Affedin bizi...

PPMD acknowledges the media reports that the FDA will request Sarepta Therapeutics stop shipping ELEVIDYS for all Duchenne patients. We are urgently seeking answers and calling on both Sarepta and the FDA to provide clarity and transparency.

GEN olarak, Santhera Pharmaceuticals ile münhasır distribütörlük anlaşması imzaladık. Sözleşmenin hakkında daha fazla bilgi almak için; genilac.com.tr/2025/08/13/gen…

Santhera, Agamree ilacının Türkiye’de dağıtımı için GEN ile anlaştı Yapılan anlaşma kapsamında, Agamree’nin Türkiye’deki dağıtım ve tanıtımından GEN sorumlu olacak. İlk olarak hastaya özel erişim programı ile başlayacak olan tedarik ve satışlar, daha sonra ticari satışlara

7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nde #DMDGünü7Eylül diyerek sesimizi yükseltiyoruz ‼️ 👉🏻 DMD İçin Hep Birlikte 👈🏻 umutla, sevgiyle ve dayanışmayla mücadele ediyoruz. DMD'li çocuklarımız için eğitimde, sağlıkta ve tedavide eşitlik istiyoruz. ‼️ Bu sessiz çığlığı

DMD kas hastası oğluma Arda Güler Kardeşimden güzel bir süpriz teşekkürler güzel yürekli kardeşim ❤️🙏🏻 #DMDGünü7Eylül #millitakım #BizimÇocuklar 🇹🇷🇹🇷 #Başarılar 🇹🇷🇹🇷🇹🇷🇹🇷

.

“Destansı” ABD ziyaretinin sonuçları: 🇺🇸 Onların medyası : 👉Boeing uçaklarını sattı. 👉Sıvılaştırılmış doğalgazını sattı. 👉F-35 meselesi havada kaldı. 👉YPG/PKK konusunda tek cümle etmedi. 🇹🇷 Bizim medya 👉 “Sandalyesini çekti” 👉 “Kapıda karşıladı” 👉 “Kapıya kadar

İsrail'in kuşatma altına aldığı Sumud Filosu'ndaki aktivistler 'Ciao Viva Palestina' şarkısını söylüyor. "Nehirden denize özgür Filistin"

TBMM Genel Kurulu’nda SMA hastası çocuklarımızı ve ailelerini bir kez daha gündeme getirdik. SMA ve DMD hastası evlatlarımıza sosyal devlet anlayışıyla bir an evvel yardım eli uzatılmalı, ailelerimiz dilenci pozisyonundan kurtarılmalıdır. “Sağlık eski Bakanı Fahrettin Koca'nın

"Kurtları Bağlamışlar, Köpekler Serbest, Eşkiya Düze İnmiş, Yiğitler Derdest..." EGM #PolisimeDokunma

Bir Türk polisi konuşuyor. Gözlerinden öpüyorum kardeşim. Bu konuşması üzerine görevden alınıyor. Konuşmayan polislerin, jandarmaların, askerlerin ne düşündüğünü zannediyorsunuz? Zafer Partisi

#PolisimeDokunma dokunmaa

YAŞ DEĞİL, İHTİYAÇ ESASTIR 📢 Rehabilitasyon bir lüks değil, temel bir YAŞAM HAKKIDIR. Kamuoyuna yansıyan, rehabilitasyon hizmetlerinin belirli bir yaştan sonra sınırlandırılabileceğine dair haberler, biz engelli bireyleri ve ailelerimizi derinden endişelendiriyor. Bu fikir

Yeni yıla girerken, Milli Eğitim Bakanlığınca 27 yaş ve üzeri özel gereksinimli bireylerin özel eğitim ve rehabilitasyon hizmeti MEBBİS girişlerinin engellenmesi ve ekranda, sadece “0-26 yaş aralığına eğitim verilebileceği” ibaresinin belirmesi, her ne kadar sonradan düzeltilse

DMD hastası çocuklarımızın tedaviye erişimi bir sosyal devlet sorumluluğudur. Ailelerin bu haklı çağrısı artık karşılıksız bırakılamaz. #DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #nefes #sağlık #CUMA #Cumartesi

Bu rakamlar nefes kesiyor! DMD hastalarının kullanmak zorunda olduğu cihazlarda SGK geri ödeme tutarları yetersiz. Bunun bedelini çocuklar sağlıklarıyla ödüyor. Çocuklarımızın sağlığı ve geleceğiyle oynamayın. DMD Aileleri nin sesini duyun! #DMD #duchenne

Türkiye Cumhuriyeti Devleti'inde Multidisipliner Anlamda 2 Tane Bulunan Kas Merkezinden (İzmir Tepecik-Antalya Eğitim Araştırma) İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezinde Göğüs Hastalıkları Uzmanı Doktor Yok ‼️ 9227 DMD Kas Hastası ve Diğer Kas Hastalıkları için Önem Arz Eden ve

İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezinde Göğüs Hastalıkları Uzmanı Doktor Olmayışı Kabul Edilemez ‼️#DMDiçinAdımAtın T.C. Sağlık Bakanlığı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu Doç. Dr. Şuayıp Birinci Dr. Halit Yerebakan SBÜ Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi İzmir İl Sağlık Müdürlüğü 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelmeyen Başta Cumhuriyet