入院体験談あやぽん♫ 皮膚筋炎と診断され1週間後に入院。 人生初入院のため何もわからない。とりあえずパンダがプリントされた可愛いパジャマで病院を練り歩く。目立つ。めちゃくちゃ見られる。 数日後看護師からパンダちゃんとあだ名を付けられるw #難病 #皮膚筋炎

入院体験談あやぽん♫③ 4人部屋。隣のガチャ外しまくり 初日から1週間は夜中に奇声を上げるおばあ。2週目は夜中徘徊おばあ。3週目はすぐに帰りたいとナースコール押しまくりおばあ 私は常にステロイドで夜ガンぎまり #皮膚筋炎 #難病

入院体験談あやぽん♫④ 暇過ぎて病室ではゲームの牧場物語で黙々と動物や作物を育てる日々。週1回の回診の日、すっかり忘れて散歩に行ってしまい先生から呼び出し。 作物や動物より回診ね！！！と恐らく医師も初めて言ったであろう注意は今も忘れないw #難病 #皮膚筋炎

入院体験談あやぽん♫⑤ 一通りのがん検診を実施。 胃カメラの翌日大腸検査のためほぼ丸2日食事抜き。。。何より辛かったかもしれない。 2日に1回の入浴日はいつも朝1番に予約して入ってたら朝風呂パンダちゃんとあだ名が派生したw #皮膚筋炎 #難病

入院体験談あやぽん♫⑥ 難病が珍しいのか、観察したいのか、主治医以外に携わる医者の数が明らかに多かった。病室には毎日いろんな医者が様子を見に来る。 これあるあるなのかな？ #難病 #皮膚筋炎

暑い暑いあやぽん♫ 外は猛暑。。中はエアコンで寒い。 ジレンマ なんかボーッとする、元気でない。 やる気がこない、他人に言うと夏バテ、仕事から逃げてるとか甘えとか言われるんだろな。 違うのよ、疲労感、倦怠感。疲れやすいのよ、難病ってさ #難病 #皮膚筋炎

通院あやぽん♫ 次の外来予約をシステムに入力する先生。画面が赤くなってる所が忙しいんですか？ふいに聞いてみたら、そう！でもね、忙しい通り過ぎてやばい日は白くなるんだよ！って言ってて、結構やばい日あって医者って大変だなと思った、、、 #難病 #皮膚筋炎

週末あやぽん♫ 駅まで送ったろか？150円で。との提案。 バスは250円。100円安い。 あざっす。 きちんとお支払いしました。 いってきます #難病 #皮膚筋炎

お盆あやぽん♫ 採血した場所って何日ぐらい跡というか変色？というか、、、するのでしょうか？ 9日に採血したのですが、今日もまだ針を刺したところが黄色くなってます。 なんだこれ #難病 #皮膚筋炎

週末あやぽん♫ 3年前の夏突然手や額に赤みが出た。その2ヶ月後皮膚筋炎との診断。 原因不明。 何らかのウイルスが外から入ったと説明されたが、その半年前にコロナのワクチン接種(2回目)をしている。 それしか考えられないんだかといまだにモヤモヤしてる。 #皮膚筋炎 #難病

あやあやあやぽん♫ 仕事の頼まれごとで昼間に自転車で出かけました。。日焼け対策ばっちりですが、辛かった。 事務所へ戻ると強烈な眠気がきて頭痛が止まらずきつかった。。。 夜に甘いコーヒー飲んだら頭痛治った。 なんで？ 1番自分の事自分がわからないw #皮膚筋炎 #難病

9月もあやぽん♫ 暑い。。9月ですよ。 ステロイドが減ってきたからか夏バテか不明ですが、食欲が通常稼働に戻ってきている気がする。いや、気がするでいい！ 気持ちの持ち様で絶対に変わる！捉え方も変わる！得意のポジティブ！ それでいい！ #難病 #皮膚筋炎

久々あやぽん♫ ちょっと久々になっちゃいましたが元気です！ そういや、実家にある三輪素麺取りに行かないと。夏が終わってしまう #難病 #皮膚筋炎

あやあやぽんぽん♫ なんだか寝ても寝ても眠い。。寝ても寝ても疲れがとれてない。なんだろねー みなさん夏バテはもう終わりましたか？ #難病 #皮膚筋炎

お久しあやぽん♫ 最近思う。あー自分確実にASDだなって。 特徴が自分すぎる。。 もっと早く気づきたかったな まぁ早く知ったとて。とは思うけどw #難病 #皮膚筋炎

週末あやぽん♫ あやぽん実は本日誕生日です。笑 おめでとう自分。 変わらず頑張ります！ あー今週病院かーーーー #皮膚筋炎 #難病

通院あやぽん♫ いやー今日は失礼だけど、、驚くほど採血が下手な人だった 途中で血が出なくなったからと言われてもう1回刺されたw ほんでめっちゃ痛い。終わってからも痛い。なんか腫れてきた、内出血か。 しんど。 #難病 #皮膚筋炎

週末あやぽん♫ 通院の採血後2日経過。 暴行されたんかってぐらい内出血がすごいw なんか恥ずかしいからとりあえず長袖着ることにします。笑 この後もっとひどくなるのかなー #難病 #皮膚筋炎