#Reha-Konzepte für #LongCovid #MECFS reagieren nur vordergründig auf die Bedeutung von #PEM+#Pacing: Pacing wird als weiteres Tool in "Trainingstherapien" eingereiht. PEM "beachten" wird mit "individueller Dosierung" gelöst. Über allem steht:"Training"!#PEMistnichtverhandelbar

I have devoted my entire life and career to advocating on behalf of Alzheimer's patients, their families, and their caregivers. I've managed treatment plans for thousands of patients and conducted hundreds of social initiatives. Now I am the mother of a 14-year-old with

1/x #LongRead 🧵Als ich 2018 (!!!) nach 4 jähriger Odyssee und einem Haufen Psychodiagnosen und Fehlbehandlungen in Kliniken, in der Charité die Diagnose #MEcfs erhalten hatte, konnte ich noch ca. 100 Meter gehen. Ich hatte keine Ahnung, was diese Diagnose bedeuteten würde. Ich

We have a great family physician now. I’m a physician, and my husband is too. But why do I still get insane anxiety as my daughter’s appointment gets closer? PTSD from medical gaslighting is real. It isolates you and makes you stop seeking care when you need it the most.

CN Tod Tod durch Sterbehilfe schlägt gerade Wellen in den Medien. #MECFS Patienten, die sich vor ihrem geplanten Tod verabschieden, erschüttern Tausende. Patienten, die AN #MECFS sterben, gehen still, aus unsichtbaren Kranken werden unsichtbare Tote. #MEkills - Medien schweigen!

Ein 3 Jahre alter Post – und immer noch aktuell: Pacing wird in der Leitlinienarbeit weiter als „interventionelle Technik“ missverstanden –etwas, das man anleitet. Doch: #Pacing ist kein Skill. Kein Tool. Es ist Selbstschutz –bei nicht verhandelbarem #PEM. #MEAwarenessHour #MECFS

🚨 Excited to share our new study on the benefits of #GLP1RA in #MCAS. In our case series of 47 patients with MCAS, 89% experienced significant benefit in MCAS-associated symptoms. RCTs are needed to establish the efficacy & safety of GLP1RAs in MCAS. 💉 sciencedirect.com/science/articl…

Chronically ill people with fluctuating and/or progressive illness have to reinvent themselves all the time. And yet there are people who think we don't get better because we can't let go of an illness identity?? Lol we're experts at reshaping our identity. #ChronicIllness

Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen. Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom. 1/5

Die Stellungnahme der DGN offenbart nicht nur eine fehlende Kenntnis des aktuellen Forschungsstandes zu #MECFS, sondern auch eine unzureichende Wissenschaftskompetenz in Teilen der Medizin,

Aus Kommunikations-Sicht war das zweite #DGN-Statement glasklare Image-Schadensbegrenzung aka heiße Luft. Das erste Statement wird wissenschaftlich so gut altern wie die PACE-Studie. In einem Fachjournal wäre hierfür möglicherweise eine Retraction angebracht. #mecfs

Missglückte Schadensbegrenzung Teil 2 für die #DGN? Es wird inhaltlich nicht besser: Wer bei #MECFS behauptet, Aktivierung würde dem Gros der Patienten helfen, liegt falsch und hat die Studien dazu nicht gelesen.

Neu veröffentlicht: Der Praxisleitfaden ME/CFS – erstellt von der DG ME/CFS mit dem Charité Fatigue Centrum, wiss. Leitung: Dr. Herbert Renz-Polster. Erstmals ein umfassendes Kompendium für Ärzt*innen zu Diagnostik & Therapie.“ mecfs.de/praxisleitfade…

Wie Dr. Hegedüs #MECFS-Video in frappierender Weise das Framing aus dem Psiram-Forum spiegelt – und was das mit der GWUP zu tun hat. Analyse & Belege: ▶️ analytische-kritik.de/verschiedenes/…

1/3 Zweite Video von #Hegedüs ist keine Kurskorrektur, sondern Schadensbegrenzung. Erst pathologisierte er #MECFS Betroffene, jetzt schiebt er Empathie nach. Plötzlich spricht er von „tragischen Fällen“ und Suizid. Zuvor waren Betroffene irrational und sektenhaft.

gwup | die skeptiker Dr.Hegedüs Hier zeigt sich ein interessanter Mechanismus: Wer bereits vorab die Opferrolle sucht, verliert den sachlich-kritischen Blick auf Quellen und Evidenz. Ein kurioses Beispiel ist die Behauptung in 2:51: "Es kam innerhalb von Stunden zu Aufrufen, [...] MICH zu finden." ⤵️

Hallo gwup | die skeptiker Ein von euch empfohlenes Mitgliedsvideo (03.09.2025 um 10:44 Uhr) wurde nachträglich inhaltlich verändert, ohne Kennzeichnung. Damit sind Reaktionen entwertet und verfälscht. Entspricht diese Praxis euren eigenen Transparenz-Standards? #MECFS

#AusGründen Mit großer Sorge beobachten wir die Diskussionen um die YouTube-Videos eines Arztes zu #MECFS. Wir möchten Euch bitten auf Eure Energie-Löffelchen zu achten. Nicht über jedes Stöckchen muss gesprungen, nicht jede Emotion in einem Tweet formuliert werden. 1/x

Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘ ist kein Zufall – es wird gezielt provoziert, um Kritik zB am „BioPsychoSozialen“ Modell zu delegitimieren. Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵

As a mental health professional, now specialized in PAIS, it remains astounding to me that the level of reasoning, from medical professionals and others alike, still goes no further than: 'You don't like the comparison to psych, you stigmatize.' Utterly primitive. 1/12