Mas Visibles (@masvisibles) 's Twitter Profile
Mas Visibles

@masvisibles

MasVisibles nace con la idea de ser punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales y compartir conocimiento y experiencias en Enfermedades Raras.

ID: 1197653513070895106

linkhttp://www.masvisibles.com calendar_today21-11-2019 23:11:03

3,3K Tweet

978 Takipçi

449 Takip Edilen

Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

En un país donde pedir el aumento del cribado neonatal le cuesta a los ciudadanos exigirlo por una #ILP, creo que esta noticia nos deja a años luz o a un cambio de mente en Ministerio de Sanidad Si pedir que aumente de 7 a casi 50 patologías les va a costar años, llegar a 300 no lo veré

Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Os invito a escuchar como los artistas de nuestro país se suman a la iniciativa legislativa popular promovida por Mas Visibles En esta ocasión Miguel Rellán os invita a participar. Te sumas? instagram.com/reel/DLFfA4eCA… Academia de Cine Paula Echevarria Ministerio de Sanidad

Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Olé Luisa Martín! Gran amiga y gran persona que siempre está al lado de quien lo necesita. En esta ocasión los niños que no tendrán acceso al diagnóstico! El cribado salva vidas. instagram.com/reel/DLAiFjWCp… Academia de Cine Ministerio de Sanidad Salud Pública

Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Chusa Barbero se suma a pedir un cribado neonatal ampliado en equidad y apoya la iniciativa legislativa popular de Mas Visibles Necesitamos 500000 mil firmas! Estás atentos cada día un apoyo nuevo! Seguimos sumando apoyos! instagram.com/reel/DLCV_D-ik… Ministerio de Sanidad Academia de Cine

Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Ana García Lozano⁩ se suma a la Iniciativa Legislativa Popular de ⁦Mas Visibles⁩ Una gota puede cambiar una vida y una firma puede cambiar un país. Entra en masvisibles.com e infórmate. ⁦RTVE⁩ ⁦Ministerio de Sanidad⁩ instagram.com/reel/DLIp-lUoU…

Raras pero Reales (@rarasreales) 's Twitter Profile Photo

¿Sabías que hay enfermedades más raras que las #EnfermedadesRaras? Se consideran enfermedades ultra-raras aquellas con una prevalencia menor que 1 por cada 50.000 personas. Requieren todavía más apoyo y visilización, como recuerda AECOM&Sociedad. x.com/AECOMySociedad…

FEDER | Enfermedades Raras (@feder_ong) 's Twitter Profile Photo

Unimos fuerzas con Mas Visibles para mejorar la realidad del cribado neonatal en nuestro país. Abordaremos las situaciones de inequidad que se están viviendo y solicitaremos homogeneizar las pruebas del cribado neonatal en todo el territorio nacional. 🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Unimos fuerzas con <a href="/MasVisibles/">Mas Visibles</a> para mejorar la realidad del cribado neonatal en nuestro país.

Abordaremos las situaciones de inequidad que se están viviendo y solicitaremos homogeneizar las pruebas del cribado neonatal en todo el territorio nacional.

🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Las entidades de enfermedades raras unen fuerzas para mejorar la realidad del cribado neonatal en España enfermedades-raras.org/actualidad/not… #Hashtag vía FEDER | Enfermedades Raras

Asociación Española de Genética Humana (AEGH) (@aeghgenetica) 's Twitter Profile Photo

ESTRENO 🎬 📅Este sábado 28 de junio se estrena mundialmente el documental de Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles 'La vida en una gota' 🩸con motivo del Día Mundial del Cribado Neonatal 🍼 🕒15 horas ¡Únete y no te lo pierdas! Mas Visibles EURORDIS-Rare Diseases Europe lavidaenunagota.es

ESTRENO 🎬

📅Este sábado 28 de junio se estrena mundialmente el documental de <a href="/pelendinez/">Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles</a>  'La vida en una gota' 🩸con motivo del Día Mundial del Cribado Neonatal 🍼

