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Sieht aus wie eine häufige Erkrankung, könnte aber auch eine der vielen seltenen Erkrankungen sein - z.B. Hypophosphatasie (HPP)!

volksstimme.de/leben/gesundhe…

Am heutigen #RareDiseaseDay2022 strahlen unsere Alexion Standorte in den RDD-Farben. Das Ziel: Aufmerksamkeit schaffen für Menschen mit seltenen Erkrankungen überall auf der ganzen Welt! #LightUpForRare @achse_ev Rare Disease Day

März ist #NMOawarenessmonth! Zusammen mit der @SumairaFoundation klärt Aleksey Laletin über #NMOSD auf. Wer wissen möchte, warum NMOSD häufig mit Multipler Sklerose verwechselt werden und wie sich die Erkrankungen unterscheiden, erfährt mehr im Infovideo: bit.ly/35yYyAx

Hier nochmal der Hinweis auf die Petition zur besseren Finanzierung der ZSE. Bitte unterzeichnen und teilen! Danke! openpetition.de/petition/onlin…

Nobody ever understands how frustrating it is to represent patients and families that are ignored by almost every HCP on this planet.

Spannnendes virtuelles Symposium der #stiftungbehindertesKind: Stem Cells in perinatal medicine and other applications”: stiftung-behindertes-kind.de/aktuelles/symp…

Heute ist #TagderklinischenStudien: vor 275 Jahren wurde die erste randomisierte klinische Studie von James Lind durchgeführt und revolutionierte damit die Forschung - ohne Studien kein med. Fortschritt youtu.be/JuI54SX4QOs via YouTube

#Hypophosphatasie – eine seltene Erkrankung mit vielen Gesichtern. Das neue #Patientenvideo von Alexion klärt über #HPP auf. Hier klicken und direkt anschauen: youtu.be/0J2VcsUVf2I lebenmitHPP.de

4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung - selten sind ganz schön viele!

#Fehldiagnosen bei #seltenen Erkrankungen kommen häufiger vor als man denkt. Unser neues #Patientenvideo schafft Aufmerksamkeit für #Hypophosphatasie (#HPP) und die #Diagnose. Jetzt anschauen: lebenmitHPP.de #hppaware #rarediseaseawareness #hpptogether #rarediseases

#Hypophosphatasie (#HPP) kann auch schon bei Kindern auftreten. Aufwachsen mit einer seltenen Erkrankung ist eine Herausforderung. Sehen Sie selbst, wie Patient:innen damit umgehen: lebenmitHPP.de #hppaware #rarediseases #hpptogether youtu.be/zJ5bM_BAFBs

Next HPP Awareness Clip is online. youtu.be/zJ5bM_BAFBs

Arme, Beine, Herz, Lunge, Magen-Darm – #Amyloidose kann Symptome am ganzen Körper hervorrufen. Lernen Sie mehr über eine Erkrankung mit vielen Gesichtern und unterstützen Sie den heutigen #WeltAmyloidoseTag: worldamyloidosisday.org #worldamyloidosisday #raredisease

„total zentral: die Leber“! Aleksey Laletin unterstützt den Deutschen Lebertag am 20. November. Mehr über Morbus Wilson und Lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D): alexion.de/therapiegebiet… #raredisease

Die Stiftung für das behinderte Kind hat wieder den jährlichen #Medienpreis “Prävention in der Schwangerschaft” ausgeschrieben. Mehr dazu unter Stiftung-behindertes-Kind.de/medienpreis#au…

Es ist so ermüdend. Wir leben in einem Zeitalter, in dem kurzfristige Aufmerksamkeit offenbar das höchste Gut geworden ist. Seltene Erkrankungen gehören leider nicht zu den beliebtesten Themen.

Rund 5 % der Menschen in 🇩🇪 leiden unter einer #raredisease. Die neue #Podcast-Folge 🎧 #MicroScope erklärt, was diese Patient:innen benötigen: ▶ Schnellere Diagnosen & neue Methoden ▶ Weniger Arztbesuche ▶ innovative Medikamente ▶ gut geschulte Ärzt:innen #ColourUp4RARE

Unsere interaktive Grafik liefert am #RareDiseaseDay nochmal ein ganz neues Gefühl dafür, wie selten einzelne #rarediseases vorkommen. Wie viele von 75000 Leuten in einem Stadion sind statistisch von einer bestimmten Krankheit betroffen? Machen Sie den Vergleich! #ColourUp4RARE

Jetzt noch schnell bewerben für den den #Medienpreis "Prävention in der Schwangerschaft" der #StiftungfürdasbehinderteKind" - die Frist endet am 31. März 2023. Der Preis wird bereits zum 13. Mal ausgeschrieben und ist mit 3.000 Euro dotiert. Mehr unter: stiftung-behindertes-kind.de