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FEDER | Enfermedades Raras

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👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes

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🟣¿Cómo manejar el dolor?

En el Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico, os enseñaremos técnicas para poder manejar el dolor en nuestro día a día.

🗓️ 4 de junio
⏰ 11 horas
💻 online

Inscríbete 👉bit.ly/4dSJWdN

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Daniel de Vicente(@Danidevic) 's Twitter Profile Photo

Comienza el
Reconocido como el mayor evento mundial liderado por pacientes de con un dialogo abierto y colaborativo entre pacientes, Administraciones, investigadores, clínicos e industria farmacéutica.

Comienza el #ECRD2024 Reconocido como el mayor evento mundial liderado por pacientes de #enfermedadesraras con un dialogo abierto y colaborativo entre pacientes, Administraciones, investigadores, clínicos e industria farmacéutica.
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🌳Hace unos días, En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.

A pesar de que se tuvo que cambiar el recorrido en el ultimo momento, se continuó con la iniciativa en el Alto Besaya.

Descubre los detalles👉 bit.ly/3UZSOGQ

🌳Hace unos días, En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza. A pesar de que se tuvo que cambiar el recorrido en el ultimo momento, se continuó con la iniciativa en el Alto Besaya. Descubre los detalles👉 bit.ly/3UZSOGQ
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Casa de S.M. el Rey(@CasaReal) 's Twitter Profile Photo

La Reina entrega las medallas de Oro de Cruz Roja Española al Centro San Camilo, a la Federación Española de Enfermedades Rareas, el cineasta Fernando León de Aranda, el investigador Fernando Valladares, la Fundación Neuroderechos liderada por Rafael Yuste y la agencia de…

La Reina entrega las medallas de Oro de Cruz Roja Española al Centro San Camilo, a la Federación Española de Enfermedades Rareas, el cineasta Fernando León de Aranda, el investigador Fernando Valladares, la Fundación Neuroderechos liderada por Rafael Yuste y la agencia de…
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Hoy hemos asistido al sobre para abordar cuatro temas de actualidad prioritarios: Espacio Europeo de Datos, Estrategia Farmacéutica, resistencia a antimicrobianos y participación de pacientes. ¡Gracias Plataforma de Organizaciones de Pacientes por esta oportunidad!

Hoy hemos asistido al #DesayunosPolíticosPOP sobre #EleccionesEuropeas para abordar cuatro temas de actualidad prioritarios: Espacio Europeo de Datos, Estrategia Farmacéutica, resistencia a antimicrobianos y participación de pacientes. ¡Gracias @pacientesPOP por esta oportunidad!
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Reto logrado🎊

Millones de gracias Alfonso Pérez, Cristóbal Arco y Laura Atarés por vuestro compromiso y apoyo. No solo han conquistado el reto solidario '700km-7000 enfermedades raras' sino que han transmitido un mensaje muy valioso para quienes conviven con ER.

¡ENHORABUENA!

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🟣¡Viajamos a Bruselas para participar en Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD)!

De la mano de Daniel de Vicente , miembro de nuestra JD, compartiremos reflexiones con profesionales para dar forma a las políticas de del futuro

👉bit.ly/3K1LMv2

🟣¡Viajamos a Bruselas para participar en Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD)! De la mano de @Danidevic , miembro de nuestra JD, compartiremos reflexiones con profesionales para dar forma a las políticas de #enfermedadesraras del futuro 👉bit.ly/3K1LMv2
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La mayoría de las enfermedades raras son pediátricas y requieren largos periodos de hospitalización.

Hoy, en el , desde FEDER queremos tener presente a todos los niños, niñas, papás y mamás que conviven con esta situación a diario.

🍀🫂

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🟡Apoya con tu voto a AEPMI en la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción de Cinfa Salud
que apoya la labor de entidades en la materialización de sus proyectos.

Conoce su proyecto y vota 👉bit.ly/4ak66mb

🟡Apoya con tu voto a @AEPMI en la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción de @CinfaSalud que apoya la labor de entidades en la materialización de sus proyectos. Conoce su proyecto y vota 👉bit.ly/4ak66mb
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🟡Apoya con tu voto a AMEB Espina Bífida en la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción de Cinfa Salud que apoya la labor de entidades en la materialización de sus proyectos.

Conoce su proyecto y vota 👉 bit.ly/4dGmCzx

🟡Apoya con tu voto a @AMEB_EB en la 4º edición de La Voz del Paciente, una acción de @CinfaSalud que apoya la labor de entidades en la materialización de sus proyectos. Conoce su proyecto y vota 👉 bit.ly/4dGmCzx
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