sma ya sahip çıkanlar keşke bebeklere sahip çıksaydı #SpinrazaNerede

SMA çaresiz değil lütfen çocuklarımızın ilacını verin #SpinrazaNerede

SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır. #SuSMAdireniyoruz Detaylar: Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun

SGK, SMA’lı çocukların ilacı olan Spinraza’yı 3 aydır karşılamıyor. Çocukların aileleri üç gündür SGK merkezi önünde aç ve susuz oturma eylemi yapıyor. Ailelerin ve çocukların sesini duyuralım. #SuSMAdireniyoruz

Hakkım Olan İlacı Türkiye'nin Yüzyılı'nda ALAMIYORUM. #SuSMAdireniyoruz Spinraza nerede

Hastalığımızda Spinraza çok önemli. Ben henüz hiç alamadım. Yaşamak gibi Spinraza da hakkımız. #SuSMAdireniyoruz

Ben hakkım olan ilacı alamadığım için ailemin gözlerinin önümde eriyip gidiyorum her gün ❗️ Hakkımı istiyorum ❗️ #suSMAdireniyoruz

#suSMAdireniyoruz İlacımız yoksa bizde yok oluyoruz ❗️❗️ Aileler direniyor,bebekler ölüyor.. Hakkımız olan #Spinraza istiyoruz ❗️

Evladımız her geçen gün gözümüzün önünde eriyor! #SuSMAdireniyoruz

Sgk Sma lı çocukların ilacı olan spinraza yı 3 aydır karşılamıyor. Bebek aileleri üç gündür sgk merkezi önünde aç susuz oturma eylemi yapıyor Duyun ailelerin ve çocukların sesini #SuSMAdireniyoruz

#SuSMAdireniyoruz Spinraza ilacı temin edilemiyor bebeklerimiz kas kaybı yaşıyor

SMA HASTALIĞI BİLMEYEN İÇİN 14 SNY VİDEO BIRAKIYORUZ 1DAMLA SU İLE MUTLU OLMAKTIR SMA AYLARCA YATAĞA MAHKUM KALMAKTIR GELİN BİRLİK OLALIM BERABER OLALIM DAHA FAZLA BEBEK MELEK OLMASINA İZİN VERMEYELİM DERDİ VEREN ÇARESİNİDE VERMİŞ BUNUN ÇARESİ 1.8MİLYON EURO #SuSMAdireniyoruz

SMA'lı çocuklarımızın ilacı olan #Spinraza 3 aydır karşılanmıyor.Aileler 3 gündür aç susuz eylem yapıyor çocuklarımız için #SuSMAdireniyoruz

Türkiye'de karşılanan tek ilaç olan #Spinraza 3 aydır temin edilemiyor çocuklarımız için susmamalıyız #SuSMAdireniyoruz

Lütfen Spinraza İlacını Almama İhtiyacım Var. #SuSMAdireniyoruz Spinraza nerede

Berat kelimesi borçtan, suç ve cezadan, hastalıktan kurtulma, arınma gibi anlamlar ifade ediyor. Bebeklerin borcu, suçu, cezası olmaz. Duamız tüm yavruların hastalıklardan kurtulması. 🤲🏻🤲🏻🤲🏻 Bu kutlu gecede tüm dualarınız kabul, hayırlarınız Zeynep’imize şifa olsun! Berat

Benim minik ellerimden tutan yüreği güzel büyüklerim, nasıl mutluyum bir bilseniz! 🥰🤲🏻♥️🙏🏼 Birkaç gün içinde ilacıma bir adım daha yaklaştım! Sayenizde %18 oldum!✨🍓 Sizlere sonsuz teşekkür ederim! Varlığınızla, desteğinizle hayata tutunacağım! ♥️🙏🏼 SMA değil, biz

Sevgili kripto fenomenleri ; Bugüne kadar kim ne kadar kazandıysa bereket versin. Şimdi bu bayramda pamuk eller cebe… Küçük bir ilaç için can çekişen Sma lı Eskişehir bebeği Rt lerseniz sevinirim. Paranın toplanması hayati öneme sahip…

SMA hastası Zeynep bebeğimizin ailesi Hülya ve Rıdvan Birgül ile bir araya gelerek çocuğumuzun durumunu ve kampanya sürecini değerlendirdik. Ailemize destek olmak için daha önceden kampanyası tamamlanan ve tedavi alabilen Toprak bebeğimiz ve ailesi de buluşmamızda bizlere