Papatya Öykümüz Dubai'ye gidebilmek için vize onayı bekliyor.20 mayısa kadar onaylanmasını bekliyoruz. Akabinde takip eden günlerde de uçak bileti alınarak tedavisine gidecek öyküşümüz.. Adım Adım yürümeye az kaldı. Öyküşe olan destekleriniz için çok teşekkürler🙏🏻 #öykümyürüsün

Hazırlıklar tüm hızıyla devam ediyor Henüz vize onayı gelmedi Ama öyküş valizi,ilaçları Ve en önemlisi gülücükleriyle Dubai'ye hazır beklemede.. Son olarak saçlarını kestiyoruz kii Tedavi sürecinde rahat olsun papatyamız🙏🏻 Emeği geçenlere sonsuz teşekkürle..

Güzel Günler Yakındır Papatyamızın Vizesi Onaylandı İlk etapta ZOLGENSMA için gerekli miktar olan, Valilikteki hesabımızdan 1.778.000,00 $ Smakids hesabımızdan 38.770,29 € Sorunsuz olarak Madcare Hastanesine aktarıldı. Uçak biletleri alındığında tekrar sizleri bilgilendireceğiz.

Hayaldi Gerçek Oldu Uçak biletleri valilik onaylı hesabımızdan 29.582,92 ₺ karşılığında alındı. İlk Doktor kontrolümüz 29 mayıs Öyküş tedavisine gidiyor artık Bu hayali gerçekleştirirken yanımızda olan,emeği geçen Herkese sonsuz teşekkürler detayları aşağıda görebilirsiniz👇

Bugün Günlerden Dubai.. Saat 21:00'da uçak kalkıyor İnşallah Gece 03:00'de Dubai'de olacak Öykümüz.. Yarın öğlen ilk doktor kontrolü Ve devamında herhangi bir sıkıntı olmazsa Zolgensma🙏🏻 Yolu Öykü'ye düşen Yardım eden herkesten Allah razı olsun🙏🏻🙏🏻

Öyküş şuanda hayal ettiği yerde.. Tetkikler devam ediyor. Sürecimiz şuana kadar sıkıntısız devam ediyor çok şükür🙏🏻 Pazartesi günü AAV9 testi için kan alınarak Gen Tedavisi uygunluğu kontrol edilecek. Sonrasında inşallah Zolgensma🙏🏻 Dualarınızı eksik etmeyin🙏🏻🙏🏻

Öyküşümüz AAV9 için bugün kan verdi Dualarımız Papatyamız ile.. Gelişmeleri adım adım; Papatyamıza can veren dostlarla paylaşmaya devam edeceğiz Sevgi ve Dua ile..🙏🏻

Bugünün en güzel haberi Öyküş'ten. Beklediğimiz AAV9 test sonucu çıktı Öyküşün zolgensma almasında artık hiçbir engel yok çok şükür🙏🏻 Bugün yapılacak ölçüm ve değerlendirmeler neticesinde Öyküş'ün ilacı sipariş edicelecek Onun hayatına dokunan herkese Saygı ve minnetle🙏🏻🙏🏻

Papatyam Öykümden Mesaj var🌼

Öyküş'ten bayram mesajı🌼 Bayramınız kutlu olsun Sevdiklerinizle ve Sevenlerinizle Nice güzel bayramlarınız olsun🙏🏻

Öyküş'ün papatya ailesi❤️ Müessif ve muazzam bir çabayla geçirdiğimiz 21 ayın sonunda; hayalini kurduğumuz gün 21.06.24 öyküş ilacını alıyor.. Birlikte başardık cümlesinin bizdeki anlamı; Sizler herbiriniz Öyküme Can verdiniz Allah yolunuzda herdaim yar ve yardımcınız olsun🙏🏻

21.06.24 Öykü'nün ikinci doğum tarihi Hayali gerçek yapan tüm papatya ailesi; emeğinizin karşılığıdır bu resim sonsuz minnetle selamlar olsun bizden size🙏🏻 rabbim öykünün tüm kaderdaşlarına bu sonu yaşatsın inşallah🙏🏻

Zolgensma sonrası karantina süreci devam ediyor🙏🏻 Metodik olarak ilacın vücuda entegre olup Öyküşün iyi olması için dua etmeye devam edin olurmu🙏🏻 Sevgi ve Dua ile🌼

Zolgensmadan sonra devam eden kortizon tedavisinin yan etkileri azalmaya başladı şükürler olsun🙏🏻 Sırt korsemizde geldi Bundan sonrası için azimle çalışıp; Yürünmemiş yollar, Oynanmamış oyunlar Kalmamalı Öyküşün hayatında Allahın izniyle Emeği geçenlere sonsuz minnetle🌼🙏🏻

Öykü'şün azmi🤗 Çalışmalara kaldığı yerden Devam ediyor papatyamız🙏🏻 Bu bir süreç, Kas hafızasında olmayan gündelik hareketlerin herbirini çalışarak kazanıyor öyküş hemde bıkmadan. Yeni yapabildiği her harekette; Kendine şaşırarak.. Yürüdüğü günler yakındır inşallah🙏🏻

Biz Hepbirlikte Bize Düşeni Yaptık Sıra Öyküşte.. O da Emeğimizin Karşılığını Çok Çalışarak Veriyor Hep daha iyi olacağını bilmek tarifsiz bir mutluluk🙏🏻 Bu arada ilaç sonrası takip süreci de devam ediyor Sonsuz teşekkür ve minnetle🙏🏻🌼

Öyküş'ten merhabalar papatyamız İlaçla birlikte gittikçe güçleniyor ; güçlendikçe hareket kabiliyeti ve içtepileri de gelişiyor. Yürüdüğü günler yakındır inşallah Emeği geçen herkese Saygı ve Minnetle🙏🏻🌼

Hayırlı Cumalar zolgensma sonrası kortizon tedavisi nedeniyle karaciğer enzimleri biraz yüksek öyküşün ama takip ediliyor Kas gücü o kadar arttıki,inanılmaz sabırla ayağa kalmasını bekliyoruz🙏🏻 emeği geçen herkese saygı ve minnetle

Bugün Öykümün doğum günü🌼 21.08.2017'de doğdu kızım. Sonra kampaya bitti 03.05.24 Daha sonrasında da zolgensma aldı ikinci doğum günü 21.06.24 bu mucilere vesile olan kendini bilen herkes sonsuz teşekkürler hepinize🙏🏻 doğum günün kutlu olsun kızım❤️ x.com/i/spaces/1bdgy…

Öyküşün karaciğer enzimleri normal seviyelere inmediği için henüz dönmedi Dubai'den. takribi 1 ay kadar daha orada olacak. bu arda basmayı ve tutunmayı öğrendi şükür🙏🏻 Değerleri normalleştiğinde sıkı bir fizik tedavi ile yürümeyi de öğrenecek inşallah Sevgi ve Dua ile🙏🏻