"Lo que me mantuvo cuerda fue saber que las cosas cambiarían, y era una cuestión de mantenerme unida a mí misma hasta que lo hicieran". Nina Simone

It all began with a casual conversation three years ago at the Health Equity Summit at Global Genes in PA. Little did we know that this simple interaction would lead to an exciting and transformative journey for us within the Hispanic Rare Disease Community. Deborah V. Requesens @SHER

en español - Syngap.Fund/SibCareEsp Vicky Arteaga

Es un honor ser parte de este grupo de increíbles panelistas en una conversación necesaria y urgente sobre la importancia de colaborar y conectar con comunidades minoritarias dentro del marco de las enfermedades raras. World Orphan Drug Congress USA SynGAP Research Fund (SRF) Deborah V. Requesens

Estamos felices de anunciar que Mike Graglia 🌻 será parte del programa FasterCures. Desde el principio hemos visto la necesidad de involucrar a las minorías en SynGAP Research Fund (SRF) y estamos agradecidos por la oportunidad de compartir nuestras experiencias y aprender de otros en el campo.

#FECOERSomosTodos Nuestro director Diego Gil, participó en el World Orphan Drug Congress, en Boston, Estados Unidos. Se abordaron temas como ✅gestión de datos, ✅ mecanismos innovadores para garantizar el acceso, ✅ equidad en el acceso a los ensayos clínicos, entre otros. 🧵

Junto a Verónica López Gousset presentamos las perspectivas de la comunidad de pacientes y cuidadores sobre el acceso a terapias avanzadas en #Latam y la necesidad de construir capacidades a nivel financiero, regulatorio y sanitario en la región. #FECOER

¡Nuevo episodio de podcast! Episodio 18: Elcy Florez y Su Hija Camila Desde Washington, USA Syngap.Fund/Cafe #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1 Vicky Arteaga

🚨#Atención “La vida de miles de colombianos con una enfermedad huérfana peligra por cuenta de la falta de recursos para presupuestos máximos”: FECOER y Enf. Huérfanas #Comunicado 👇🏻

Es un verdadero privilegio conocer y aprender de Sara Johana Mendivelso una madre, profesional y una líder increíble. Inspiración absoluta

#MuerenPacientes #HuerfanasDeLaSalud Plantón por la salud este miércoles 09 de octubre, en el ministerio de salud. Desfinanciamiento del sistema de salud y la no entrega de medicamentos nos tienen en crisis. Todos somos pacientes. Acompáñenos.

Queridos amigos de la Industria, del Gobierno y organizaciones de Pacientes, no se pierdan la increíble oportunidad de patrocinar eventos tan relevantes para nuestra región, como el 1er Congreso Latinoamericano de Epilepsias Genéticas (CLEG) en 🇨🇱 cleg.cl

Es un honor poder participar en la ponencia de Testimonio de pacientes con Enfermedades Raras en el 2ndo Congreso de Enfermedades Raras Latinoamericano Americas Health Foundation (AHF) Federación Colombiana de Enfermedades Raras SynGAP Research Fund (SRF) #enfermedadesraras #americalatina congresoercal.com/es/#inscribete

#Colombia | Diego Fernando Gil, el bogotano que ‘resucitó’ en Cali para convertirse en defensor en el mundo de los pacientes con enfermedades raras 🔗👇 elpais.com.co/colombia/diego…

Esta decisión impactará gravemente a los pacientes y a todo el sistema de salud. Medicamentos, tecnologías y servicios serán más costosos. La producción nacional no tiene la capacidad de suplir estas necesidades en el corto plazo. En un sistema desfinanciado, esto significa

📢 ¡Iniciamos la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras! 🌍💜 Más de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara. En Colombia, podrían ser más de 2.5 millones. 🔹 Hagamos visibles sus realidades y sumemos esfuerzos por su bienestar, equidad

#BuenasNoticias Celebramos el nombramiento de Diego Gil Cardozo, presidente de ERCAL Enfermedades Raras El Caribe yAmérica Latina y director ejecutivo de #FECOER, ha sido elegido como miembro del Consejo Directivo de Rare Diseases International (RDI). Su presencia allí no es solo un logro personal, es una conquista

Estoy muy agradecida con Funcolehf por brindarnos este maravilloso espacio para hablar sobre #SYNGAP1 y sobre la realidad de Syngap en América Latina, en conmemoración del Día Internacional de Syngap1, que se celebra el 21 de junio. Andres Jimenez-Gomez MD SynGAP Research Fund (SRF) #RARE

Hoy mis lágrimas son de asombro, alegría y gratitud al ver los emblemáticos sitios de Colombia en Cali, Medellín y Bogotá iluminados con los colores de #Syngap1 (azul, verde y morado). Honramos a las 14 familias diagnosticadas en Colombia, a las 60 en América Latina. SynGAP Research Fund (SRF)

#Atención 🌟 ¡Tu voz puede cambiar la investigación en salud! 🌟 📅 13 de agosto de 2025 🕑 2:00 p.m. – 5:00 p.m. 📍 Auditorio SIU, Medellín Únete al Foro “Tu voz, Tu salud: Pacientes impulsando la investigación” Un espacio para aprender, compartir y resolver todas tus dudas