Wer kann MightyMermaid beim "Bürokram" helfen? Wer kennt sich aus mit #Assistenz Procedere, Mermaid benötigt Hilfe um Assistenz zu erhalten(ganz wichtig),wer hat das schon durch? Es gibt eine Unterstützergruppe auf Signal Charly 📯 @[email protected] (bin auch dabei). Bitte rt. 🙏 Wichtig!

Kennt jemand von euch e. ruhigen Ort in BW oder so, wo ich mal 2 Wo. wohnen könnte und nicht kochen muss? Ein Hotel kann ich mir nicht leisten, Mitarbeit geht leider nicht. Eigentlich sollte ich in eine Klinik, um mal entlastet zu werden, aber es gibt keine ohne Crashgefahr.

Flashback im Therapiezentrum. 2021 - Impfung - Operation - die ersten Shutdowns. Dann physio und von einer Einheit auf die Andere massiver Leistungsverlust. Wegen bissl Bewegung. Hab mich immer eher nur gewundert. Irgendwann wird's nur noch zäh. How much is too much?

Trifft es zu gut, was im Umfeld von #MECFS #LongCovid etc. abgeht wie genug hier berichten.

Ich dachte lange es ist der 3. Tag bei kontinuierlicher Tätigkeit so wie Statistiken zeigen, das am 3. Tag im Skiurlaub die meisten Unfälle passieren. Ist es aber nicht, was die Malaise betrifft. #pem Spielt aber sicher zusätzlich ne Rolle.

(1/6) Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird. Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt, wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist. Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW: 🧵 #MECFS #PEM #NoGET #NoReha

"These findings support the hypothesis that ME/CFS, long COVID and PTLDS are caused by persistent pathogenic antigens that could not be eliminated due to inadequate protection by the patient’s HLA makeup."

Nimmt hier irgendwer monoklonale Antikörper bei #longcovid oder #mecfs ? Soll ja auch gegen ebv geben.

Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS-Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-,Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,Bundesgesundheitsministerium