医師の指示書って確かに大切なのは分かるけど、それが届かないと保育園では何もできないってさ、、もっと融通きかせてほしいな〜たしかに何かあったときに責任負いたくないのは分かるけど、、

親が医ケアをやるんだから、なんなら看護師はその間見てるだけだし。そこまで指示書にこだわる必要あるかなーモヤモヤ

アミカポンプが不調で自然滴下にしてるけど、途中で止まっちゃったりするからやっぱアミカがいいよなー

夫が2人目欲しくなってて、でも私はまだ早いような。ん〜職場にも居づらくなるし、、かと言ってもう私も若くないし。悩む

ほんっとと食べたない！！てか食に全く興味ない。食べないことにイライラしつつももう良いや相手しなくてってなって、すぐに栄養剤を流してしまう。そらが良くないのかなぁ

また発熱🥲慣らし保育中にすでに2回もだよ。なかなか先に進まないし、すぐ貰ってきちゃうし、、仕事復帰したら怖すぎる

ついに、デブすぎて2人目？って聞かれてしまった😂そうだよね、立派なお腹だもん😂息子のご飯拒否の反動で私が爆食してるもんね

息子がもう10日間も発熱してる。朝は下がってて夕方また39度超え、、病院いって抗生物質貰ってるけど全然良くならない。保育園通い出してからほんとずーーっと具合悪くて、まだ慣らし保育すら終わらない。職場復帰してもきっとほぼ働けないだろうな

旦那も私も息子の風邪もらってしまって発熱🥹解熱剤ないとだるすぎて家事すらできない、、、あぁ、職場に欠勤の電話したくないなぁ、ため息つかれるよな、、

まだ息子熱下がらずで、今日は仕事休んだんだけど、明日出勤できるかの有無教えてくれってさ、、さすがにそんなん今の時点で分からないでしょ。

なかなか病気がちな医療ケア児かかえながらの仕事するのはさすがにハードだったのかな。やっと医療ケア児受け入れてくれる保育園入れたのに、仕事辞めたら保育園もら辞めないとだよね。どうしよう

今日も保育園お休みし、私も発熱で仕事いけなかった😢電話対応の事務の人がめっちゃ冷たくて、話してる途中からハイハイハイハイハイハイハイハイって話しとぎってガチャって毎回電話切るんだよね。すごーーく嫌な感じ。

保育園に行ってお昼の風景見てたんだけど、うちの子よりも年下の子がバクバクご飯食べてて、何ならおかわり欲しくて泣いてて、あ〜普通はこうだよな〜って思った。きっとうちの子は何かしらの病気なんだろうな。きっと

小児科の先生に染色体の検査してみませんか？って言われた。心疾患もあるからってのもあるけど、染色体異常だったのかな。元気な健康体の子供産めないのかなわたし。

いつまでチューブ入れるんだろ。てか何で食べないのかね。産まれた時からもうすでに食欲湧かない身体で産まれてきたのかな。

またお熱😢まだ9月から2日しか仕事行けてない、、、

また今週も息子発熱🥲今週も仕事休みまくってしまった。周りも冷たくなるし、子供いて働くのむず過ぎる。医療ケア児だから病児保育も断られてしまった😔

染色体検査したところで現実は変わらないし、食べない理由はわからないよね。やる必要あるのかな

咀嚼はしてくれる時もあり、でもどんだけ噛んでも飲まないで口からべ！ってだす。この繰り返し。なぜ？？ごっくんするだけじゃん？

保育園通い始めて集団でお昼食べたら食べられるようになるかな？とか淡い期待をしてたけど、現状変わらずで悲しい。食べることの何がそんなに嫌で難しいことなのか理解に苦しむ。