Yakın tarihe baktığımızda istisnasız her yıl asgari ücretin 1 Mayıs’a açlık sınırının altında girdiğini görüyoruz.

#Als Nedir? #mayisayialsfarkindalikayi #alsawarenessmonth #alsduranakadarmücadeleyedevam #StopALS #benalsninfarkindayimyasen #sesimvenefesimol ALS-MNH DERNEĞİ @nadirhastaliklaragi @acurareclub T.C. Sağlık Bakanlığı @nadirhastaligim @foxhaber #alshastalığı #alsmnhderneği

#ALS hastası annesine 7/24 bakım yapan 30 yaşında Erkek evlat çalışamadığı için sağlık sigortasından yararlanamıyor. Bu çocuk evden dışarı bile çıkamıyor. ALS hastalarının yarısı bu durumda. 5000 Aile var. Gelin bu sorunu birlikte çözelim. Mahinur Özdemir Göktaş Dr. Fahrettin Koca

Bugün 21 Haziran Dünya ALS Farkındalık günü. ALS ile mücadele eden hastalarımız evde yoğun bakım koşullarında yaşarken, 7/24 bakım veren eş, çocuk ve yakınları da hastalıktan birebir etkileniyor.

Hastalıkla ilgili yüz güldürücü tedavi çalışmalarını takip ederken, Sağlık Bakanlığı ve SGK’dan hastalığın yarattığı olumsuzluklarla baş edebilmeleri için hastalarımıza ve ailelerine çok daha fazla destek bekliyoruz.

SOD1 mutasyonlu- ALS hastalarının olası Tofersen tedavisine katılımı ile ilgili bilgi formu forms.gle/is9aRUpDry7Kwj… SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına duyuru! #Qalsody #Tofersen #Sod1 #Biogen Biogen ALS-MNH DERNEĞİ T.C. Sağlık Bakanlığı

Cimer'i Arıyoruz Alo 150 Cimer'e Yazıyoruz "Engellilerin günlük yaşamında bağımsızlıklıklarını destekleyen ithal teknolojik ürünlerdeki KDV muafiyetini kaldırmayın" DİYORUZ Engellilerin Haklarına Erişim Platformu Recep Tayyip Erdoğan Mehmet Simsek T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı

İletişim ve eğitim özgürlüğümü kısıtlama! Göz bilgisayarı Türkiye’de üretilmiyor! ithal yardımcı teknoloji, ADİS ürünlerindeki KDV istisnasını kaldırmayın. #KDVmuafiyetimeDokunma #adis #aac #gözbilgisayarı #eyetracker #gözizleyici Recep Tayyip Erdoğan engellilerinhaklarinaerisimplatformu

Ne yazık ki ilaç (Qalsody) Türkiye’de yok. Türkiye’de henüz geri ödeme kapsamına alınmadı. Bu süreci hızlandırmak için hastalar olarak talep etmeli ve sosyal medyada görünür olmalıyız. İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun! chng.it/CDNPyMq2fT #Qalsody #sod1

İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun! - Kampanyaya imza ver! chng.it/hXwmYQSbmd Change.org Türkiye aracılığıyla

İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun! - Kampanyaya imza ver! chng.it/r4MRHyyP99 Change.org Türkiye aracılığıyla #SOD1 #als #tofersen #Qalsody

Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın Türkiye’de kullanımını ONAYLAMADI! İlacın SOD1 mutasyonlu ALS hastalarına SGK kapsamında ödenmesi için imza kampanyasını destekleyin! chng.it/ktpTxFgzyG T.C. Sağlık Bakanlığı TİTCK #Qalsody #Tofersen #Sod1 #ALS

ALS hastasının eşi: "Fişini mi çekeyim?" Sözün bittiği yer! lütfen sesimiz olun paylaşın destek olun ! T.C. Cumhurbaşkanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı NOW CNN TÜRK Halk TV Turhan Çömez #als #TBMM #fişinimiçekeyim youtu.be/827wJl6Uoxk?si…

Evde bakımı hasta yakını üstleniyor. Elektrik hayattır... ALS hastasının Elektrik faturasını Sgk ödesin! #Fişinimiçekeyim?

Elektrik Faturalarımız Hakkında Basın Duyurusu Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir.als.org.tr/elektrik-fatur… T.C. Sağlık Bakanlığı SGK Prof. Dr. Kemal Memişoğlu

Ben bir Cyborg (Evet bir Cyborg) olarak yaşıyorum. Cyborglar elektrikle çalışıyor ve yaşıyor. Evet yaşıyorum... Solunum cihazım, herşeyim! Türkiye’de benim gibi 5000 Cyborg var. Bir şans daha! #als #ipk bağış linki: ipk.adimadim.org/kampanya/CC118… #iyilikpesindekos

X'e ne zaman katıldığını hatırlıyor musun? Ben hatırlıyorum! #XYıldönümüm Not: 14 yıldır ALS hastalarının yaşam kalitesi, evde bakım, bakım sigortası, bakım verenlerin sorunları, tıbbi cihaz ve malzeme fiyatları, ödenmeyen malzemeleri, fizik tedavi, psikolojik destek, YOK!

Avrupa Birliği’nde (AB) kabul edilen tanıma göre, bir hastalığın “nadir” olarak nitelendirilebilmesi için görülme sıklığının 1/2000 ve altı olması gerekmektedir. ALS hastalığı 2/100000 görülme sıklığı nedeniyle Nadir hastalıklar grubundadır. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü

"Dünyanın hiçbir yerinde birinci sınıf kalitede insanlar siyasete girmez oldu. Yirmi birinci yüzyılın yirminci yüzyıla göre belki de en önemli farkı ve zayıflığı buradan kaynaklanıyor. Daha düşük kültür ve yetişme düzeyinde ki kişilerin siyasete girip yükselmesi, kendilerine