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Das sind die Gene der DecodeME Studie… Wenn man sich die Funktionen anschaut ergibt das nur Sinn. Genau so fühlt sich diese Krankheit an als ob all das nicht richtig funktioniert. #MECFS

I'm excited to announce our lineup of speakers for our upcoming Community Symposium on September 5!

We are currently at a Long Covid Hackathon with Dutch NL scientists to get new ideas for collaborative projects. 🤓🙃 We are wondering if bone marrow transplantations have been performed in a patient that also has long covid? What were the outcomes related to LC?

I am so happy that pur Panel (in German) on "The Violence of #Psychologisation: #LongCovid and other postviral illnesses" went well. It consisted of 4 presentations, the first by myself on the epistemological problems of the BPS model and the need for a postviral ethics.

Frau𝕏ausNRW 🍋 Der Kafka Vergleich ist ziemlich passend finde ich – weil viele die Erfahrung machen, dass ihre Realität absurd, widersprüchlich und entmündigend wirkt. Typische Parallelen: Bürokratie ohne Ausweg: Man stellt Anträge (z. B. Rente, Pflegegrad, GdB), bekommt aber

Viele positionieren sich #gegenNazis, für Menschenrechte und gegen Schwurbel – und das ist wichtig. Umso unverständlicher ist es, wenn dieselben Menschen Betroffene von #MECFS abwerten oder Ärzt*innen unterstützen, die diese Krankheit diskreditieren.

Während die Kapsel im Mund auf Wasser wartet, suche ich ebendiese auf dem Tischchen 🙄

ME/CFS-Patienten können im Verlauf zusätzlich neue Erkrankungen entwickeln. Banal, ist aber eine Herausforderung, weil sie teilweise schwerste Beschwerden, bei denen jeder Gesunde sofort zum Arzt gehen würde, ihrer Grunderkrankung zuordnen. Sie trauen sich auch oft nicht mehr,

2/ Statt Verantwortung: Ausweichen. „Ich wurde missverstanden.“ Der Frame bleibt aber bestehen: Selbstdiagnosen, Angststörungen, laute Gruppen im Netz. Er verschiebt die Schuld auf #MECFS Betroffene, während er sich selbst als „ausgewogene Stimme“ zwischen den Lagern inszeniert.

Die Krankenkasse will das ich bei 5 Ärzten vorstellig werde, um Rehabilitationsmaßnahmen zu besprechen. Sonst wird mir das Sozialgeld gestrichen. Bin komplett bettlägerig und schwer betroffen. Ja genau WTF #MECFS

wirken. Wenn nun ein ärztlicher Account mit großer Reichweite ein Video veröffentlicht, das in eine ähnliche Richtung geht, dort aber auch einräumt, #MCFS „nicht verstanden“ zu haben, so empfehle ich v o r dem nächsten Video eine gründliche Weiterbildung zB mit diesem Buch. !B /4

es geht übrigens auch anders: Bereitschaftsdienst war vor einigen Tagen bei mir zuhause, meine Eltern dachten erst scheiße, Arzt war mega skeptisch. Am Ende des Besuchs hatte ers gecheckt, und gesagt dass solche Dienste seinen Horizont erweitern. So nämlich. #mecfs 💖

Sehr geehrter Dr.Hegedüs, Wenn Sie nun den Satz vom „Totgeschlagenwerden“ aus Ihrem Video entfernt haben, können Sie doch sicher den Screenshot meines Textes mit Profilnamen und falscher Interpretation der Aussage auch herausnehmen? Bitte an beiden Stellen, ca. Minute 5 und 13.

Ich bin es so sehr müde, mich rechtfertigen oder erklären zu müssen, dass ich (schwer) krank bin. Und zwar so krank, dass noch nicht mal Bruchstücke meines vorherigen Lebens übrig geblieben sind. Rollstuhl, pflegebedûrftig, bettlägerig. #wirsimulierennicht #MECFS #LongCovid

Da sich ja aktuell einige Leute unter Angabe von falschen Vorgaben und für Klicks Sorgen machen, dass sie gesucht werden. So sieht es aus, wenn man (als ME/CFS und Long-COVID-Erkrankter) gefunden wird btw. * Es wohnen zwei Kinder mit mir im Haus.

#Servicetweet Man kann bisher von Beiträgen einer Person in Sozialen Medien begeistert gewesen sein und dennoch kritisieren, wenn ein Beitrag einfach mal fachlich nicht valide ist.

🔽 bitte weiter teilen 🙏

Schon spannend, wie leicht zB bei ME/CFS eine große Gruppe an Betroffenen als "aggressive, toxische Bubble" abqualifiziert wird. Und gleichzeitig abschätzig-aggressive Einstellungen/Äußerungen zu manchen Erkrankungen innerhalb der Medizin eher wenig hinterfragt werden. 1/2