How many of us severe MECFS patient with autonomic SFN have received 2gr/kg IVIG for at least 6 months? Please retweet for better reach thanks! ❤️ #SevereME

Dieser Post stammt von einer Freundin mit ME, weiß hier jemand weiter? Ich durfte es mit ihrer Erlaubnis hier posten für größere Reichweite, ggf könnt ihr es auch teilen. 🙏🏻🍀

Erstklassige Rede von Prof. Karl Lauterbach Wir haben in 🇩🇪 eine große Verantwortung & brauchen einen Schulterschluss, damit die Forschung von u.a. #MECFS weiter so voran kommt, trotz der Mittelkürzung in der immunologischen Forschung in den 🇺🇸 bundestag.de/dokumente/text…

Is it normal for very severe PEM lasting for 16+ days? Please retweet for better reach. #SevereME

Hier wird konkrete Hilfe für eine severe pwME benötigt. Versorgung mit Essen und Trinken, da sie bettlägerig ist. Sie hat keine Hilfe im Moment Das Ganze am besten gestern schon. Twitter do your magic! Bitte um rt

Uns ist aus dem Nichts der Hausarzt weggebrochen #MECFS (Bell5). Aktuell haben wir noch keinen neuen Hausarzt gefunden, der die nötige Medizin verschreibt. Kann aus der Bubble wer helfen? Twitter do your magic. Pls retweet

Carmen Scheibenbogen Dr. Bettina Hohberger Christian Puta Und weitere deutsche Forschende an ME/CFS… Bitte lassen Sie dieses verheerende Statement zu #MECFS der DGN nicht unkommentiert stehen! dgn.org/artikel/zum-ak…

mecfs.de/statement-zur-… Mic Drop 🎤

Zum aktuellen Forschungsstand bei MECFS Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für MECFS mecfs.de/statement-zur-…

If you are very/extremely severe, can you send me a DM please? I need help to navigate this. Please retweet. ❤️

Wer hat mit ozempic auch Erfahrungen gemacht - wie massive Abgeschlagenheit/erschöpfung ? Ich fühl mich dort neustem wie vom LKW überrollt… Pls Retweet …

Sehr geehrte Ministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär! Gibt es hier eigentlich etwas Neues?! Mehr als Social-PR und eine Mini-Aufstockung von 2 Mio. € Anbetracht eines jährlichen gesellschaftlichen Schadens von 63 Mrd. € habe ich bisher nicht vernommen. Wo bleiben Maßnahmen und

Mein lieber Papa hat für mich ein #GoFoundMe gestartet, weil ich endlich einen Arzt gefunden habe, welcher mir eine IVIG Therapie verabreicht. Leider alles auf Selbstzahlerbasis und die AOK lehnt die Übernahme ab! Alles weitere im GoFoundMe. Wäre sehr dankbar fürs teilen🙏🏻💙

Es geht es um eine Aktion, damit Michael 99% bettgebunden die ersten Runden IVIG wg. #MECFS bezahlen kann. Zweitens, wer kann über Erfahrungen mit einer Klage deswegen gegen die KK berichten - Tipps, Erfolge, Rechtsgrundlagen? Gerne RT

@LiZhaoBNB gofundme.com/f/help-michael… 37k€ to have a chance not to die if you wanna help. I appreciate everything 🙏 even just kind words