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Carmen Carmen verbringt ihr Leben schwer krank in ihrem Zimmer und hofft auf MECFS-Forschung und eine zweite Chance. Mit ihrer Geburtstagsspendenaktion für WE&ME Foundation trägt sie selbst dazu bei. Mein Kollege Stephan Holzmeister hat sie besucht. on.orf.at/video/14258102…

Danke, Frau Göring-Eckardt! 🍋 ME/CFS-Betroffene brauchen DRINGENDST medizin. + soziale Versorgung, Forschung und Therapie. Die aktuelle Situation ist ein humanitärer Notstand. Ich bitte Sie und Grüne im Bundestag 🇪🇺🏳️‍🌈 - und alle Parteien -, sich dafür einzusetzen!

"Miracle" soll die rätselhafte Krankheit #MECFS, die bis zur völligen Invalidität führen kann, erforschen. Universitätskliniken Regensburg (UKR), sowie Gießen & Marburg (UKGM) arbeiten gemeinsam an dem #Forschungsprojekt. #LongCovid #PostCovid #PostVac nachrichten.idw-online.de/2025/01/22/ukr…

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Weiterhin gilt halt, dass eine Differenzierung der Formen von LC notwendig ist. 70-jährige multimorbide, akut hospitalisierte Menschen haben eben nicht den gleichen Phänotyp wie zB jene, die die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen. link.springer.com/article/10.100…

Es stellt sich die Frage: mit welcher Begründung bietet man so einem Menschen eine Bühne für Fake-News und Unwahrheiten - es darf geteilt werden und die Frage an die zuständigen Stellen weitergeleitet werden - Danke, ohne Worte - man bleibt fassungslos zurück …

📍Sichtbarkeit & Aufklärung📍 Unsere Kampagne ist auf der Rückseite des aktuellen “ÖLU Aktuell”-Magazins der Patient:innenorganisation Österreichische Lungenunion zu sehen und trägt so zu Sichtbarkeit und Aufklärung bei!! 👉 lungenunion.at 👉 mecfs.at

Derzeitiger Stand in Österreich: viel versprochen - wenig draus gemacht. Wie schon immer, Bund gibt Ländern Verantwortung, Länder verweisen auf Bund - was passiert, herumgeredet wird viel, kostet ebenso Zeit wie Geld - Patienten zahlen drauf, Faktor Zeit ist den Politikern egal

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Ich hoffe, ARTE stellt die Doku "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" auch in Österreich online zur Verfügung. Nicht nur, weil viele Protagonist:innen hier daheim sind Dr. Sabine Hermisson Michael Stingl Matthias Mollner

Lieber Faraz, du hast mir neulich geschrieben, ‚wenn ich deinen Film noch sehen werde‘ …. 😭😭😭😭😭 Ich hoffe, du bist frei von allem Schmerz, von aller Qual. Das ist ein Grund, warum ich das Thema Tod in dem Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert haben wollte, - um das

📍Salzburger Nachrichten: Post Covid auch 5 Jahre nach Pandemiestart ein Problem 📍 Interview mit den Co-Leiterinnen des Referenzzentrums für postvirale Syndrome an der MedUni Wien, Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber und Prof. Kathryn Hoffmann. Die beiden Expertinnen sehen 5 Jahre

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Der 5. Jahrestag der Pandemie ist ein guter Zeitpunkt daran zu erinnern, dass für viele die Folgen von C19 noch immer sehr präsent sind. In der klinischen Realität evident, und auch in dieser Studie. Mit etwas Ahnung von ME/CFS keine Überraschung... thelancet.com/journals/lanam…

"...wurden erschöpfte Menschen als „moralisch verderbte Sünder, Faulenzer und Schmarotzer,“ dargestellt." Man hat den Eindruck, dass dieses Weltbild mancherorts den Umgang mit ME/CFS prägt. Auch wenn es eigentlich um PEM und nicht Erschöpfung geht. topos.orf.at/geschichte-der…

Hypermobilität betrifft nicht "nur" die Gelenke sondern ist oftmals multisystemisch. Das zeigt auch diese Studie zu sexueller Funktionsstörung bei Frauen mit hEDS. Kenntnis von Hypermobilität/hEDS und verbundenen Problemen verbessert die ärztliche Arbeit.

Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen! #aufklärung #forschung #versorgung #millionsmissing

Die LemonChallengeMECFS nimmt wieder Fahrt auf oder? Schön, dass es die ME/CFS Research Foundation gibt - schade, dass es sie geben muss. 🍋🍋🍋🍋🍋🍋

Am 25.6. darf ich bei einer Fortbildung über chronische Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters einen Vortrag über ME/CFS halten. Das zunehmende Interesse an einer zeitgemäßen medizinischen Versorgung von Menschen mit ME/CFS ist erfreulicherweise zu bemerken!