高額医療費助成のない難病患者の何が辛いって 勤労に励める健康な体とは掛け離れた病の体で一般と同じ労力を求められ 更にそれ以上に稼がなければ生きていけない事。 完治しない病にも関わらず全てが一般と同じ扱いでその実態が表面化されていない事。 何の制度にもギリギリ該当しない難病が存在する…

これ、職場に病状を口頭で伝えるにも捉え方も色々で容易ではないし、きちんと｢法的に認められた境界線｣がなければ、社会では難病って…なかなか理解してもらえません。どれだけ症状に悩まされていても、一歩社会に出てしまえば健常者でしかなく…この問題を個人の力で乗り越えるには限界があります。

障害（難病）があるというと、当たり前のように「障害者手帳ある?」って聞かれる。 ないって言うと「じゃあ障害者としての枠に入らないから普通に働いてもらうしかない」みたいな流れになる。 それが難しいから障害者手帳が欲しかった。障害者として認められるかは手帳有無による現実…

障害に対するイメージの変容や ボーダーレスに力を注ぐこのご時世に 敢えて｢境界線がない事による弊害｣を 訴えなければならない状況というのが 何とももどかしい… 日常生活すらままならない体でも 障害とも難病とも認識されず 根性ないとか怠け者のレッテルを 貼られてしまう難病患者がいるのです😢

生物学的製剤ほんと高いのよねー。注射1本＝2万弱（3割負担）を2週間に1回なのでね。そして針が激太で激痛。 でもこれのおかげで不自由なく暮らせてる。ずっと使わせてほしい。高額療養費がなくなったら死活問題💀

難病抱えて、健常者と同等に仕事するのってめちゃくちゃ大変なんですよ。 僕の場合ネットワーク系の知識がちょっと合ったから、今の仕事出来てるけれど、力仕事だったら完全に詰んでた。疲労は健常者の3倍くらい疲労するんだよね １日で３日分くらい疲労する なので高市総理は相当な努力をしているよ

大谷さんMVPおめでとうございます🎊 大谷翔平選手も凄いけど、日々移り変わる全身の関節の痛みに耐え、薬による副作用の苦しみにも耐え、高額医療費を稼ぐ為に闘病と仕事を両立しながら家事もしながら、毎日必死に生きている関節リウマチ患者さん達もめちゃくちゃ凄い。 #膠原病 #自己免疫疾患 #難病

膝が痛い、肩が痛い、足の甲が痛い、指が痛い 日々淡々と生きています もう生きてるだけで全てOK

「医療費の自己負担（一か月平均）」の図（門永氏資料）で、2010年以降に「3～8万100円未満」が大きく増えているのは、門永氏によると「生物製剤が使用されるようになったから」。これはまた、高額療養費制度の適用にギリギリ到達しない「高額な窓口負担」を強いられる人々の割合、も意味しています。

「生物学的製剤を処方されていない理由」（門永氏資料）では、「使いたいが高額なので使えない」が4.4%。これは、患者の25人に1人以上の割合で、経済的理由により治療をできないことを意味しています。関節リウマチという疾患の経済毒性や破滅的医療支出の危険性を非常に明確に表す定量的な指標です。

「利用している医療費助成制度」（門永氏資料）のうち「重度障害者医療費助成」35.6%は、要するに障害者手帳の助成。ここまで病状が進行しないと関節リウマチ患者は公的支援を受けられない、という意味でもあります。高額療養費制度利用者は32.3%は、患者の3人に1人が制度を使っているということです。

「職業生活」（門永氏資料）は「仕事を続けている（いた）が身体的には苦痛」が54.1%、「リウマチのため休職・退職・廃業した」が50.5%。この数字の大きさと前ポストの「重度障害者医療費助成」35.6%を併せて考えると、この疾患にも「特定疾病療養受療証」のような何らかの措置が必要だと痛感します。

一方で、「治療が効いて働けた」（22.6%）「症状が安定して再就職した」（4.4%）は、適切な治療で寛解もしくはそれに近い状態に到達できれば、個人としての経済活動継続or再開によって、社会に対して生産性向上という形で正のフィードバックを与えることができる、ということも意味しています。

つまり、生物製剤やJAK阻害剤など高価な治療薬の使用による患者の病状進行抑制や寛解は、社会全体にもプラスの経済効果を与えることにもなるので、その意味でも高額療養費制度は自己負担限度額適用基準を上げるのではなく、むしろ下げて制度利用者を増やすほうが合理的である、という結論になります。

RPの症状は、私が経験した『関節リウマチ』の初期症状の一例です。 早期発見と早期治療開始が要だとも言われている #関節リウマチ 病気の勢いを鎮めるアタックを早急に開始できるよう‥💊💉 初期段階の違和感を放置せず、専門医に受診する人が増えてくれたらいいなと思います🏥 #膠原病 #自己免疫疾患

痛みは目に見えないから分からないかもしれない 耐えるしかなくて耐えてしまうから 大丈夫なんだと思われるのかもしれない だけど他に術がなくて 医療費を稼ぐ為に必死なだけ 他に術があったなら 未来は違っていたかな？ リウマチを進行させない為の治療なのに 過労で悪化するループって何なんだろう