La Iniciativa #NadieEsMenos es una alianza conformada por personas, familiares, organizaciones y profesionales de la salud que buscamos atención de calidad para las personas con #EBP sin dejar a nadie atrás. ¡Súmate a nuestra red!🧶

Aunque la prevalencia es baja, si juntáramos a todas las personas que vivimos con una de ellas ¡tendríamos la misma población que el 3° país más grande! 🌎 #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

Comúnmente llamadas Enfermedades Raras, en la Iniciativa #NadieEsMenos buscamos la inclusión y eliminación de toda forma de discriminación, por eso nos sumamos al movimiento internacional que las llama Enfermedades de Baja Prevalencia #EBP #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

En diciembre 2021, Naciones Unidas aprobó la Resolución de #EBP ¡Conócela y súmate para que el gobierno de México garantice su implementación! #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás @SREescucha AMEXCID SALUD México Consejo de Salubridad General OPS/OMS México

¡Hacemos un llamado al gobierno de México para garantizar la implementación de la Resolución de #EBP a través de una política pública que ponga a las personas en el centro! #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

El 72% de las Enfermedades de Baja Prevalencia tienen origen genético y se expresan principalmente en niñas y niños, aunque hay un número importante que aparece y/o se diagnostica en la edad adulta. #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

Las políticas públicas son un grupo de actividades que realizan las autoridades para dar solución a un problema público. La creación de una para las #EBP permitirá garantizar nuestro derecho a la salud. #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

Buscamos una política pública que promueva información efectiva y consultoría genética sobre las #EBP desde la planeación y gestación. ¡Hagámoslo realidad! #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás Consejo de Salubridad General SALUD México Salud SPSBP

Aunque existen más de 7,000 #EBP en México sólo se reconocen 20 y este listado no ha sido actualizado desde 2018. Necesitamos avanzar progresivamente hacia una política que atienda a todas las personas con alguna #EBP. #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

📢 Sumamos esfuerzos para reducir la brecha de desigualdad y combatir la discriminación para #NoDejarANadieAtrás ¡En esta Iniciativa #NadieEsMenos! 💪🏾

Para implementar una política pública de #EBP y garantizar cobertura sanitaria para todas las personas, necesitamos aumentar la inversión pública en salud. #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

¿Sabes qué es el #TamizNeonatal? Consiste en tomar una muestra de sangre del talón, 2 a 5 días después del nacimiento 🦶🏽🩸 Permite identificar enfermedades congénitas o metabólicas y prevenir discapacidad a través de tratamiento oportuno. #NadieEsmenos #NoDejarANadieAtrás

¿Sabías qué?... 🤔 Para llevar a cabo el #TamizNeonatal, países como Francia, Argentina y Brasil utilizan a #CentrosDeReferencia, realizando pruebas más certeras y garantizando su atención posterior en caso de confirmación. 🇦🇷🇫🇷🇧🇷 #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

El Consejo Consejo de Salubridad General cuenta con una Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras. Es un grupo de trabajo fundamental para la política pública de #EBP ¿Sabes cuáles son sus facultades? #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

📢Necesitamos una política pública de #EBP para la fortalecer la prevención, diagnóstico, atención, información y financiamiento, necesarios para que se garantice nuestro derecho a la salud. #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás SALUD México Consejo de Salubridad General SSA_DGPLADES IMSS  ISSSTE

Somos una red que trabaja para visibilizar las barreras de las personas y familiares que vivimos con alguna enfermedad de baja prevalencia #EBP en México y generar cambios para mejorar nuestra calidad de vida. #NadieEsMenos #NoDejarANadieAtrás

Si no nos nombran es muy difícil acceder a derechos. Emmanuel Reyes #TamizNeonatal #DerechoALaSalud

Sigue #EnVivo el "Foro de Enfermedades Raras" convocado por la Comisión de Derechos de la Niñez y de la Adolescencia y la Comisión de Salud de Senado de México. Participa la Iniciativa #NadieEsMenos Josefina Vázquez Mota Senadora Margarita Valdez youtube.com/watch?v=sQb6xD…

#IDP son enfermedades de #BajaPrevalencia, su detección temprana es posible con #TamizNeonatal. Escúchalo en este #Podcast de FUMENI con Iniciativa ALAS