🔬Dare voce alle malattie rare: raccontarle, informare, coinvolgere Ne parliamo con Ilaria Ciancaleoni Bartoli ( OMaR Malattie Rare ) 👉 Guarda la videointervista di Rossella Iannone : trendsanita.it/dare-voce-alle… #Innovazione #malattierare #Pazienti

#RareDiseaseDay La SOCIETÀ ITALIANA DI NEUROLOGIA promuove ricerca e collaborazione per migliorare la vita delle persone con malattie rare neurologiche. "Valorizzare centri di riferimento e innovazione è fondamentale." osservatoriomalattierare.it/news/attualita…

❓🧩La diagnosi della #glomerulopatia da C3 (C3G), malattia renale rara e complessa, è come risolvere un puzzle senza tutte le tessere. Ce ne parla il dott Dott. Gargiulo Bambino Gesù osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/…

🔎 L'AI aumenta del 29% la diagnosi precoce del tumore al seno. Il dato arriva da un importante studio clinico pubblicato su The Lancet Digital Health e che ha coinvolto oltre 100.000 donne 👉 osservatorioterapieavanzate.it/innovazioni-te…

Nasce l'intergruppo #malattierare. Condiviso da tutti i gruppi politici in CR Lombardia, lavorerà per migliorare le politiche, promuovere la ricerca e creare occasioni di informazione Lisa Noja Silvia Scurati OMaR Malattie Rare A.I.M.A. uniamomalattierare

🔬 Grandi passi avanti nel trattamento delle #talassemie. La dott.ssa Filomena Longo ci ha parlato dei nuovi trattamenti e del PDTA in partenza a Ferrara. 🎥 Guarda il VIDEO: youtu.be/3fQBK0Z-njQ Ospedale di Ferrara

🚼 SMA e Screening Neonatale Esteso. Ostacoli, traguardi e opportunità future 📅 12 Marzo 2025 🕙 Ore: 10:00 🔵Tutte le info per seguire la diretta su Zoom e Facebook: 👉bit.ly/3DaRriJ

Quando Sonia Vallabh ha scoperto di avere una mutazione che l’avrebbe condannata all’insonnia familiare fatale, lei ed Eric Minikel hanno lasciato tutto per diventare scienziati. Oggi studiano terapie innovative per fermare la malattia. osservatorioterapieavanzate.it/terapie-avanza…

📙 “𝐒𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠 𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐒𝐌𝐀: 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐨𝐧𝐬𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐬𝐜𝐞𝐥𝐭𝐚”, realizzato da OMaR in partnership con famigliesma e con il contributo non condizionante di Novartis Italia. SCARICA qui il documento: 👉 bit.ly/Quaderno_SNE_S…

✅ 💊 la Commissione Europea ha approvato una nuova indicazione per la CAR-T lisocabtagene maraleucel: trattamento del linfoma follicolare recidivato o refrattario (R/R) dopo almeno due linee di terapia sistemica. osservatorioterapieavanzate.it/terapie-approv…

Ogni innovazione porta con sé opportunità e sfide. Un ragazzo con #Duchenne è deceduto dopo la somministrazione della #TerapiaGenica. È il primo caso fatale su oltre 800 somministrazioni. Le indagini per chiarire ogni correlazione sono ancora in corso. osservatorioterapieavanzate.it/terapie-avanza…

🎗🌍 Giornata Mondiale delle #lipodistrofie Scarica il nostro approfondimento dedicato a questo gruppo di patologie. 👉bit.ly/4c7r0qU #WorldLipodystrophyDay #31Marzo

Primo parere positivo dell’EMA per uno strumento di AI. AIM-NASH aiuta i patologi nell'analisi delle biopsie epatiche per determinare la gravità della MASH (steatoepatite associata a disfunzione metabolica). osservatorioterapieavanzate.it/innovazioni-te…

Inclusione e cura personalizzata: la SINPIA richiama l’attenzione sui bisogni dei bambini e adolescenti nella Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’#Autismo. osservatoriomalattierare.it/news/attualita…

⚖️🧬 Presentata una proposta di legge alla Regione Lazio per i NIPT TEST gratuiti. I test del DNA fetale non sono ancora inseriti nei LEA nazionali, nonostante siano sicuri e attendibili. osservatoriomalattierare.it/news/pma-e-dia…

📌 SAVE THE DATE "𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐞 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞. 𝐋𝐚 𝐒𝐢𝐜𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐜𝐜𝐞𝐥𝐥𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐧𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐩𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐢𝐜𝐚" 📆 8 Aprile 2025 🕙 Ore 11:00 🔴Segui la diretta su YouTube: youtube.com/live/sJdr5LPcX…

Malattie endocrine rare: ne parla il Prof. Persani: “JARDIN è un progetto finanziato dall'UE, che mira a trasferire a livello dei servizi sanitari nazionali le conoscenze costruite insieme agli ospedali della rete ENDO-ERN". OMaR Malattie Rare osservatoriomalattierare.it/news/attualita…

#OMaRIncontra Guarda l’intervista con il Sen. Orfeo Mazzella portavoce M5S al Senato Abbiamo parlato di accesso ai #farmaciorfani e della mozione bipartisan per le #MalattieRare e dell’attuazione del #TestoUnico. 👉 youtu.be/DmWRNZpnpoA

🏆🔬 #BreakthroughPrize 2025 a David Liu, l’inventore del base e prime editing . La motivazione: "Non era disposto ad accettare che i geni fossero un destino. Ha sviluppato due brillanti tecnologie che trovano e correggono gli errori del DNA". osservatorioterapieavanzate.it/terapie-avanza…

Prestazioni sanitarie: in Commissione #AffariSociali, audizione di rappresentanti di Federsanità, Ente nazionale di previdenza e assistenza dei medici e degli odontoiatri, Associazione unitaria psicologi italiani, OMaR Malattie Rare e di Associazione Salute.