プレ10mgになって2週間なのだけど、まだまだ肌荒れするなー🥲

難病申請の更新のお知らせがもう来てる！今年の1月末に申請したのに😳更新は無理だと思ってたけど、軽症かつ高額該当で多分いけそう。次は多分無理だろうな〜

難病申請が新規申請の時より、更新の時の方が複雑になってるような？？普通逆じゃないのか🙄

臨床調査個人票だけ早速申し込み。1ヶ月かかるらしいので、これだけは早めにやらねば。

難病申請の更新のために、保険証と領収書のコピーを取り、医療費申告書をコツコツ記入✍️税証明は、提出当日に役所の窓口でとればいい🙆‍♀️あとは病院から臨床調査個人票の返送を待つのみ🙌✨

思ったより早く臨床調査個人票が届いたので読み込んでいる。。項目多いし、自分の症状について詳しく知れるので良い🙆‍♀️

会社をお休みして無事役所に難病申請の更新書類を提出🙌今の受給者証が切れる前に届きますよとのこと。マイナンバーカードがあったので税証明は不要でした✨福祉手当の方は更新が通れば自動更新らしい🙆‍♀️

プレ10mgになってだいぶ肌荒れマシになってきたー✨でも急に大きいのが2,3個できたりはする。。

プレ10mgになって、2ヶ月経ち肌荒れほぼほぼ落ち着いた。3月ごろから半年位耐えてやっと良くなった😌頼むこのままいってくれ🙏

本日2か月ぶりの外来で無事プレ10mgから5mgへ😊🙌段々おわりが見えてきた☺️ただ膀胱炎になって潜血出てるらしいので、お水たくさん飲まねば。。

堀田先生がワクチンは血尿悪化するって言うてるだと。。ワクチン打つメリットとどっちを取るかなんだな〜

ついにプレ卒しました🙌😂✨1月から20mg飲み始めて、ちょうど1年ほど🥲お薬はなくなりますが、2ヶ月ごとの定期受診は続けてきます🏥蛋白無し、潜血1＋でした❣️

ひるなまさん。。違う病気だけど参考になる話がたくさんあった。もっと読みたかったな。

確定申告に向けて、今のうちに病院の領収書整理中。去年はパルスで3回入院してるからな〜🏥

無事、難病申請の更新通りました🙌✨今回も軽症かつ高額該当で🙆‍♀️更新は無理だと思ってたので、良かった。これであと1年は安心☺️福祉手当も自動更新なのでありがたい。。

プレ卒後、初外来で寛解認定いただきました☺️㊗️潜血マイナスとかいつぶりだろう😂🎉少しずつ定期外来の間隔広くするようです✨

発症してから寛解まで約3年かかった。。主治医曰く再発する人もいるけど、稀とのこと。

4ヶ月ぶりに定期受診🚶ついに今回から採血がなくなり、採尿だけになった。

寛解維持できてました🙆‍♀️潜血も蛋白もマイナスでホッ。。久しぶりすぎて医療証忘れましたが。次は年末ー！

久々定期受診。まだ1年ですが寛解維持できてました🙆‍♀️コロナで何日も寝込んだり、残業が続いた時に「私の腎臓は今大丈夫か」と震えてましたが、とりあえず安心しました☺️次はまた半年後。。