Sehr realistische und differenzierte Darstellung zu #MECFS mit PEM bzw. #PCS ohne PEM von Georg Schomerus bei dem #DGN Kongress 🙏

Aktueller Wissensstand: ME/CFS in Praxis und Forschung – Ärztliche Fortbildung: Kostenloses Live Webinar Modul 2 -  Vertiefende Kenntnisse zur Pathophysiologie, Therapieentwicklungen und –empfehlungen am 19.11. 18 - 20 Uhr: mecfs.de/informationen-…

So ihr Lieben, ihr wollt Forschung, dann müsst ihr jetzt auch noch öfter MITMACHEN! Die Umfrage kommt vom BMFTR und bekommt hoffentlich eure rege Aufmerksamkeit und ganz wichtig eure Teilnahme! netzwerk-universitaetsmedizin.de/media/news/det…

Diese Ansicht teile ich, auch ich habe bereits ein Abo abgeschlossen ME/CFS Research Foundation Vermutlich kämpfen die meisten von uns Betroffenen mit den Finanzen. 5 EUR / Monat bekomme ich zum Glück hin - ebenso für RiffReporter - denn auch hier bin sehr dankbar.

Heute viel Konsens im Forschungsausschuss des Bundestags zur Ausgestaltung der Nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen. Danke Prof. Prof. Karl Lauterbach und Stefan Albani für Ihr großes Engagement. bundestag.de/ausschuesse/fo…

bundestag.de/ausschuesse/fo…

Ich erwarte mal das allen Beteiligten an der Dekade klar sein sollte, dass aufgrund der Vorgeschichte kein Geld in die Psychosomatik fließen darf. Stattdessen müssen die Fehlbehandlungen der letzten Jahre im Bereich der Psychosomatik aufgeklärt werden und daraus Konsequenzen

Bei DocCheck berichten jetzt #MECFS Betroffene über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem: doccheck.com/de/detail/arti…

Vielen Dank an MECFS-Kinder für die starke Demo und die eindrückliche Visualisierung. Es würde mich freuen, wenn Patientenorganisationen die mit Nachdruck ihre Stimme erheben gemeinsam mit Experten und Parlamentarier stärker an der Ausgestaltung der Dekade beteiligt werden.

Krankheiten können dramatisch verlaufen. Aber dass es bei ME/CFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen. Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt. derstandard.at/story/30000003…

Tragische Schicksale schwerst #MEcfs Betroffener zeigt dieses bedrückende Kurzvideo der DGHS. Man fragt sich, warum diese albtraumhaft kranken Patienten keine Hilfe unserer Medizin & keine wirksamen Medikamente erhalten dürfen? youtube.com/watch?v=rve7_O…

💔Morgen wird Samuel mit nur 21 Jahren sterben! Eine verheerende, noch immer unheilbare Erkrankung treibt ihn in den assistierten Suizid! #MECFS, seit 1969 von der World Health Organization (WHO) gelistet, bis heute werden Medikamente + gezielte Forschung international blockiert! #GreatestMEdicalScandal

🖤Laurens Eltern nach ihrem Tod durch Sterbehilfe: „Warum wird ihr Leiden als Grund für Sterbehilfe anerkannt, aber nicht als Grund für die Finanzierung klinischer Forschung?“💔 x.com/kirstymecfslif…

🖤#RIP Vanessa †30. Januar 2026🖤 Unendlich traurig, die Schweizerin Vanessa wurde nur 34 Jahre, auch sie erhielt keine Hilfe, Sterbehilfe war ihr einziger Ausweg um der #MECFS Hölle zu entkommen. Ihre letzte vergebliche Hoffnung war Prof. Scheibenbogen u. eine Spendenaktion.💔

Tod nach #MECFS-Höllenqualen Samuels Arzt erhebt im ORF schwere Vorwürfe heute.at/s/samuels-arzt…

🕯️#RIP Jennifer Kaye Smith †26.01.2026 🖤Jennifer starb an #SevereME u. an Sepsis. 💔Wir trauern mit ihren Angehörigen. Innerhalb weniger Tage haben wir Jennifer, Vanessa u. Samuel verloren, alle viel zu jung. Welches Leid dem Tod vorausging, lässt sich nicht erahnen.🕊️

🕯️#RIP Samuel Prinz-Reiterer🪦

Die Dt. Unfallversicherung zwingt Menschen mit #MECFS im Rahmen der Beweisaufnahme bei Gutachten auch in Diagnose-Tests, die den Patienten massiv schaden können – meine Recherche exklusiv RiffReporter ist jetzt frei lesbar: riffreporter.de/de/wissen/unfa…

🖤🕯️ Heute ist die Beerdigung von Samuel. Meine Gedanken sind bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen. #MECFS

🖤#RIP Susan Crandall †12. Februar 2026🖤 Susan starb nach über 20 jähriger #MyalgicEncephalomyelitis Erkrankung an Herzversagen. Leider hat sich ihr Zustand Jahr um Jahr verschlechtert.💔 In Gedanken bei ihrer Familie + ihren Freunden, die sie unendlich vermissen.🫂