Avui toca hospital, l'infecció a l'estoma em té amb febre,sense poder passar nutrició i les analitiques surten alterades...la meva filla m'ha fet aquest video, i gràcies a ella hi aniré amb uns altres ànims.
Molta força a tots i totes, ens en sortirem :)
#malaltiesminoritàries …

Des del Grup de Malalties Minoritàries de l'Hospital Universitari de Bellvitge, del qual el Servei de Medicina Interna participa molt activament, volem sumar-nos a la celebració del Dia Mundial de les #MalaltiesMinoritàries
#DMMM #RDD #JuntsFemPinya #Salut
#hbellvitge

Avui #29F no és un dia de celebració, sinó de reivindicació: que les #malaltiesminoritaries (com la #zbtb18 ) no siguin oblidades i no s'aparti qui les pateix i les seves famílies.

Impulsem una declaració institucional que compromet l’Ajuntament a la visibilització de les #MalaltiesMinoritàries .

➡️ Cal una campanya de comunicació i que es doni suport econòmic a les entitats que realitzin activitats de visibilització i acompanyament a familiars i malalts

Les #malaltiesminoritàries són rares, poc freqüents però afecten a moltes persones.
Hi ha més de 7.000 malalties diferents. La majoria d’elles tenen una base genètica, el diagnòstic pot ser difícil i els tractaments són amb medicaments orfes, l’accés als quals és restringit.

📅Avui dia Mundial de les #malaltiesminoritàries els i les Socialistes PSC/❤ compartim els nostres colors per garantir els diagnòstics àgils, un accès equitatiu als tractaments i acabar amb l'aillament.

💪💪💪
#shareyourcolours #asemcatalunya #DMMM2023

🔬A Catalunya hi ha prop de 350.000 persones afectades per malalties minoritàries

👩‍⚕L'objectiu del #DiaMundial de les #MalaltiesMinoritàries és donar-les a conèixer i posicionar-les com una prioritat social i sanitària

En el mundial de les #MalaltiesMinoritàries reclamen donar més visibilitat, recursos i recerca científica per les persones que les pateixen al #CampDeTarragona .

Avui la Núria i l’Amador han corregut per les #malaltiesminoritaries . Encara que amb la pluja ha sembla mes un #aquagym que una cursa de #trail .

Gràcies Maria Camprodon, per aquesta magnífica sessió d’actualització en #gaucher . La Dra. Maria Camprodon és internista especialista en #MalaltiesMinoritaries i metabòliques hereditàries de l’Hospital #ValleHebron , membre de la Unitat de Malalties Metabòliques Hereditàries. #XUEC

#IAD #sindromedeangelman Perquè visibilitzar és important i parlar de #malaltiesminoritàries és necessari! Un petit canvi en el gen ube3a del cromosoma 15 matern ho trastoca tot…però no la resiliència, la superació ni el somriure 😊

Hem pujat al Matagalls!!!!

Dia ple d'emocions

Dia d'oportunitats

❤️ Moltes gràcies a ONAT Foundation Associació Rodamunt FEEC Sant Tomàs Escola Estel APINDEP Lycée International Barcelona - Bon Soleil a totes les entitats i voluntaris

#SindromeAngelman #MalaltiesMinoritaries
#Inclusio

#MaratóEscolar2024
La Marató és una cursa solidària amb l’hospital Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES #malaltiesminoritàries La família d’en Pau hi participa amb el lema #SomGrocsPau
Els podreu trobar aquí al Passeig de Marina on ens amenitzen la cursa!
👉 Instagram @somgrocspau

#mouteambcor

Avui, Dia Mundial de les #malaltiesminoritaries
creem consciència per ajudar les més de 3 milions de persones que les pateixen i demanem impulsar la #recerca per a que puguin rebre diagnòstic i tractament i que els garanteixi una vida millor
#DMMM2023 #Tortosa #TerresdelEbre

Avui, dia de les #MalaltiesMinoritàries , insistim en la importància d'investigar i donar recolzament a professionals, famílies i malalts. La seva lluita és diària.
Menció especial a les associacions per la seva gran tasca. No ens aturem #DMMM2023

Videoresum📽️ de la primera pedra de l'edifici Únicas SJD, en el Dia Mundial de les #MalaltiesMinoritàries

Música: Over the Limits - Vernacolmusic

Es calcula que a Catalunya hi ha uns 400.000 persones afectades per #MalaltiesMinoritàries , i Barcelona n'és un gran referent mèdic. A la Fundació fem costat als cuidadors de pacients de malalties rares mentre fan tractament a Barcelona.💚❤️💙

#JuntsFemPinya #RareDiseaseDay

📸Avui, 23 de juny, Dia Internacional de la Síndrome de #Dravet , ens sumem a la iniciativa proposada per la Fundació Síndrome de Dravet d'il·luminar monuments i edificis emblemàtics de morat, per visibilitzar la malaltia i conscienciar-ne la ciutadania
#malaltiesminoritàries

Avui ens sumem al Dia Mundial de les #MalaltiesMinoritàries per donar a conèixer les malalties rares

És el cas de l’Abril que pateix SPG52. Per això no pots faltar el 14/4 a la 3a Cursa solidària Mossos d’Esquadra ow.ly/E0wc50Qymq7 LaLuchaDeAbril

🖐 visibilitzar i donar veu a les #malaltiesminoritàries , perquè darrere d'elles hi ha moltes persones i famílies que lluiten dia a dia a contracorrent ♿💪🏼📢

#lluitaacontracorrent #persones #vides #diagnòstics #famílies #esperança #donarvisibilitat #raresperònoinvisibles