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2021年1月小6だった長女に『DMG』と呼ばれる難治性の脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)が見つかりました。ある日突然余命1年の宣告をされた愛娘とその家族の日常をつぶやいてきましたが2024年2月22日14歳10ヶ月で 闘病終了しました。海外治験参加目前でした。大学でパート研究員してます。小児がん研究に未来を。

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calendar_today02-02-2023 09:55:11

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今週は教授が留守なのだけどラボの雰囲気は良いし愚痴を聞かなくていいから仕事は捗るし実験の結果も私の心も安定😌もはや教授いらな

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長女を送り出した場所=職場という環境はどんなものかと様子を伺いながら1年経ったけれど、病院のコンビニ、カフェ、通路、、、あちこちに思い出が散りばめられていて悪くない。今日は実験しに行った隣の棟で4年前異動になった長女の最初の主治医にばったり。大学に戻ってみえたそう。辛い思い出も今と

長女を送り出した場所=職場という環境はどんなものかと様子を伺いながら1年経ったけれど、病院のコンビニ、カフェ、通路、、、あちこちに思い出が散りばめられていて悪くない。今日は実験しに行った隣の棟で4年前異動になった長女の最初の主治医にばったり。大学に戻ってみえたそう。辛い思い出も今と
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次女が泊まりで校外学習に行きまして、ごはん作りOFF習い事送迎OFFという数年に1度あるかないかの"The Day"がやって来るはずだった今週…風邪で寝込んで今日5日目。

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神様の配慮なのか、長女が旅立ってからというもの時間が倍速で進むようになりまして("老い"とも言う)、長女と足繁くかき氷屋さんに通ったあの夏も、思い付きで無謀な旅に出たあの夏もつい先日のことのよう。8月1日。思い出がたくさんつまった8月が始まりました。

神様の配慮なのか、長女が旅立ってからというもの時間が倍速で進むようになりまして("老い"とも言う)、長女と足繁くかき氷屋さんに通ったあの夏も、思い付きで無謀な旅に出たあの夏もつい先日のことのよう。8月1日。思い出がたくさんつまった8月が始まりました。
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昨年2月長女と治験参加の為訪れるはずだった町に、只今夫が出張中。長女と一緒に見るはずだった景色が毎日ぽつりぽつりと送られてきます。本当にこの景色を一緒に眺めることは不可能だったのか私の選択は間違っていなかったのか長女が生きる道は本当になかったのか。改めて考えさせられている迎え盆前

昨年2月長女と治験参加の為訪れるはずだった町に、只今夫が出張中。長女と一緒に見るはずだった景色が毎日ぽつりぽつりと送られてきます。本当にこの景色を一緒に眺めることは不可能だったのか私の選択は間違っていなかったのか長女が生きる道は本当になかったのか。改めて考えさせられている迎え盆前
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今頃空でも帰省ラッシュが繰り広げられていると思ったら、いつもの空もなんとなく楽しい。

今頃空でも帰省ラッシュが繰り広げられていると思ったら、いつもの空もなんとなく楽しい。
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連休は長女との思い出の欠片を集めに行って来ました。忘れかけていたあの時の他愛もない会話や、長女があの時食べたもの、あの時拾った石の色、そんな小さな思い出の欠片も集めることができて、今は心満タンです。

連休は長女との思い出の欠片を集めに行って来ました。忘れかけていたあの時の他愛もない会話や、長女があの時食べたもの、あの時拾った石の色、そんな小さな思い出の欠片も集めることができて、今は心満タンです。
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ある海外の大学から共同研究の依頼があって、わたしの数年分の気力を全投入したプロジェクト(汗と涙と涙の結晶)が海を渡って行きました。そのラボは偶然小児脳腫瘍を研究しているラボでした。日々色々な意味で限界を感じているけれど、こんな引き合わせがあるともう少し頑張ろうかなと思えてしまいます

ある海外の大学から共同研究の依頼があって、わたしの数年分の気力を全投入したプロジェクト(汗と涙と涙の結晶)が海を渡って行きました。そのラボは偶然小児脳腫瘍を研究しているラボでした。日々色々な意味で限界を感じているけれど、こんな引き合わせがあるともう少し頑張ろうかなと思えてしまいます
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暑さ寒さも彼岸まで。先日までの暑さが嘘みたいな爽やかなお彼岸です。笑っていても泣いていても季節は淡々と流れていきます。長女のいない2度目の秋。今日はお花屋さんから秋を連れて来ました。

暑さ寒さも彼岸まで。先日までの暑さが嘘みたいな爽やかなお彼岸です。笑っていても泣いていても季節は淡々と流れていきます。長女のいない2度目の秋。今日はお花屋さんから秋を連れて来ました。
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悲しみの感情の役割は1.活動を鈍くさせてエネルギー消費を抑え、2.振り返り・心の整理の時間を作り、3.他者にサポートが必要なことを伝える。だそう。"悲しい"という感情がなくなれば楽なのにと思うけれど、感情の75%は"悲しい"と"寂しい"になってしまった今、逆に悲しみの感情で私は守られているのか

悲しみの感情の役割は1.活動を鈍くさせてエネルギー消費を抑え、2.振り返り・心の整理の時間を作り、3.他者にサポートが必要なことを伝える。だそう。"悲しい"という感情がなくなれば楽なのにと思うけれど、感情の75%は"悲しい"と"寂しい"になってしまった今、逆に悲しみの感情で私は守られているのか
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疲れてるなら早く寝たら?と夫に言われるけれど、家族皆んなが寝静まったこの時間、ようやく長女が私の心に降り立つのでね。今夜は今年最後のイチジクを煮ながら長女と秋の夜長を楽しむ。

疲れてるなら早く寝たら?と夫に言われるけれど、家族皆んなが寝静まったこの時間、ようやく長女が私の心に降り立つのでね。今夜は今年最後のイチジクを煮ながら長女と秋の夜長を楽しむ。
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今日は青いマックの日。"子どもの治療に付き添う家族のための滞在施設"ドナルド・マクドナルド・ハウスへの募金付きメニューがマックに登場する日です。

今日は青いマックの日。"子どもの治療に付き添う家族のための滞在施設"ドナルド・マクドナルド・ハウスへの募金付きメニューがマックに登場する日です。
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遅い夏休み5日間。 第1日目は次女の合唱コンクールでした。長女が最後の合唱コンクールで歌った曲を今年は次女が歌いました。『なぜ僕だけがこんな目に遭うと人を羨んだりもしたさ

遅い夏休み5日間。
第1日目は次女の合唱コンクールでした。長女が最後の合唱コンクールで歌った曲を今年は次女が歌いました。『なぜ僕だけがこんな目に遭うと人を羨んだりもしたさ