¡𝗚𝗥𝗔𝗡 𝗡𝗢𝗧𝗜𝗖𝗜𝗔! Hoy celebramos un paso histórico: 𝙂𝙞𝙫𝙞𝙣𝙤𝙨𝙩𝙖𝙩 ha sido aprobado como tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne. Un avance de enorme importancia que representa esperanza, calidad de vida y futuro para nuestros niños, jóvenes y familias.

Uriel es uno de los Nuestros, hay que echar una mano entre todos

El C.D. Leganés llama a la solidaridad para ayudar a un niño de #Leganés con una enfermedad rara ℹ Uriel, que padece distrofia muscular de Duchenne, necesita una silla de ruedas valorada en 34.000 euros ✅ Todos los detalles aquí: cadenaser.com/cmadrid/2025/1…

♿ El CD Leganés pide ayuda para Uriel, un pequeño aficionado que necesita una silla de ruedas especial para volver a caminar. 👉 Uriel necesita una silla de ruedas adaptada como paciente de una Distrofia Muscular de Duchenne, que le ha privado de caminar debido a una caída.

El C.D. Leganes llama a la solidaridad para ayudar a un niño leganense con una enfermedad rara Uriel, que padece distrofia muscular de Duchenne, necesita una silla de ruedas valorada en 34.000 euros cadenaser.com/cmadrid/2025/1… a través de @sermadridsur

La Concejala de Salud 𝚅𝚒𝚛𝚐𝚒𝚗𝚒𝚊 𝙱𝚎𝚗𝚒𝚝𝚘 ha asistido al cortometraje documental “La Carrera Contra Duchenne”. Un documental que cuenta el día a día de niños y personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne y sus familias. Un testimonio muy emotivo que busca dar visibilidad

Ayer en el estreno del documental " La Carrera contra Duchenne " celebrado en el teatro Rigoberta Menchú de Leganés Ayuntamiento de Leganés se pudo ver a Uriel vestido de C.D. Leganés , cómo no le vas ayudar!!!! FEDELEGA ONCE LEONES , el sábado en Butarque que cada uno apoye como pueda.

🚨 DIFUSIÓN Estoy HARTO de tener que mendigar para que Duchenne esté en la "Ley ELA". Duchenne MATA igual que la ELA. Pero cuando toca legislar, NOS DEJAN FUERA. ¿Por qué unas vidas valen más que otras? (incluso dentro de la ELA) HILO 🧵👇 #DuchenneEnLaLeyELA #Duchenne

Navaluenga quiere ponerse en pie este domingo por Uriel La localidad realizará una marcha solidaria cuya recaudación se destinará a la compra de una silla de rueda para el pequeño de 12 años #Ávila diariodeavila.es/noticia/z0f174…

📣 COMUNICADO IMPORTANTE Este sábado tendremos nuestra habitual previa en EL ESPACIO DEL PEÑISTA, pero esta vez será solidaria 🙌 👉 Para acceder será necesaria una aportación mínima de 2 € 🎗️ A cambio recibirás una pulsera solidaria para colaborar con URIEL. (hasta agotar

Hoy es uno de esos días en los que se siente el peso de la responsabilidad de intentar mejorar la vida a la gente en general y a estos pacientes de #Duchenne y sus cuidadores en particular. En días como éste recuerdo las razones por las que quise estar aquí. Gracias!

🤍💙 Uriel consigue su silla. 👏 Gracias a todas las colaboraciones y donaciones y, en especial, a ONCE LEONES, FEDELEGA y a nuestra Fundación se ha podido lograr el objetivo de llegar a la cantidad necesaria para la compra de la silla de Uriel. ➡️ tinyurl.com/4y6ta948

Por si fuera de interés, escribo en demócrata PRO sobre el acto que han celebrado hoy pacientes en el Congreso de los Diputados, en el que han reclamado una regulación específica para la distrofia muscular de Duchenne,una enfermedad poco frecuente  democrata.es/democrata-pro/…

Afectados por distrofia muscular de Duchenne piden en el Congreso ampliar la Ley ELA a todas las fases de la enfermedad infosalus.com/asistencia/not…

Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el Congreso para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚 Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades 📌 #MásAlláDeLaX #EERR f.mtr.cool/cmcshtybck

Este es el testimonio que leí hoy en el Congreso. Ayúdame con un RT. Necesitamos ayudas para vivir, no solo para cuando nos queden meses de vida. 5 años han tardado en aprobar una ley vital para Duchenne, ELA, y más enfermedades... Necesitamos que salga de la burocracia.

Duchenne Parent Project España pide en el Congreso una regulación específica para pacientes con Duchenne Italfarmaco España Duchenne Parent Project España notanraras.com/duchenne-paren…

El niño leganense Uriel consigue su silla de ruedas gracias a la solidaridad pepinera Ha recaudado en unas pocas semanas los 34.000 euros necesarios ✅ Todos los detalles aquí: cadenaser.com/cmadrid/2025/1…

La falta de calefacción obliga al personal del centro de salud los Rosales a trabajar con abrigo y llevar sus calefactores de casa Isabel Díaz Ayuso Salud Madrid #Vergüenza

Madrid a día de hoy tiene barrios sin polideportivo, sin ni siquiera un pabellón donde practicar deporte a cubierto. Es una ciudad que incumple su propio plan de obras y que impide que en Butarque se pueda practicar algún deporte diferente al fútbol o baloncesto NFL