希望が持てる発表です。 日本国内ではCAR-Tの脳腫瘍への応用は、他の固形がんでの承認の後になると予想されますが、少しずつ研究は進んでいるようです。 med.osaka-u.ac.jp/pub/nsurg/rese…

2ヶ月に一度の美容室。毎回2ヶ月後に予約を入れて帰るんだけど、次も来れるだろうか…と複雑な気持ちになる。移動が大変になってきたので次回からは家に切りに来てくれることになった。ありがたい。また2ヶ月後、必ず。

納豆ご飯、卵焼き、唐揚げ、マックのプチパンケーキ…もともと大好きなメニューを食べたいと言ってくれるここ数日。全部噛まなくて良いペースト状に。美味しくペースト状にアレンジする技術が上がってきた🍙

30分で5キロしか進まないレベルで渋滞している。近いはずの病院が遠い…🚗

早起きしたので息子は車中で睡眠😴 距離は近いはずなのに着かないや🏥

さて、帰る。お腹すいた。

ただ見守るのが最も難しくて、つらい。

CSNJは、当会の会員有志が中心となり設立した、いわば小児脳幹部グリオーマの会のスピンオフ、姉妹関係にあたるNPO法人です。 日本でのDIPG/DMG研究実現のための資金集めと、支援団体との国際的な連携、患者家族との交流を推進します。 当会員向け解説 soffy-nt.wixsite.com/-the-cure-star…

久しぶりに近所へお出掛け。贈り物を選んでいたら、息子もこれを贈りたいと言って選んでいた。訪問リハの人にもお土産を買って帰宅。歩けなくても、話せなくても、息子の優しさやユーモアはそのままだなと少し安心した。

今日は看護師さんに息子をお願いして自分の病院受診へ。精神腫瘍科ってこうなるまで知らなかったけど、必要な診療科だなと感じる。

息子と関わっていて辛い気持ちを感じたとき、本人の辛い気持ちの一部を引き受けてると思うといい。実際にそうだよ、と言ってもらえて少しだけ楽になった気がした。

本来食べ盛りで唐揚げやラーメンが大好きなのに、離乳食より形のないペースト食を作る日々。私の気持ちを察したのかミキサーから煙が出て壊れた。

訪看さんが来てくれている間にダッシュで投票してきた。外は、吹雪🥶

久しぶりに「おやすみ」と言ってくれた。声を聞けてうれしい。

閉瞼不全で目の調子が良くない…ガーゼ保護して寝ているけど、それでも表面が赤くてざらざらしてきている。目は守りたい。