VERDIEPINGSARTIKEL - PHA is een zeldzame bijnieraandoening die een teveel van het hormoon aldosteron veroorzaakt. Dit geeft klachten zoals #hogebloeddruk. Alida Noordzij en Margot Ekhart pleiten voor meer onderzoek naar #QoL. bit.ly/44k2zlc #bijnier Bijniervereniging NVACP NVE

Een zeldzame bijnieraandoening & werk zijn een bijzondere combi! Alida en Peter spreken hierover in een van de workshops . Ze beginnen met het verhaal van Hilda. youtu.be/q40BSsVgq70 #bijnier #werk #ziekteverzuim #vertraagdediagnostiek #vageklachten Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen Bijniervereniging NVACP

TEKORT - Het leveringsprobleem van Plenadren tabletten 20 mg is nog niet opgelost. Op 100823 is de info op Farmanco bijgewerkt en ook het dossier op de BijnierNET. Het lijkt een onoplosbaar probleem. #bijnier #medicijntekort bijniernet.nl/2023/07/dossie…

BijnierNET feliciteert de onderzoekers van het Radboudumc met het verkrijgen van de gelegenheid onderzoek te doen naar het verbeteren van de diagnostiek van PHA (primair hyperaldosteronisme) ZonMw Bijniervereniging NVACP #bijnier #hogebloeddruk

TWEE - met twee klikken weet je meer over AGS. Het adrenogenitaal syndroom, een zeldzame bijnieraandoening. Informatie voor mensen met AGS, behandelaren en naasten. Op de site van BijnierNET. bijniernet.nl/2023/08/met-tw… #bijnier #AGS #zeldzameziekte

OVERLEG - Soms is het wisselen van leverancier of merk medicijn niet verstandig. BijnierNET wil graag in gesprek over hydrocortison en niet-wisselafspraken. Verzoek is de deur uit ivm de #evaluatie van de Leidraad. bijniernet.nl/2023/08/verbet… #bijnier Bijniervereniging NVACP KNMP Patiëntenfederatie

TEKORT - Farmanco heeft maandag 28 augustus laten weten dat er nu ook een tekort is aan tabletten van 5 mg Plenadren. Het is onbekend wanneer ze weer geleverd worden. Het dossier is aangepast op de site. bijniernet.nl/2023/09/dossie… #bijnier #medicijntekort #dossier KNMP NVE

SAMEN - protocol voor ambulance-professionals ivm hulp aan mensen met (dreigende) bijniercrisis is opgenomen in de mooie Ambulancezorg app. Het stressschema is eenvoudig en snel te raadplegen. #bijnier bijniernet.nl/2023/09/ambula… V&VN Ambulancezorg Ambulancezorg NL NVACP

NIEUWSBRIEF - vandaag is een nieuwsbrief verzonden door BijnierNET. Wilt u deze nieuwsbrief van september 2023 ook ontvangen, laat het dan weten via deze link: bijniernet.nl/aanmelden/ We sturen de nieuwsbrief alsnog naar je toe. NVACP #bijnier #nieuws

VOORKEURSBELEID - Met andere medicijnen naar huis dan vastgelegd in medicatieafspraak. Preferentiebeleid zit soms in de weg. Nieuw verdiepingsartikel legt uit hoe het zit en wie wat kan doen. bit.ly/voorkeur2 NVACP KNMP Ministerie van VWS NVE NVZ NVZA

PHA - een dure bijnieraandoening! Hans Langenhuijsen en Jaap Deinum Radboudumc werken aan betere diagnostiek van bijnieraandoening PHA in het CASTUS-onderzoek met Erasmus MC Isala UMC Utrecht Rijnstate ZonMw #Kwaliteitvanleven bit.ly/PHAonderzoek

🥳 It’s #EuropeanHormoneDay! ESE, ESE Foundation & the whole endocrine community join forces today to raise awareness of steps we can all take towards better hormone health. Spread the word by sharing + follow #BecauseHormonesMatter  More at europeanhormoneday.org

Het is Europese HormoonDag. Hormonen geven signalen door en ze worden gemaakt in organen. Welke? ➡️ bit.ly/EHD24wat #bijnier #becauseHormonesMatter #EuropeanHormoneDay

BLOG - Op weg naar meer persoonsgerichte behandeling van mensen met een feochromocytoom is nodig omdat er niet één soort feochromocytoom bestaat. Eerste stappen worden gezet. #blog #feochromocytoom #bijnier #proefschrift UMCG Bijniervereniging NVACP bit.ly/kijkfeo

TEKORT - Voor tablet cortisonacetaat Teva 5 mg is een tekort gemeld bij Farmanco. Voor patiënten is meestal een alternatief mogelijk. Apothekers, artsen en bijnierpatiënten zonder oplossing zijn uitgenodigd contact op te nemen met BijnierNET. bit.ly/CAtekort24

Medicijntekort cortisonacetaat 5 mg tabletten voor substitutietherapie bij bijnierschorsinsufficiëntie. Samen werken aan een oplossing, stuur een mail naar [email protected]. bit.ly/CAtekort24 Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd Ministerie van VWS NVE Apothekersnieuws.nl VJA Jonge Apothekers Arts #bijnier

TEKORT - Dossier cortisonacetaat op site is bijgewerkt. bit.ly/CAtekort24-2 Gebruik je cortison(-acetaat) zoek contact met je apothekers om tijdig op zoek te gaan naar een oplossing. Of meld je bij BijnierNET #bijnier #medicijntekort Apothekersnieuws.nl Ministerie van VWS Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd NVE

UPDATE - Voor gebruikers van cortison-acetaat tabletten is een oplossing gevonden. De behandelend arts vult een artsenverklaring in en de patient neemt deze mee naar de apotheker. Info op de site. bit.ly/CAtekort24-3 #bijnier #medicijntekort Apothekersnieuws.nl NVACP

UPDATE CORTISON(-ACETAAT): De apotheker kan met artsenverklaring cortison(-acetaat) bestellen voor mensen met een bijnieraandoening. Tijdelijke importvergunning is afgegeven en registratie G-standaard geregeld. #bijnier #medicatietekort bit.ly/CAtekort24-4 Apothekersnieuws.nl

BLOG - Leden van het Klinisch netwerk Bijnier van de NVE schrijven periodiek een blog. Internist-endocrinoloog Michiel Kerstens schreef een blog over de vragen die bijnierpatiënten aan hem en collega's stellen over vaccinaties. bit.ly/3CboZwf. UMCG NVACP