Nichts hinzuzufügen. x.com/boerscht/statu…

Die im Dunkeln sieht man nicht evang.at/die-im-dunkeln… via Evangelischer Pressedienst für Österreich

Bevor ich über ME/CFS "gestolpert" bin (in Aus- und Fortbildung wird es ja ebenso ausgeblendet wie in der Versorgung) hätte ich das auch nie gedacht. Auch nicht, wie schnell man unter Kollegen zum Feindbild wird, wenn man sich mit ME/CFS beschäftigt.

Mit zwei Wörtern gestern und zwei Wörtern heute konnte ich Mila von der Plakataktion von Lisa in Tübingen (= Wohnort Milas Großeltern) 'berichten'. Mila schickt T(=Thanks) und 💙.

📌 Pinned Tweet 2.0 (meant to be shared) #UniteToFight2024 Largest global #LongCovid & #MECFS Conference ✅ Free access ✅ 100% online ✅ Inclusive and interactive 📅 Date: 15th-16th of May 2024 9:00 am-7:15 pm (CEST) More than 35 speakers from all over the world 🌍 More

1/9 Leo bis 2020: gesund, aktiv, sportlich, Student, Band-Drummer, viele Freunde, Optimist und Lebenskünstler, dann 3 Covidinfektionen in 1,5 Jahren

2/9 Leos Odysse: körperliche Abwärtsspirale, Post-Covid, heftige Crashs, stetige Zustandsverschlechterung, Verdacht MECFS, von Ärzten nicht ernst genommen

3/9 Monate Wartezeit Termin LongCovid-Spezialambulanz LMU, mit letzten Kräften dahin, keine Untersuchung, keine Hilfe, stattdessen Bagatellisierung

4/9 Letzter Arztbesuch Mai23, Sitzen extrem anstrengend, Stimme leise, erschöpft. Hausarztvertretung:„Wenn Sie Krankschreibung wollen, gehen Sie zum Psychiater!“

5/9 Danach bettlägerig, schwere Symptome, kaum ansprechbar, Mutter mit Vollmacht zu Folgetermin LMU: Abwimmelung, Ignoranz, keine Nachfrage oder Hilfe bis heute

6/9 ähnl. Erfahrung TUM LC-Psychosomatik auf Empfehlung, Leo komplett bettlägerig, Mutter nicht ernst genommen, ignoriert, stigmatisiert - Teufelskreis

7/9 Leo kaum kommunikationsfähig, geräuschempfindlich, voll pflegebedürftig mit Waschen (wenn überhaupt möglich), Füttern, Schmerzen und Ängste lindern …

8/9 Kontakt Max-Planck-Institut- immerhin OFF-Label-Medikamententipps. Hoffnungslose Arztsuche. 1. Lichtblick Videosprechstunde Long Covid Institut Rostock

9/9 Erstmals ZUGEWANDHEIT & VERSTÄNDNIS. Gute Tipps. Dann: wg. Finanzierungsstopp Institut-Schließung. Wieder ALLEINE, UNVERSORGT, VERZWEIFELT … bis heute … ☹

... und ich weiß natürlich: Leos Odysse ist nur eine von VIELEN 100.000 ALLEINE IN DEUTSCHLAND, mit zum Teil schon jahrzehntelangen Leidenswegen, verdrängt und stigmatisiert Prof. Karl Lauterbach Bettina Stark-Watzinger

Am 11.05.24 organisieren wir zum 2.Mal in Berlin eine große, hybride #LiegendDemo! 💪🏽💙 Neu ist diesmal, dass die Demo zeitgleich in 12 Städten deutschlandweit stattfindet. Es wird spannende Redner'innen geben, Beiträge von Betroffenen und beeindruckende Bilder. ⬇️ #mecfs

Als Redner'innen konnten wir Frau Prof. Scheibenbogen Carmen Scheibenbogen , Bettina Grande Bettina Grande, Katrin Göring-Eckardt Katrin Göring-Eckardt, Erich Irlstorfer und viele weitere gewinnen. ⬇️ #mecfsawareness #solidarity #solidarität

Long Covid: Gefahr für Gesundheit – und deutsche Wirtschaft? berliner-zeitung.de/wirtschaft-ver…

Hin da

Heute ist es soweit! Die #RollstuhlDemos in finden in 6 Städten statt. Wir gehen auf die Straße, um mehr Anerkennung, Forschung und Versorgung von #MECFS Betroffenen zu fordern. Ihr habt uns bisher großartig unterstützt, also teilt auch jetzt nochmal fleißig unsere Beiträge, 🔁❤️