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入院中のこどもたちが「がまん」しなければいけないこと（遊べない、学習が遅れる、好きなものが食べられない…など）は、もっと少なくていいと思います。 「しょうがないね」「がまんしないとね」をできるだけ減らす環境を作りたいと思っています。 そこに、

遺伝性疾患を持つ当事者の方、そのご家族、ご友人、関わりを持つ全ての人に楽しんでもらえたら嬉しいな✨ #血友病 当事者としてQLifeさんの企画に音楽で関われたのが光栄です🙌 この企画だけのウクレレレッスンTV動画や、僕のアレンジしたウクレレ音源もDLできますので、どんな方もぜひご覧ください😊

プレシジョン・メディシン時代のがん治療パラダイム rdcu.be/enDuv

【お知らせ📢】 カウデン症候群当事者会ほっこり副代表・看護師の井上浩幸さんが、遺伝性腫瘍に関する講演を行われます💬 興味を持たれた方は、ぜひチェックしてみてください😊 Cowden症候群当事者会ほっこり ameblo.jp/stich0525/entr…

「言葉にできなくてもきっとある。いろとりどりの感情が。」 重い障がい“18トリソミー”医療的ケア児と家族の1年　「1歳まで生きることができるのは1割」チャレンジと成長の日々_ドキュメンタリー『グッドラック　やまとのうた』5月25日放送　ナレーター泉谷星奈さん news.yahoo.co.jp/articles/910ff…

難病患者、初診から病名判明まで平均3.4年　「診断ラグ」負担重く(毎日新聞) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/07ccd…

【ジーネックス】「GENEX Detector」が疾患別にライセンス提供を開始｜薬事日報ウェブサイト go.shr.lc/4jgE0wn 薬事日報ウェブサイトより

【研究】遺伝性疾患の「重篤さ」評価の見直し ー評価の過程と、当事者の体験に注目ー （以下、引用）本研究成果のポイント 1. 患者の疾病体験を聞くことで、遺伝性疾患の重篤さに対する認識がどう変化するかを分析

BRCA遺伝子変異に関するデータベース、フォローアップデータの登録率向上が課題【JOHBOC 2025】：日経メディカル medical.nikkeibp.co.jp/leaf/sum/searc… #日経メディカル

【CancerX】本日 5月27日(火) 午後のNHK「ニュースーン」16時台の放送で『がんに正しく備える「がん防災」とは』という特集にて、CancerX の分科会メンバー「防がんMAPひろめたい」が企画・制作した「防がんMAP」も取り上げられます。みなさま是非ご覧ください！ nhk.jp/p/ts/J16986GZ3…

【防がんMAP 紹介動画が完成！🗺️】がんと診断をうけたとき、必要な情報にたどり着けず、不安の中で立ちすくむ “がん迷子” にならないために。正しい情報にたどり着くための道しるべ。その想いを動画に込めました。ぜひご覧ください！youtu.be/4PSIcaHtZ1k #CancerX #防がんMAP #がん迷子

#eshg2025 it’s a wrap! We hope you enjoyed this year’s #eshg #hybridconference. Thank you for being part of it! We look forward to seeing you all at #eshg2026 in Gothenburg!

日本生物学オリンピック2025 Webエントリー締切まで【あと３日】です！ jbo-info.jp/contest

出生前検査を考えたら読む本 amzn.asia/d/f6MgiKl #Amazon via @Amazon

ニンビー問題　こちら現場のサイエンスコミュニケーションにて。（本来の果たすべきコメンテーターとは）｜黒ラブ教授(科学コミュニケーター、理系文系どっちも研究している人） 黒ラブ教授（科学コミュニケーター、科学（STEM)漫談もする人） #今こそ学びたいこと note.com/rikeineta/n/n8…

WGSに基づく超高感度ctDNAパネルを幅広い癌種に対して高確率で作成成功し、ベースラインでは感度100％でMRDを検出、日本人研究チームが報告【ASCO 2025】：日経メディカル medical.nikkeibp.co.jp/leaf/sum/searc… #日経メディカル

SNSに出回る「がん情報」4割が誤り　医師がファクトチェック：朝日新聞 asahi.com/articles/AST5W…