#Sarcomen #MentaleGezondheid #ZeldzameKankers #saromaawarenessmonth24

#NederlandsKankerCollectief #zeldzamekankers #sarcomen #sarcomaawarenessmonth24 NFK KWFKankerbestrijding IKNL Patiëntenplatform Zeldzame Kankers Zeldzame Kankers

We zijn enorm trots op Jasper Smit die vandaag benoemd is tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Jasper was betrokken bij de oprichting van Patientenplatform #Sarcomen en heeft sindsdien ontelbare patiënten bijgestaan. Jasper, van harte gefeliciteerd! Enorm verdiend!

Lotgenotencontact. De eerste stap is vaak lastig, maar het is fijn om mensen te treffen die precies begrijpen wat je doormaakt. Vooral bij zeldzaam! #wvdzk #weekvandezeldzamekankers #zeldzamekankers #OpNaarBeter #sarcomen #lotgenoten

Zien wij je zaterdag in het Antoni van Leeuwenhoek? avl.nl/agenda/2024/pa… #wvdzk #weekvandezeldzamekankers #zeldzamekankers #OpNaarBeter #sarcomen Antoni van Leeuwenhoek Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Vandaag start de Week van de #ZeldzameKankers, en dat is broodnodig want patiënten met een zeldzame kanker hebben nog steeds een slechtere overlevingskans dan patiënten met een veelvoorkomende kanker. Sarcomen zijn zeldzaam tot ultra zeldzaam. #wvdzk #sarcomen

Contactdag in het Maastricht UMC+ begint met koffie en vlaai! We zien uit naar een interessante dag. #sarcomen #zeldzamekankers #lotgenotencontact

Hans Merks is benoemd tot hoogleraar pediatrische weke delen en bot #sarcomen aan UMC Utrecht International Utrecht. 'Dit geeft mij de kans om Europese samenwerking te versterken en het klinisch en translationeel onderzoek op het gebied van sarcomen te versnellen.' research.prinsesmaximacentrum.nl/nl/news-events…

September, bij uitstek de goede doelen actie maand. Of het nu swimtofightcancer.nl/nijmegen is, Ride for the Roses of de #DamtotDamloop, patiënten en hun artsen zetten zich in om geld op te halen voor onderzoek. Deel jouw verhaal hier! Deelnemer of donateur? Vraag of het geld naar #sarcomen onderzoek gaat.

Was weer te gekke,gezellige tuinconcert met Yorick van Norden. Iedereen bedankt voor de aanwezigheid. Mooi start schot voor de #sarcomen #Awareness maand. Kijk op zeldzamekanker.nl wat nog meer hebben gedaan. Antoni van Leeuwenhoek Patiëntenplatform Sarcomen Dutch Phyllodes Group /Contactgroep Phyllodes

Wij zijn op zoek naar bestuursleden! Wie helpt ons de volgende fase in? #sarcomen #zeldzamekankers #vrijwilligers #bestuur

Suzanne heeft een levensdocument mogen maken. Dit geeft o.a. inkijk in hoe je nou in het leven staat wanneer je niet meer beter wordt. ZeldzameZiektenFonds vraagt hiermee aandacht voor zeldzame ziekten zoals #sarcomen. Verzorgd door 2 Create Memories. fb.watch/bZ8ZH-uLuT/

Suzanne (33) heeft een osteosarcoom; een zeldzame kwaadaardige tumor in het bot. "Ik heb uitgezaaide botkanker en ik word niet meer beter; ik ben een tikkende tijdbom" Confronterend, maar ze windt er liever geen doekjes om #sarcomen

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers Patiëntenplatform Sarcomen Een van de aanbevelingen in het rapport was daarom dat ziekenhuizen en expertisecentra op regio-niveau afspraken over consultatie en/of verwijzing moeten maken om te garanderen dat iedere #Sarcomen patiënt toegang heeft tot expertzorg. #ZeldzameKankers

Voor #sarcomen zijn er 7 expertisecentra die deze status toegekend hebben gekregen van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Wat maakt een expertisecentrum nou een expertisecentra? Lees hier meer: patientenplatformsarcomen.nl/nieuws/wat-maa… VSOP, Patiëntenkoepel zeldzame & genetische aand. NFU-Kwaliteit NFK

Voor € 25,- per jaar steun je PPS. Word lid, want alleen dan kunnen wij ons (vrijwillige) werk op een goede en betekenisvolle manier blijven uitvoeren. Zeldzaam verdient aandacht! Alvast bedankt. patientenplatformsarcomen.nl/lid-of-donateu… #wvdzk #sarcomen NFK

Het belang van #expertisecentra bij #sarcomen patientenplatformsarcomen.nl/?p=7082

Week van de Zeldzame Kanker: EXPERTZORG. Voor #sarcomen is een aantal ziekenhuizen door #VWS benoemd tot expertisecetrum voor (verschillende) sarcomen. Volg onze socials voor wat patiënten, specialisten en anderen betrokkenen na aan het hart ligt. Zeldzaam verdient aandacht!

SAVE THE DATE! Contactdag UMCG zaterdag 9 juli 2022 Botsarcomen, wekedelensarcoom en borderlinetumoren van bot of weke delen - zoals desmoïd en phyllodes. #UMCG #sarcomen #contactdag Voor GIST patiënten is een separate contactdag - de datum zal later gecommuniceerd worden.