The biggest thing that The BMJ ME/CFS blog misses is it presupposes people with severe-very severe ME must not have hope or be hopeful, when given their circumstances and out of sheer necessity and will to live, they are among the most hopeful and positive people I know.

Ich möchte pausenlos laut "HILFE!" schreien ob der Unfassbarkeiten, die hier schieflaufen. Was für ein Dreckssystem, das Kranke sich so selbst überlässt.

#RIP 🕯️🖤Walker Storz 🖤 2016 erkrankte er an #Lyme, 2017 wurde bei ihm #MyalgicEncephalomyelitis diagnostiziert, die sich ab 2018 verschlimmerte. Trotz Genesungsfortschritten entwickelte er eine kraniozervikale Instabilität. Er wurde nur 30 Jahre jung.💔

We need to change the diagnostic criteria for ME/CFS. Losing 50% of your daily functioning is not “mild.” Imagine losing half your capacity—in every role you play: as a parent, partner, student, teacher, doctor, ....... This level of disability can not be recognized as mild!

Aus gegebenem Anlass: IFG-Anfrage zum Medikament Uplizna beim BMFTR (ehemals BMBF) Danke fürs Teilen ❤️ gofund.me/81996102

#severemecfs - ein Gedicht über das Grauen

I actually helped make a video! It’s an update on my health with a bit about my good friend from the ME/CFS community Tobias, and what he’s going through. 💜 youtu.be/vqeIeIcDHD0

"Eine Ärztin habe Tobias #Borreliose diagnostiziert und ihm versichert, dass die Therapie harmlos sei." Tja, denkste. Assistierter Suizid - Ja. Richtige Therapie - Nein! GRAUSAM! GRAUSAM! Dorothee Bär Nina Warken #MCAS #POTS #Mitochondrienschädigung #MEcfs rtl.de/news/tobias-ha…

In Memoriam – Saskia Willems (Sas) Rust zacht Sas Willems 💙 #MEcvs #severeME me-gids.net/nieuwsartikel/…

NichtGenesen Friedrich Merz CDU/CSU-Presseinfo Digitalpolitik@spdbt Lars Klingbeil 🇪🇺 Julia Klöckner Bundesgesundheitsministerium Nina Warken Dorothee Bär Bundesministerium für Arbeit und Soziales DDW Die Deutsche Wirtschaft Und alle 2024 erkrankt! Von wegen „vorbei“! Wie lange sollen junge Menschen im erwerbsfähigen Alter invalidisiert werden, Bundeskanzler Friedrich Merz ? Wann kommt die Einsicht in die Notwendigkeit von Prävention? Nina Warken, Dorothee Bär : bitte schreiten Sie ein! #MassDisablingEvent

There’s quite a strong argument to be made that, on some level, much of what makes/defines ME/CFS is exactly what we’ve always suspected. I’d be interested to know which other diseases can cause such a reduction in cerebral blood flow, and whether an animal model could help us

Lotties Spendenkampagne für mehr Sichtbarkeit und Forschung für #MEcfs steht bei 287.000 Euro. Helft, sie zu teilen, spendet, wenn ihr könnt. Wir schaffen 300.000 Euro -- gemeinsam! Danke allen, die teilen, danke allen, die spenden! betterplace.org/de/fundraising…

The result of medical neglect #MyalgicEncephalomyelitis #Neurosjogrens #väsymysoireyhtymä #medicalabuse

My daughter just sent me this 😂😂😂

This 31-marker panel was built by me bedridden in the dark, reading papers 24/7. I dropped biology at 15 - was on track for aerospace engineering & music. Now we’ve found novel disease insights. Just shows how life events reshape us and how anyone can help move science forward.

Sometimes I forget just how completely absurd it is that we have to try medications and supplements—often at the cost of our own health/side effects/finances—in a ‘best guess’ scenario to try to get better. That we have no specific approved treatment. In 2025. #MECFS #PwME

BMFTR Patienten warten bundesweit auf einen ernsthaften Startschuss in groß- und langfristig angelegte Forschungsförderung der neuen Regierung. Es existiert für 2,5 Millionen Betroffene KEIN EINZIGES zugelassenes Medikament. Wir haben durch explodierte Zahlen einen FORSCHUNGSNOTFALL!

CW Systemversagen / Tod #SevereME Seit 2 Monaten kein funktionierender Kühlschrank. 1x defekt angeliefert. Nun plötzlich keine funktionierenden Steckdosen im Schlafzimmer. Orga über Grenze. Panik. Seit 5 Jahren Kampf um Assistenz. Das sind bspw. Gründe, warum man stirbt. 2025