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Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares

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calendar_today23-07-2018 17:05:59

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Mónica García (@monica_garcia_g) 's Twitter Profile Photo

En el Día de las Enfermedades Raras exigimos más inversión en investigación y Atención Temprana y damos gracias a FEDER | Enfermedades Raras y todas las asociaciones que trabajan por ello cada día. Aunque te parezca algo lejano estas enfermedades afectan a más de 400.000 en nuestra región.

iSanidad (@isanidad) 's Twitter Profile Photo

📣 #LoMásLeído Las enfermedades raras oculares son la principal causa de discapacidad entre los jóvenes: onero ▶️ Estos pacientes esperan una media de cinco años para la obtención de un diagnóstico #DíaMundialEnfermedadesRaras ow.ly/kuNr50DJVCg

Novartis España (@novartisspain) 's Twitter Profile Photo

Junto con onero y a través de #TuMiradaCuenta, queremos visibilizar las enfermedades raras oculares y destacar la necesidad del diagnóstico genético. El Dr. Jaume Català, oftalmólogo experto en enfermedades raras de la retina, nos cuenta qué son: youtube.com/watch?v=cUDjcU…

RetinoblastomaEspaña 👁 (@_aer_es) 's Twitter Profile Photo

El retinoblastoma es un cáncer poco frecuente que afecta de forma exclusiva a la edad pediátrica. La primera alerta es un reflejo blanco del ojo. Queridos papas y mamás, prestad atención a este hecho. 📌Compartid!!! dar difusión!!

El retinoblastoma es un cáncer poco frecuente que afecta de forma exclusiva a la edad pediátrica. La primera alerta es un reflejo blanco del ojo. Queridos papas y mamás, prestad atención a este hecho.  📌Compartid!!! dar difusión!!
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Webinar sobre enfermedades raras que afectan a la visión. * Día:8 de abril a las 18:30 horas. * Agradecidos por la participación de: -Dr. Manuel Posada -Dra. Gema Esteban -Jose Carlos Pastor J🇺🇦 -Gemma Marfany Nadal Inscríbete: docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

Webinar sobre enfermedades raras que afectan a la visión.
* Día:8 de abril a las 18:30 horas. 
* Agradecidos por la participación de:

-Dr. Manuel Posada
-Dra. Gema Esteban 
-<a href="/jcpastorj/">Jose Carlos Pastor J🇺🇦</a> 
-<a href="/GMarfanyN/">Gemma Marfany Nadal</a>  
Inscríbete:
docs.google.com/forms/d/e/1FAI…
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onero organiza el webinar sobre enfermedades raras que afectan a la visión. * Día:8 de abril a las 18:30 horas. * Agradecidos por la participación de: Jose Carlos Pastor J🇺🇦 Gemma Marfany Nadal Manuel Posada Gema Esteban Bueno Debes inscribirte: forms.gle/VBdfWLgSDxdJpb…

<a href="/onero_org/">onero</a>
 organiza el webinar sobre enfermedades raras que afectan a la visión.
* Día:8 de abril a las 18:30 horas. 
* Agradecidos por la participación de:
<a href="/jcpastorj/">Jose Carlos Pastor J🇺🇦</a>

<a href="/GMarfanyN/">Gemma Marfany Nadal</a>
  
<a href="/mposada53/">Manuel Posada</a>
 
<a href="/GemaEstebanBuen/">Gema Esteban Bueno</a>

Debes inscribirte:
forms.gle/VBdfWLgSDxdJpb…
ERN-EYE (@erneyeeu) 's Twitter Profile Photo

Last chance to register! It's open to all and it will be fascinating! 👉ERN-EYE webinar on Papilloedema & #COVID vaccination tomorrow!

Asoc. Esp. Aniridia (@aniridiaaea) 's Twitter Profile Photo

👉¿Conocéis el Registro Nacional de Enfermedades Raras? En onero han creado tres videos para ayudaros a tramitar el registro 💻. Os lo contamos en el enlace. mtr.cool/awyygrzyov #EnfermedadesRarasOculares #ONERO #RNER #Aniridia #RarasPeroNoInvisibles

Raras pero Reales (@rarasreales) 's Twitter Profile Photo

👁️👁️ Según el Observatorio Nacional de #EnfermedadesRaras Oculares onero las enfermedades minoritarias oculares son la principal causa de discapacidad entre los jóvenes. La espera media para su diagnóstico es de 5 años. isanidad.com/181515/segun-e…

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Investigan nuevas terapias farmacológicas para disminuir la degeneración de retina infosalus.com/salud-investig…

ONCE (@once_oficial) 's Twitter Profile Photo

¿Tienes problemas de visión? Apúntate en la red europea #ONERO y tendrás posibilidades de poder entrar en ensayos clínicos 🔗onero.org #EnfermedadesRaras #ceguera onero @OftalmoSeo Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) Servimedia

David Sánchez (@davidsanchez4) 's Twitter Profile Photo

El Estudio EDERVE quiere obtener datos sobre el diagnóstico de #enfermedadesraras visuales en España. La encuesta se encuentra alojada en la siguiente dirección web: giserv.org FEDER | Enfermedades Raras @retinosisfarpe onero

onero (@onero_org) 's Twitter Profile Photo

Científicos españoles resucitan proteínas de hace millones de años y las usan para corregir el albinismo en células humanas. Lluis Montoliu #albinismo #EnfermedadesRarasOculares #Investigación

onero (@onero_org) 's Twitter Profile Photo

El ARN, la tecnología de las vacunas del Covid, ahora para tratar la #ceguera #MásInvestigación abc.es/salud/enfermed… vía ABC.es