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Vier Jahre Diagnostik-Limbo - vom Leben mit einer seltenen Erkrankung sueddeutsche.de/leben/serie-ue… via Süddeutsche Zeitung #SelteneErkrankungen #RareDiseases

Zum sechsten Mal schreibt die Akademie der Wissenschaften in Hamburg den Hamburger Wissenschaftspreis aus. Thema der Ausschreibung für 2019 sind Angeborene seltene Erkrankungen. idw-online.de/de/news698445 #selteneErkrankungen #rareDisease

Bayerisches Staatsministerium f Wissenschaft u Kunst fördert Netz d. Bayerischen Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (Base-Netz) m 500.000 Euro. Auf 3 Jahre angelegtes Projekt will die 5 Zentren für #SelteneErkrankungen in Bayern IT-medizinisch vernetzen. wochenblatt.de/gesundheit/reg…

Seltene Krankheiten - Im Labyrinth der Medizin via 𝖗𝖚̈𝖑𝖕𝖘𝖊𝖓𝖉𝖊 𝖕𝖔𝖘𝖙 🫠 rp-online.de/leben/gesundhe… #selteneErkrankungen #RareDisease #rarediseases

Diagnostik der Zukunft - Europäisches Projekt zur Erforschung seltener Krankheiten startet unter Federführung des Universitätsklinikums Tübingen idw-online.de/de/news687528 #selteneerkrankungen #RareDisease #RareDiseases

Menschen hautnah zeigt gerade eine Reihe über #selteneErkrankungen. Die nächste Sendung läuft am 25.1.2018 um 22:40 Uhr im WDR. Die letzten Folgen gibt es in der Mediathek. www1.wdr.de/fernsehen/mens… #RareDisease #rareDiseases

Mitteldeutsches Kompetenznetz für #SelteneErkrankungen: Lotsen sollen Patienten rascher zur passenden Therapie verhelfen – Quelle: mz-web.de/29572748 ©2018

Am 28. Februar findet der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. EURORDIS-Rare Diseases Europe, die europäische Allianz von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, ruft dazu auf, sich an der Kampagne zum Tag zu beteiligen. eurordis.org/de/news/nur-no… … #selteneErkrankungen

Und hier das Video zum Tag der seltenen Erkrankungen: rarediseaseday.org/videos #selteneErkrankungen #RareDiseaseDay #RareDiseases

Neu strukturiertes vfa patientenportal vfa-patientenportal.de bietet Informationen rund um Arzneimittel. Auch zu #seltenenErkrankungen: vfa-patientenportal.de/erkrankungen/s…

Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018 geht an Tübinger Neurowissenschaftler elhks.de/eva-luise-koeh… #selteneErkrankungen #raredisease #RareDiseaseDay

Medikamente gegen Seltene Krankheiten: Fortschritt muss die Patienten erreichen bpi.de/home/nachricht… #selteneErkrankungen #RareDisease #RareDiseases #RareDiseaseDay

"Medizin und Gesundheit: Waisenkinder der Medizin" - Podcast der DW Deutsche Welle zum Thema #SelteneErkrankungen dw.com/de/podcast-med… #RareDisease #RareDiseases #RareDiseaseDay

Heute ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen". EURORDIS-Rare Diseases Europe ruft anlässlich des Tages zu mehr und effizienterer Forschung im Berich der Seltenen Erkrankungen auf: rarediseaseday.org #RareDiseaseDay #RareDiseases #selteneErkrankungen

Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen . BR - Bayerischer Rundfunk über den "Tag der Seltenen Erkrankungen" br.de/themen/wissen/… #RareDiseaseDay #selteneErkrankungen #RareDiseases

Die Frankfurter Allgemeine Zeitung berichtet in einer Verlagsbeilage über #SelteneErkrankungen faz.net/asv/seltene-er… #RareDisease #rarediseases

Radio-Tipp: #SelteneErkrankungen heute ab 16:05 Uhr Thema bei Impuls im SWR2. Mit dabei: Dr. Miriam Schlangen, Leiterin der Geschäftsstelle des NAMSE im Interview. Die Sendung gibt es hinterher auch zum Nachhören unter: swr.de/swr2/programm/…

Das Forum Bioethik des Deutschen Ethikrats (Deutscher Ethikrat) zum Thema "Gar nicht so selten - Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen" von gestern Abend kann man heute noch als Audio-Mitschnitt hören: ethikrat.org/livestream #SelteneErkrankungen #RareDiseases

In Wien findet gerade die Europäische Konferenz über #SelteneErkrankungen & Orphan-Produkte 2018 (ECRD) statt. Unser Team der NAMSE-Geschäftsstelle ist vor Ort, um sich über aktuelle Entwicklungen im Bereich der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu informieren.

Wenn Krankheiten unlösbare Rätsel aufgeben: Thüringer Kompetenzzentrum soll Lücke schließen thueringer-allgemeine.de/web/zgt/leben/… #selteneErkrankungen #rarediseases