¡Último día para participar en la encuesta de Rare Barometer Voices para entender el impacto en la vida de las personas que conviven con alguien o que ellos mismo tienen una enfermedad rara! ¡A qué esperas! Participa aquí: n9.cl/rarebarometer

👉Último día de #Paris2024 💪¡Apoya hasta el final a nuestros y a nuestras atletas y disfuta de la ceremonia de clausura!🎉

¡Impresionante, equipo! 🇪🇸 🥇🥈🥉 40 medallas en #Paris2024, ¡logrando un récord histórico! 🎉 Gracias a nuestras y a nuestros atletas por su esfuerzo, dedicación y por inspirarnos cada día. ¡Sois un orgullo para todo el país!

👉¡Únete al II Evento Solidario de Cortadores de Jamón en Torre de Miguel Sesmero! 🔪✨ 📅 21 de septiembre ⏰ Desde las 12:00h 📍 Explanada del Convento 🙌¡Disfruta de buen jamón, paella, música en vivo y más, mientras apoyas a FEDER y a las personas con enfermedades raras! 💜

📅¡Lunes 16 de septiembre presentamos en el Real casino de Murcia un estudio pionero sobre enfermedades raras visuales en España! 🇪🇸 👉Participarán Conchita Ruiz Caballero, Juan José Pedreño y nuestro presidente Juan Carrion Tudela. 📖Descarga gratis el e-book aquí: acortar.link/2VxYuS🙌💜

📢¡Atención!📢 La FundaciónMutuaMad lanza su XIII Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales con una dotación de 1.000.000€. 💪Proyectos en discapacidad y más, fecha límite el 25/9.📅 Si eres una entidad consulta las bases y presenta tu solicitud aquí👉acortar.link/KLN55T

🌐Desde FEDER, resaltamos la importancia del Congreso de Organizaciones de Pacientes como un foro clave para la visibilidad de las enfermedades crónicas. 🤝¡Juntos, avanzamos en la mejora de la calidad de vida de los pacientes!💪 👉Info e inscripción: acortar.link/PNb685

🍊¡El Día Internacional del Legado Solidario está cerca! ¿Sabes qué es un legado solidario? 🌳Es un proyecto que trasciende generaciones, a través del cual puedes dejar una huella imborrable apoyando a las personas con enfermedades raras y sus familias. 👉acortar.link/pOmf7G

🍀Valoramos el compromiso de la Ministra Mónica García con las enfermedades raras y el apoyo a nuestra labor. Juntos avanzamos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Seguimos apostando por una salud más inclusiva para todos. 🌍💪 👉Más info:acortar.link/zMFV9O

🍀Hoy celebramos el Día Internacional del Legado Solidario. Tu apoyo puede cambiar vidas y dejar una huella en la lucha contra las enfermedades raras.💜 Únete a nosotros y sé parte de este legado.💫 👉Más info: acortar.link/pOmf7G #LegadoSolidario #EnfermedadesRaras

💜Desde FEDER felicitamos a Su Majestad la Reina Letizia en su cumpleaños.💜 👏Gracias por su apoyo incondicional a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Es un honor seguir creciendo a su lado. ¡Feliz cumpleaños Majestad! 🎉👑

👉Participa en el XI Encuentro de la FMPJC para la Difusión y Sensibilización del Sarcoma. 💪Únete a la Fundación Mari Paz Jiménez Casado en la lucha frente al Sarcoma. 📆 21 de septiembre ⏰ 19.00 📍 Madrid

👁️🔬 Asociación Retina Murcia presenta el primer estudio descriptivo de enfermedades raras visuales en España 🇪🇸. 🫂 Cerca de 70.000 personas en todo el país padecen una enfermedad rara de carácter visual. 👉Más info y estudio completo: acortar.link/oKQzk0

🔍✨ ¡El 19 de septiembre estaremos en el II Encuentro OBSERVEMHE 360º! Jordi Cruz, miembro de nuestro patronato, representará a FEDER en este encuentro para abordar la Estrategia Europea Farmacéutica y su impacto en los pacientes. 💪 👉Más info: acortar.link/N2PWcj

👶Septiembre: Mes de Concienciación sobre el #CribadoNeonatal👶 Una prueba clave que detecta enfermedades raras en las primeras 48 horas de vida, mejorando la calidad de vida de los recién nacidos. 💜¡Equidad en el acceso es fundamental!💜 👉Más info: acortar.link/M8NjBP

🧬Asociación Porfiria te invita al Congreso Internacional de Porfirinas y Porfirias 2024, que se celebrará en Pamplona del 21 al 25 de septiembre. 🫂 Un evento para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las porfirias. ¡Únete y conoce más! 👉Más info: acortar.link/40R9xo

👀Hoy hemos estado en el II encuentro ObserveMHe con Jordi Cruz, miembro del patronato de la Fundación FEDER. 👉Más info: acortar.link/N2PWcj

🌏Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, representará a FEDER en el #WorldOrphanDrugCongress. Juntos impulsamos el desarrollo de #MedicamentosHuérfanos para mejorar la vida de quienes viven con #EnfermedadesRaras. 💜 👉Más info: acortar.link/d1fX9s

👉Te invitamos a participar en este desfile benéfico a favor de FEDER, organizado por Diversity Model World. 📅 21 de septiembre 🕗 20:00 📍 Utrera"

🍀Hoy, en el Día Nacional del Sarcoma, nos unimos para crear conciencia sobre esta enfermedad rara. Juntos, apoyemos la investigación y a quienes luchan contra el sarcoma.💜 Más info: acortar.link/n3YyfA