È ancora tempo di 5X1000. Scopriamo come si calcola con questa guida pratica Non costa nulla ed è importantissimo per sostenere la migliore ricerca sulle malattie genetiche rare. telethon.it/storie-e-news/…

🚨 Call for Nominations: ERDERA Multistakeholder Advisory Group 🚨 Seeking experts in research, healthcare, digital health, policy, and more to join ERDERA's mission to advance rare disease research across Europe! 🔗 Find more info & apply by Oct 31st: [loom.ly/-fvnkKs]

Today marks the official launch of ERDERA a flagship partnership set to make Europe a world leader in rare diseases research and innovation: Learn more loom.ly/HBCgxQo

I’m leaving London after 2 days of discussion on the future of gene editing medicine. I was honored to share the experience of @Telethonitalia as not for profit developer and now distributor of gene therapy products. Thanks The Royal Society for organizing this wonderful conference

La fondazione Una Nessuna Centomila lancia la campagna 'Se io non voglio, tu non puoi' 👉 tg.la7.it/cronaca/violen…

Recent prevalence study on Gender-Based Violence shows a disturbingly high incidence of such violence across EU higher education & research institutions. Ahead of #IDEVAW join the movement for zero tolerance to GBV in academia & research ✋ Pledge now! 🔗t.ly/_NgoY

Davvero top

USAID, NSF, CDC e gli altri presi di mira finora sono solo l'inizio. Un patrimonio di dati prodotti dalle agenzie governative già non è più accessibile e i ricercatori dovranno farne a meno. Su Science Magazine trovate una sintesi in progress. 👇 2/19 science.org/content/blog-p…

Gli ultimi 10 giorni di basket giovanile italiano: - under 19 femminile, una mamma grida "scimmia" nei confronti di una 17 enne di pelle nera. Il video finisce su tutti i telegiornali - minibasket "esordienti" (11/12 anni), una partita viene sospesa a 4 minuti dalla fine dagli

And I would add the pharmaceutical market.

#RareDiseaseDay Condividiamo il primo video della nostra campagna di comunicazione #ricercaèvalore. È della ricercatrice Arianna Manini Istituto Auxologico Italiano e coordinatrice del progetto 'FLYGEN' finanziato da AriSLA che punta a identificare nuove cause genetiche di #SLA.

🌍💜💚💙Alla vigilia della Giornata delle malattie rare, il Ministero si illumina con i colori simbolo per sensibilizzare e accrescere la consapevolezza. Molto più di quanto immagini: malattierare.gov.it #RareDiseaseDay #28febbraio

🚨 EMA & HMA warn against unregulated Advanced Therapy Medicinal Products (#ATMPs), highlighting severe risks to patient safety—especially critical for the vulnerable #RareDisease community. Read more 👉 loom.ly/0dRfjUU

Immensa #CeciliaStrada

👋 Hello Warsaw! 🇵🇱 The Polish EU Council Presidency conference “Towards an EU Action Plan on Rare Diseases” has officially kicked off! ERDERA partners are joining international experts to boost collaborative research. 🔬🚀 Stay tuned for updates over these exciting 2 days!

⚠️‼️Attenzione: circolano false email a nome del Ministero della Salute che promettono rimborsi economici. Non cliccate sui link contenuti, non fornite dati personali e cancellate immediatamente il messaggio. Il Ministero della Salute ha segnalato il caso ai Carabinieri NAS.

How can knowledge graphs inform us on the complex networks involved in rare diseases? 🤔 Join the #ERDERA Rare Disease Maps Workshop. 👉 📅 6–7 May | 15:00–17:00 CEST 🔗 Register day 1: loom.ly/FbDXOYM 🔗 Register day 2: loom.ly/6g90KSk

📣 In 2 weeks, Daria Julkowska will speak at #iDR25, joined by experts from @BroadInstitute, Cancer Research UK, EU Medicines Agency, & more, for the session "Repurposing for the under-served", to explore vital questions on repurposing for under-served populations. Hosted by REMEDi4ALL & Beacon💊🔬

🌍#29aprile Giornata delle malattie senza diagnosi 📌il 60% di chi ha una #malattiarara resta senza #diagnosi 📌Nel 2014 nasce all’Istituto Superiore di Sanità il network Udninternational: 243 esperti da 65 paesi 📌#30aprile il webinar “Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza” 🔎tinyurl.com/yc5mh2p6

Un ragazzo autistico che lavora da #Pizzaut, grazie al suo lavoro, ha potuto fare da garante a sua sorella per un mutuo. La sorella non è autistica. È avvenuta una rivoluzione. Ma non ce ne siamo accorti. #8maggio