Ruth Billers Tochter ist mit 14 Jahren völlig überraschend an einem plötzlichen Herztod gestorben. Erst eine genetische Untersuchung nach ihrem Tod führte zu der Aufdeckung eines seltenen Gendefektes. Ruth Biller ist mittlerweile Vorsitzende des ARVC-Selbsthilfe e. V.
SE-ATLAS

Spannender Austausch im Landtag, der die Betroffenen in den Blick rückt
#SelteneErkrankungen

„Seltene sind Viele': Von einer unerkannten oder seltenen #Erkrankung betroffen sind 4 bis 5 Millionen Menschen. Mit UKGM Gießen und Marburg und Universitätsklinikum Frankfurt haben wir nicht nur kompetente Zentren in #Hessen - es ist ihnen gelungen, einen Förderverein zu gründen. ➡️ fuse-hessen.de

Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse wird vererbt, sodass häufig mehrere Familienmitglieder betroffen sind. Am Uniklinikum Erlangen wird die Krankheit seit 130 Jahren erforscht und behandelt.
nn.de/erlangen/am-un…

Heute ist #RareDiseaseDay mit dem Motto „Gemeinsam bunt werden!“. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, viele davon Kinder und Heranwachsende. Mehr dazu: bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/me…
#TagderSeltenenErkrankungen

Der heutige Tag ist für alle Betroffenen mit einer #SeltenenErkrankung .
Der #RareDisease Day wird weltweit begangen & soll #Awareness , also Aufmerksamkeit für die sog. Waisen der Medizin schaffen. Für Betroffene von #RareDisease gibt es (immer) noch zu wenig Forschung usw.

Wie kommen Ärzte seltenen Erkrankungen auf die Spur? Und wann sind sie selten? Zum #TagderSeltenenErkrankungen klären unsere #UKF -Expertinnen die wichtigsten Fragen im Video. Betroffene mit unklarer Erkrankung können sich hier ➡️ se-atlas.de informieren.

#Digitalisierung hilft bei seltenen Erkrankungen. Ein Beispiel: Unser Projekt SATURN, welches Künstliche Intelligenz nutzt, um bei der Diagnose zu helfen. Eine erste SATURN-Testversion ist jetzt online verfügbar. Mehr Infos ⤵️saturn-projekt.de
#TagderSeltenenErkrankungen

💚💜💙Heute ist Tag der #SelteneErkrankungen . Ein Tag um die Öffentlichkeit für SE zu sensibilisieren‼️
Seltene Erkrankungen sind im Gesundheitssystem oft unsichtbar. Wir setzen uns dafür ein, die wenigen Anlaufstellen für Betroffene sichtbar zu machen

➡️se-atlas.de

Morgen ist #RareDiseaseDay .
Wir sind aktiv dabei und haben zwei Webinare organisiert.
1. Neue Studien mit Vortragenden Ärzten (17-18:00)
2. Lachyoga mit Austausch (19-20:30)
Links auf unsere Homepage sarkoidose-selbsthilfe.eu

Morgen ist #RareDiseaseDay .
Anlässlich dieses besonderen Tages gibt es dieses Jahres bereits zum 3.Mal den inklusiven & virtuellen #rarediseasesrun
Bis zum 3.März kann man noch mitmachen- wie ich heute mit meinen Mädels: 2,5km Spaziergang für #FAOD #MTP

rarediseasesrun.net

📢Auch dieses Jahr gibt es die Ausstellung ▶️Selten allein◀️zum Tag der #SelteneErkrankungen 💙💜💚

Rund um den 29. Feb. sind Selbstporträts👩‍🦰🖌️🎨 von Betroffenen in den Einkaufsbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck & Mainz zu sehen.
👉seltenallein.de

#RareDisease

Tomorrow is #RareDiseaseDay ! Join the Global Chain of Lights! 🌍

The rare disease community will unite to spread solidarity with monuments, offices, schools, and homes lighting up in the Rare Disease Day colours!

Don't miss out on Feb 29, 7 PM local time!

#LightUpForRare

Es gibt nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen versorgen können. Die Zentren für Seltene Erkrankungen bündeln eine breite Expertise zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen. t1p.de/bq6ka
#RareDisease Day #RareDisease

#TagderseltenenErkrankungen am 29. Februar: Noch immer werden neue Krankheiten entdeckt / Expertin Dr. Skadi Beblo: „Jeder Fall ist eine Herausforderung“
Online-Veranstaltung des Universitätsklinikum Leipzig am Schalttag
uniklinikum-leipzig.de/presse/Seiten/…
#Rarediseaseday

Zentren für #SelteneErkrankungen sind wichtige Anlaufstellen für Betroffene und auch für Ärztinnen u. Ärzte!

Eine Übersicht der🏥Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland gibt es im SE-ATLAS:

➡️se-atlas.de/map/zse

300 Mio Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung
Selten ist also gar nicht so selten! Für sie gibt es noch keine Heilung. Sie gehen oft mit schweren Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar: achse-online.de/de/
#RareDiseaseDay

🗓️ #RareDiseaseDay am 29. Februar: Infos, Interviews und Videos über seltene Hirnerkrankungen, die am #DZNE erforscht werden ⏭️dzne.de/im-fokus/meldu… 🧠 #Demenz #FTD #ALS #Parkinson /mn

22 Vereine nehmen am #RareDisease sRun 2024 teil.
Sie alle stehen für unterschiedl. #SelteneErkrankung #RareDisease

In loser Folge stelle ich euch diese gern vor: Syngap Elternhilfe e.V.
SYNGAP Elternhilfe e.V.

Anmeldung für den RDR (26.02.-03.03.2024): rarediseasesrun.net

📢Nur noch 7 Tage bis zum Tag der #SelteneErkrankungen #RareDisease Day 💙💜💚

CHANCENGLEICHHEIT für Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben bedeutet:
GLEICHBERECHTIGTER Zugang zu #DIAGNOSE #PFLEGE #BEHANDLUNG

#RareDisease
#ShareYourColours #TagderSeltenenErkrankungen