【御報告】 皆様いつも応援をありがとうございます！ 私は皮膚筋炎という指定難病を患っています。 この病は膠原病の1種で、 全国に約2万人いると聞いています。 "難病"とだけ捉えると、大変なんじゃないかと思われますが、しっかりと治療をしているのでほとんど痛みはなく生活や運動ができます。

病気が判明してから3ヶ月、ずっと我慢していたらーめん！ 沁みた…

叔母が乳がんに 遺伝子検査陰性でした もう片方の叔母は希少がん やっぱりこわいな できる限りのことお手伝いしよう

右肩、肘、手首の関節が痛い痛い痛い🥲 膠原病の関節痛って左右対称に出るんじゃないっけ？ 右だけ痛い🥲

定期受診の日。今日は脳梗塞したジジも一緒に👴🏻 またプレドニン減量できるといいなー。

プレドニン15mg継続、メトトレキサート増量 (；ω；)

中性脂肪　約600→408 じいちゃんより高かった… 参ったね

定期の眼科、眼圧横ばい。高めだけどまあ大丈夫だそう。よかたよ〜🙏

プレドニン服用の女性の方、無月経になった方いらっしゃいますか？ もう一月以上きていない… 元から無排卵月経ではあったけど…

ムーンフェイスってご存知ですか？顔に脂肪がつき丸くなる症状。ネフローゼ症候群の治療で内服するステロイドの副作用により起こる症状の一つ。これは誰もが苦しむ副作用の１つだと私は思う。私の娘も再発する度にムーンフェイスが起こり辛い思いを乗り越えてきました。すぐには戻らないからこそ辛い。

採血失敗で痛い…

プレドニン15→12.5mg👏👏👏 減るの嬉しい〜！！ 主治医が3月いっぱいで4月から別の先生になるそう。どんな先生かなー。

プレドニン15→12.5mgになってから関節痛と手が痛い🥲

筋肉痛でてくると不安になる…

顔が、体型が、見た目が元に戻ったら今までと同じように接してくれますか？

抗核抗体の検査ってどれくらいの頻度でするものなのかな 発症以来していないけど年1くらいなのかな？

嘘でもいいので、 私をフォローしてください！！！！！！！ (クソデカボイス

病気になって退院してから8ヶ月、初めて仕事を休んでしまいました、悔しい

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プレドニン7mgマックス体重から4㌔減 あと4㌔