Aunque sea en ratones, siempre es una esperanza. Síndrome de Usher tipo 1F (gen PCDH15). es.paperblog.com/la-terapia-gen…

Fundación La Caixa con casi un millón de € premia a la investigadora Pia Cosma del CRG (Centro de Regulación Genómica) de Barcelona para iniciar a finales de año un ambicioso proyecto para revertir la ceguera. eldiario.es/sociedad/desaf…

Grandes y futuras esperanzas (2 años) para afectados por Síndrome de Usher tipo 2A (USH2A) con mutación en el exón 13. macula-retina.es/ultevursen-par…

Agradecemos enormemente la donación que desde el Ayto de Albox (Almería) hacen a nuestra asociación a través de nuestro socio Juanfran Calvo, como motivo de la XIV Subida Ciclista BTT Nocturna Albox-El Saliente-Albox que tuvo lugar el pasado año 2024. ¡¡Millones de gracias!!

Nuestro más sentido pésame a toda su familia. D.E.P. profesor Pastor. elnortedecastilla.es/valladolid/fal…

Un GRAN PASO. La Comisión Europea da luz verde a la terapia génica (OCU400) de la empresa terapéutica Ocugen. es.investing.com/news/company-n…

El 7 de febrero del 2025, FARPE ha cumplido 35 años de lucha contra la ceguera. Se ha realizado un video para conmemorar esta fecha. ¡¡Felicidades!! youtube.com/shorts/teTjUyU…

Esperanzador futuro para niños con mutación en el gen AIPL1. webconsultas.com/noticias/bebes…

¡¡Qué llegue pronto a otros niños y niñas!! infobae.com/salud/2025/03/…

Hoy 28/03/25 el CEP Virgen de la Villa de Martos (Jaén) ha celebrado su IV carrera solidaria "Salud y Solidaridad" para visibilizar y sensibilizar sobre la Retinosis Pigmentaria y otras DHR. La recaudación se ha donado a nuestra asociación y les estamos enormemente agradecidos.

Los días 27 y 28 de marzo se celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria de nuestra federación FARPE y de nuestra fundación FUNDALUCE con la presencia de las 10 asociaciones autonómicas. ¡¡ Trabajando por y para el futuro de nuestros socios !!

Ensayo clínico de Opus Genetics con esperanzadores resultados para afectados por LCA5. firstwordpharma.com/story/5948188

La FDA (EEUU) designa el fármaco OCU410ST como enfermedad pediátrica RARA. Ayudará en un futuro a niños afectados por la enfermedad de Stargard (mutación ABCA4). es.investing.com/news/company-n…

¡Muy, muy esperanzador! Una molécular (MP-004) desarrollada por investigadores españoles se perfila como muy prometedora para un futuro tratamiento. biotech-spain.com/es/articles/pe…

Esperanzador resultado del ensayo clínico sobre síndrome de Usher tipo 1B. retinosisfarpe.org/paciente-con-s…

El fármaco GA001, desarrollado por el Instituto chino de Investigación Cerebral en Beijing y que se espera entre en fase clínica I/ll para finales del 2025, abre muchas esperanzas. espanol.cgtn.com/news/2025-08-0…

Beacon Therapeutics sigue avanzando en obtener un tratamiento para afectados por mutaciones en el gen RPGR. es.investing.com/news/company-n…

Resultados positivos presentados en el 25º Congreso de la Sociedad Europea de Especialistas en Retina (EURetina 2025. París 4-7 de sept.) referentes a 11 afectados con S. de Usher 1B tratados en Italia por el fármaco en estudio de la empresa AAVantgarde. nuevaprensa.web.ve/aavantgarde-pr…

Miramoon Pharma, una empresa española, espera licenciar su molécula MP-004 para 2032 como "gotas de colirio" para ralentizar el avance de la Retinosis Pigmentaria. elcorreo.com/economia/camin…

Adjuntamos unas fotos de las jornadas de convivencia-asamblea que la asociación celebró el fin de semana 4 y 5 de octubre en las localidades de Mollina y Antequera, donde convivimos 112 personas entre familiares, amigos y afectados. Una experiencia de la que salimos revitalizados