🕒15 horas 

¡Únete y no te lo pierdas! <a href="/MasVisibles/">Mas Visibles</a> <a href="/eurordis/">EURORDIS-Rare Diseases Europe</a> 
lavidaenunagota.es
RarasNoInvisibles (@noinvisibles) 's Twitter Profile Photo

El #28J es #InternationalNeonatalScreeningDay Día Internacional del #CribadoNeonatal #PruebaDelTalón Que mejor momento para que se pueda ver mundialmente el documental de Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles 'La vida en una gota'🩸 Usa los QR para unirte al estreno en abierto Info lavidaenunagotadocu 👇

El #28J es #InternationalNeonatalScreeningDay
Día Internacional del #CribadoNeonatal #PruebaDelTalón
Que mejor momento para que se pueda ver mundialmente el documental de <a href="/pelendinez/">Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles</a>  'La vida en una gota'🩸
Usa los QR para unirte al estreno en abierto 
Info <a href="/lavidaen1gota/">lavidaenunagotadocu</a> 
👇
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Te imaginas tener que pagar todos los meses 500€ de fisio, logopedia y terapias? Aparte de materiales ortopédicos, grúas, audífonos…. Pues eso está pasando. Congreso los pacientes con #EnfermedadesRaras tienen necesidades especiales.

Te imaginas tener que pagar todos los meses 500€ de fisio, logopedia y terapias?

Aparte de materiales ortopédicos, grúas, audífonos….

Pues eso está pasando. 

<a href="/Congreso_Es/">Congreso</a> los pacientes con #EnfermedadesRaras tienen necesidades especiales.
Asociación Española de Genética Humana (AEGH) (@aeghgenetica) 's Twitter Profile Photo

🎬 ESTRENO MUNDIAL | "La vida en una gota" Con motivo del Día Mundial del Cribado Neonatal, hoy se estrena el documental "La vida en una gota", dirigido por Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles . 📍 Estreno online 🕒 15:00 h (CEST) 🌐 lavidaenunagota.es Con el apoyo de Mas Visibles y EURORDIS-Rare Diseases Europe

🎬 ESTRENO MUNDIAL | "La vida en una gota"

Con motivo del Día Mundial del Cribado Neonatal, hoy se estrena el documental "La vida en una gota", dirigido por <a href="/pelendinez/">Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles</a> . 

📍 Estreno online
🕒 15:00 h (CEST)
🌐 lavidaenunagota.es

Con el apoyo de <a href="/MasVisibles/">Mas Visibles</a> y <a href="/eurordis/">EURORDIS-Rare Diseases Europe</a>
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (@fq_andalucia) 's Twitter Profile Photo

🩸¿Puede un simple código postal marcar la diferencia entre una vida plena y una llena de obstáculos? Lamentablemente, en España, la respuesta es sí 😞 El #cribadoneonatal puede salvar o transformar vidas, pero no es igual para todos y todas, y eso no es justo. 🧵👇

🩸¿Puede un simple código postal marcar la diferencia entre una vida plena y una llena de obstáculos?

Lamentablemente, en España, la respuesta es sí 😞

El #cribadoneonatal puede salvar o transformar vidas, pero no es igual para todos y todas, y eso no es justo.
🧵👇
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (@fq_andalucia) 's Twitter Profile Photo

👶 Todos los bebés merecen las mismas oportunidades, sin importar su lugar de nacimiento. Hoy, en el #DíaMundialDelCribadoNeonatal nos sumamos a FEDER | Enfermedades Raras y Mas Visibles, para reclamar un cribado neonatal universal, equitativo y completo. #IgualdadEnSalud #RespiraSevilla

👶 Todos los bebés merecen las mismas oportunidades, sin importar su lugar de nacimiento.

Hoy, en el #DíaMundialDelCribadoNeonatal nos sumamos a <a href="/FEDER_ONG/">FEDER | Enfermedades Raras</a> y <a href="/MasVisibles/">Mas Visibles</a>, para reclamar un cribado neonatal universal, equitativo y completo. 

#IgualdadEnSalud #RespiraSevilla