die Infos waren gut recherchiert, besser als oft sonst in den Medien. Aber ja: wird das #MECFS irgendwie voranbringen? Wird am Ende mehr hängen bleiben können, als wer in der Satiresendung (so ist das eben) ordentlich sein Fett weg bekommen hat?

Der 4. Runde Tisch "LongCovid" des BMG steht bevor. Die Plattform wäre eine Chance gewesen, auch #MECFS vollwertig mitzudenken und mitzunehmen. Anfangs war Hoffnung da, Vertreter für ME/CFS sind sogar dabei. Aber wir wissen heute, dass man ME/CFS nie wollte. Schade

Das ist ein Extremfall, aber es ist offensichtlich, dass sich bei Gutachten zu ME/CFS etwas ändern muss. Die aktuelle Situation ist für alle Beteiligten nicht tragbar. Umso mehr sind die zunehmenden Fortbildungsangebote zu begrüßen. on.orf.at/video/14255816…

Ist das wirklich so in Berlin? Das klingt ja regelrecht nach einer vorbildlichen Versorgung - auch von schwerst Erkrankten. Welche Formen von "LongCovid" da wohl gemeint sind? Auch ME/CFS? Quelle: inforadio.de/rubriken/wisse…

Kurz vor der Wahl sieht man plötzlich Politiker der Noch-Regierung, die öffentlichkeitswirksam in eine saure Frucht beißen – als Zeichen der Solidarität mit #MECFS-Betroffenen. Klingt gut? Ist es aber nicht. Denn genau diese Menschen hatten die letzten Jahre die Pflicht,

I know of severe/very severe ME/CFS cases that improved drastically with SSRIs. Did they truly have ME? I can’t know, but they clearly didn’t have the type where SSRIs don’t help. The problem is, a doctor who sees such a patient ‘rise from the dead’ will inevitably generalize.

Prof Klaus Wirth aus Deutschland sucht für sein Arzneimittel Start- Up „Mitodicure“, das in der Lage sein soll ME/CFS drastisch zu verbessern bzw. zu heilen -noch dringend staatliche Förderung! mehr über seine Hypothese und Studien, die diese stützen: youtu.be/8iRMTnG2Rms?si…

Die neue Forschungsministerin Dorothee Bär spricht im BILD-Interview auch über #MECFS & #Longcovid: "Wir sprechen diese Tage viel über das Thema ME/CFS [...]." 1/5 bild.de/politik/inland…

die Kneipp Studie gegen PostCovid wird übrigens an der Schön Klinik Berchtesgadener Land gemacht. Richtig, Rembert Koczulla. egal ob Köllner, Henningsen, Kleinschnitz, oder Koczulla- verstanden hat es niemand. und schaden tun Sie uns alle auch.

Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. 🧵⬇️

Heute ist #severeMEday. Es geht an diesem Tag um #MECFS in der schwersten Form. Für die Betroffenen fehlt es derzeit an allem. Das muss sich dringendst ändern.

Heute ist #SevereMECFSDay. Wir denken an die Schwerstbetroffenen, die in dunklen Zimmern ohne angemessene Versorgung leiden. Und an die, die an ME/CFS gestorben sind. Es müssen jetzt große, ausreichend finanzierte Medikamentenstudien laufen auf Basis der Konzepte, die inzwischen