Het nieuwe middel, Nexviadyme, wel of niet vergoeden vanuit de basisverzekering voor mensen met de ziekte van Pompe? Die vraag moet de adviescommissie pakket (ACP) 8 maart beantwoorden. Nynke pleit namens Spierziekten Nederland voor vergoeding. Kom je ook? spierziekten.nl/nieuws/artikel…

Het is #Complimentendag. We delen vandaag graag wat positiviteit onder alle helden die elke dag de uitdagingen van spierziekten trotseren en de families, verzorgers en medische professionals die hen hierbij ondersteunen. Jullie zijn allemaal goud waard en verdienen alle lof!

Trek je mooiste blouse aan, dit #slimhulpje helpt je met de knopen. hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…

Kon je op Valentijnsdag niet bij de webinar ‘Seksualiteit en intimiteit’ zijn? De webinar is nu terug te kijken via youtube.com/watch?v=ZrTbBz… of de themapagina Seksualiteit en spierziekten op onze site. Hier vind je ook informatie en tips die je kunnen helpen in je intieme leven.

We behartigen collectief de belangen van iedereen met een spierziekte bij onder meer politici en beleidsmakers. Hierbij vormen signalen van leden een belangrijk instrument. Als lid kun je een signaal vanaf nu ook melden via het Signaalkanaal op Myocafé: community.spierziekten.nl/channel/78/sig…

Een team van behandelaren en onderzoekers uit het UMCU fietst op 12 en 13 maart van Utrecht naar Gent. Zij willen graag dat iedereen weet dat er meer onderzoek nodig is om kinderen met een spierziekte betere perspectieven te bieden. Je kunt ze aanmoedigen: spiertocht.nl

Spierziekten Nederland pleit vandaag bij de ACP voor vergoeding van Nexviadyme naast Myozyme voor de behandeling van de ziekte van Pompe, zodat mensen kunnen kiezen voor het voor hen best werkende medicijn met de minste bijwerkingen.

Deze beker blijft altijd rechtop en daardoor mors je minder snel. Bekijk het #slimhulpje via hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…

De EMA heeft een nieuw middel toegelaten tot de markt voor mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich ataxie. De goedkeuring betekent niet dat het middel ook meteen beschikbaar is. Per land moeten er eerst afspraken komen over de vergoeding. spierziekten.nl/nieuws/artikel…

Joris van Ark (medicijnontwikkeling) en Stefan Bos (SMA werkgroep) vertegenwoordigen Spierziekten Nederland bij het SMA congres in Gent. Zo gaf Stefan een presentatie aan een volle zaal wetenschappers, belangenbehartigers & patiëntenvertegenwoordigers uit 55 verschillende landen.

Je sleutels snel uit je tas gevist dankzij dit #slimhulpje hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…

Over precies een maand is er voor de tweede keer een Spierspeeldag. Kom je ook spelen? Zowel voor leden als niet leden, aanmelden en info via spierziekten.nl/spieracademie/…

Van 11 t/m 13 april ben je van harte welkom op de VeineDAGEN in Utrecht. Dit is een beurs voor mensen met een beperking en zorgverleners. Spierziekten Nederland is erbij. We staan klaar met info en advies of voor een praatje. Kom je ook? #VeineDAGEN ap.lc/JuBEV

De sluiting van sieraden vragen soms een hoop gepriegel. Dit #slimhulpje lost dat voor je op hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…

Doe jij op zaterdag 20 april 2024 vanuit huis mee aan de Spier-Run? Schrijf je dan snel in en draag bij aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten! ow.ly/1H8350QNzB0.

In het nieuwe nummer van Contact Magazine lees je onder meer over de kinderspiercentra die de krachten bundelen en het belang van patiëntenregistraties. Je kunt Contact ook lezen op je persoonlijke pagina als je lid of abonnee bent: mijn.spierziekten.nl/mijn-bibliothe…

Ook zonder handfunctie muziek maken, dat kan met dit #slimhulpje hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…

Wij zijn aanwezig op de #VeineDAGEN! Wil je weten welke zorgmogelijkheden er zijn en bij welke instantie je welke zorg kunt aanvragen? Of loop je vast in de complexe wet- en regelgeving bij de aanvraag? Stel je vragen aan ons. Zien we je daar? spierziekten.nl/nieuws/artikel…

Tip van onze Helpdesk Hulpmiddelen, dit #slimhulpje haal je bij de bouwmarkt en maakt het indrukken van knopjes een stuk makkelijker. hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…

Dit #slimhulpje helpt je met het vervoeren van krukken op de fiets. hulpmiddelen.spierziekten.nl/hulpmiddelen/p…