#meawarenesshour Seit 3 Jahren ist unser Sohn schwer an #MECFS erkrankt und 24 h bettlägerig.

#meawarenesshour seit 3 Jahren 24 Stunden bettlägerig wegen MECFS. Hoffentlich gibt es bald mehr Unterstützung für die Erforschung der Krankheit, damit die Erkrankten nicht den Mut verlieren.

#meawarenesshour MECFS ist eine schreckliche Krankheit die von der Medizin und Politik völlig vernachlässigt wird

#meawarenesshour ein Arztbesuch für einen #MECFS Patienten,24 h bettlägerig, ist stressig, besonders wenn der Arzt und die Mitarbeiter die Krankheit nicht kennen, man alles erklären muss und nur kurze Zeit sitzen kann. Für Außenstehende erstmal unvorstellbar.

#meawarenesshour @FarazFallahi Faraz halte durch! Gib die Hoffnung nicht auf, dass es wieder besser wird. Du bist vielen Menschen wichtig

Die Bundesregierung gibt *pro Jahr* weniger für Forschung zu #LongCovid und #MECFS aus, als diese Krankheiten *pro Tag* kosten. Diese Logik soll mir mal bitte jemand erklären.

#meawarenesshour Seit 3 Jahren schwer an#MECFS erkrankt und bettlägerig. Erschreckend wie wenig sich seitdem in der Politik und Gesundheitsversorgung getan hat, obwohl durch die Corona Pandemie viele neue Fälle dazugekommen sind.

#meawarenesshour #MECFS ist eine Krankheit, die einen zur Untätigkeit zwingt. Schlafen geht auch nicht. Für viele ist das unvorstellbar. Was macht man nur den ganzen Tag?

#meawarenesshour Für 2023 wünsche ich mir wirkungsvolle Maßnahmen in der Politik und im Gesundheitswesen um die Situation von #MECFS Erkrankten zu verbessern.

#meawarenesshour #MECFS ist eine somatische Erkrankung. Ärzte sollten die Patienten und ihre Beschwerden ernst nehmen und nicht behaupten es wäre psychosomatisch. Dafür sind es zu viele.

#meawarenesshour #MECFS ist eine schreckliche Krankheit, die in Deutschland von der Politik und Medizin völlig vernachlässigt wird.

#meawarenesshour mein Sohn ist seit 3 1/2 Jahren schwer an #MECFS erkrankt. Er hat jetzt wieder ein Buch lesen können, langsam, mit vielen Pausen. Man freut sich über kleine Dinge

#meawarenesshour Man hört immer weniger über Corona in den Medien. Hoffentlich werden die vielen Longcovid Kranken von unserem Gesellschaftssystem mit der Zeit nicht genauso ignoriert wie MECFS Kranke schon seit vielen Jahren.

#meawarenesshour seit 3,5 Jahren schwer an #MECFS erkrankt, 24 h bettlägerig. Die Gesellschaft nimmt das in Kauf und lässt die Betroffenen alleine.

#meawarenesshour Mein Sohn hat MECFS und ist 24 h bettlägerig. Er liest im Internet alles was zu der Krankheit veröffentlicht wird und tauscht sich mit anderen Betroffenen aus in der Hoffnung irgendetwas zu finden was ihm Besserung verschafft.

#meawarenesshour Leider kann mein Sohn an der Liegenddemo am 12.5. nicht teilnehmen, weil er 24 h bettlägerig ist. Ich auch nicht, weil ich ihn versorgen muss

#meawarenesshour die geplanten flächendeckenden Longcovid Ambulanzen sollten lieber als Abulanzen für postvirale Erkrankungen betitelt werden um sie auch allen #MECFS Kranken zugänglich zu machen. Prof. Karl Lauterbach

Eine Reihe von Untersuchungen, insb. die zur Mitochondrienfunktion, mussten wir selbst finanzieren, da keine Kassenleistung. Aber gerade diese haben großen Eindruck gemacht. /17

Gern möchten wir noch eine richtige Dysautonomiediagnostik durchführen. Damit möchten wir das Vorliegen einer Small-Fiber-Neuropathie klären sowie eine Subtypisierung des POTS erreichen (gemäß Mar & Raj, 2020, doi://10.1146/annurev-med-041818-011630). /18

Insbesondere sollen dabei Herzratenvariablität, Angiotensin-Renin-Quotient, Noradrenalin im Liegen und Stehen, Sudoscan, QST, QSART sowie eine Hautbiopsie erfolgen. Leider haben wir hierfür noch keinen geeigneten Ansprechparter gefunden. /19