CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke , die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏

🙌Liebe alle, MightyMermaid ist seit langem an #MEcfs erkrankt & braucht dringend 1 Vertrauensperson, die ihr mind. ü die nächste Zeit das Essen ans Bett bringen kann, spät nachmittags o abends, bis 1 Pflege organisiert werden kann. Region NRW/Köln, Düsseldorf, Bergisches Land.

Dringend gesucht: Telemedizin für schwere ME & MCAS (Ö)

Thousands of New Yorkers — including ‘Orange is the New Black’ actor Matt McGorry — suffer from ‘Long COVID’ trib.al/06S6mes

Die Quarks Science Cops ermitteln zu Post-Covid. Falls ihr etwas zu sagen habt 😉 youtube.com/post/UgkxHaC6f…

Dringend Hilfe in BONN benötigt für Person mit schwerer ME Bitte RT Prio1: -für Nahrung sorgen >warmes: Suppe, Brei >Intoleranzen beachten >Einkaufen -Wege in Whg frei machen (Sturzgefahr) -Müll raus -Wäsche machen Wichtig: Empathie, Flexibilität & ME Kenntnis oder einlesen*

Ein Account, der vielen vermeintliche Hoffnung bringt. Endlich gesehen werden. Aber: Die 50 Pers. haben bereits in ´24 über die Verteilung des Geldes entschieden! guterrat.info/die-ergebnisse/ Hier spielt offenbar jemand mit den Gefühlen& der Not von Menschen. x.com/ich_mag_sonne/…

Achtung, es handelt sich hier wahrscheinlich um einen Trittbrettfahreraccount - dass Marlene Engelhorn erst 129 Follower in einem Jahr haben würde trotz ihrer Bekanntheit ist recht unglaubwürdig. Weiteres in Andreas Post.

#Augsburg #München

Hier erklärt eine Psychotherapeutin, die ME/CFS Patienten behandelt, dass es keine psychische Erkrankung ist. Es trotzdem so darzustellen ist eine Demütigung. In Anbetracht ihres Leids sind die meisten Opfer resilienter als viele von uns. Lesenswert. spiegel.de/gesundheit/dia…

»Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Bettina Grande zur Versorgungskatastrophe und zur Stellungnahme der #DGN: "Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind." #MECFS spiegel.de/gesundheit/dia…

Garmin hat die Anzeige des Pulsgraphen in der Connect App verändert. Niedriger Puls wird dort jetzt rot angezeigt. Also kein Grund zur Sorge, falls ihr euch wundert, was das ist

#MECFSKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME/CFS Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen: openpetition.de/!dnpwt 1/2

#MEcfsKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME und Menschenrechte einfordern Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen openpetition.de/!dnpwt

Neue Petition, um die Kirchen mit ins Boot zu holen für Aufklärung und Versorgung von #MECFS openpetition.de/petition/onlin…

Suchen Kranfahrer, der uns dieses 10 Meter × 3 Meter Banner am 23.08. zum Tag der offenen Tür vorm BMFTR hochzieht. 10:00 Uhr bis 17:00 Uhr bitte weitersagen.

ich teile das hier nochmal, da Olivera morgen und am Sonntag lt Google Doc noch unversorgt ist docs.google.com/spreadsheets/u… Infos im geteilten Thread

Tipp für alle pwME mit einer Garmin Smartwatch: stellt eure Herzfrequenzbereiche ein🔽

Bundesgesundheitsministerium Nina Warken Liebe Frau Warken, nichts für ungut- aber die von Ihnen aufgeführten Förderschwerpunkte zu LongCovid sind Dinge die Karl Lauterbach geschafft hat. Dass das nicht ausreicht, ist wirklich schon längerklar. Die Frage ist doch: was tun SIE als Ministerin für uns in dieser Legislatur?